ELEVIDYS, a única terapia genética atualmente aprovada para DMD, é aprovada no Brasil para crianças de 4 a 7 anos. No entanto, de acordo com a decisão da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), crianças com mais de 7 anos não poderão se beneficiar dessa terapia genética.
Convidamos as autoridades da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) a recuarem desse grande erro. Todas as crianças com DMD com mais de 7 anos que ainda podem andar e crianças não ambulantes que se beneficiarão do tratamento devem ter acesso à terapia genética.
Pacientes com DMD com mais de 7 anos pedem à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) que não retire seu direito à vida e reconsidere a decisão. [Leia mais: No Brasil, espera-se que o governo implemente um modelo de compartilhamento de riscos com a Roche para ELEVIDYS]
Critério de idade da Anvisa não está correto
Todas as crianças brasileiras que ainda conseguem andar e as crianças que não conseguem andar e que se beneficiarão do tratamento devem poder receber a terapia genética Elevidys.
A localização e o número de exons deletados na distrofia muscular de Duchenne afetam cada criança de forma diferente. Não é certo tirar os direitos das crianças à terapia genética com base somente na idade delas.
Apelamos ao Ministério da Saúde do Brasil para que reconsidere as decisões.
O DMD Warrior apoia crianças brasileiras.
