ELEVIDYS, la única terapia génica actualmente aprobada para la DMD, está aprobada en Brasil para niños de 4 a 7 años. Sin embargo, según la decisión de la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria (Anvisa), los niños mayores de 7 años no podrán beneficiarse de esta terapia génica.
Invitamos a las autoridades de la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria (Anvisa) a corregir este gran error. Todos los niños con DMD mayores de 7 años que aún pueden caminar y los niños no ambulatorios que se beneficiarán del tratamiento deben tener acceso a la terapia génica.
Pacientes con DMD mayores de 7 años piden a la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria (Anvisa) que no les quiten el derecho a la vida y que reconsideren la decisión. [Leer más: En Brasil, el Gobierno espera implementar un modelo de reparto de riesgos con Roche para ELEVIDYS]
El criterio de edad de Anvisa no es correcto
Todos los niños brasileños que todavía pueden caminar y los niños no ambulatorios que se beneficiarán con el tratamiento deberían poder recibir la terapia genética Elevidys.
La ubicación y el número de exones eliminados en la distrofia muscular de Duchenne afectan a cada niño de forma diferente. No es justo privar a los niños de su derecho a la terapia génica basándose únicamente en su edad.
Hacemos un llamamiento al Ministerio de Salud de Brasil para que reconsidere las decisiones.
DMD Warrior apoya a los niños brasileños.
Más información: El impacto de los exones en la edad de pérdida de la deambulación en personas con Duchenne: un estudio de un solo centro con 555 pacientes
Parabens. Muy agradecido
Mi hijo Eduardo CLAMA POR VIDA E POSSUI O MESMO DIREITO DO QUE AS DEMAIS CRIANÇAS.
SE O MÉDICO RECEITOU O ELEVIDYS É PORQUE ELE Pesquisou, VIU OS MENINOS NOS EUA. PORTANTO, Somente Ele TEM ESSE PODER DE DIZER QUEM PODE E QUEM NÃO PODE RECEBER O ELEVIDYS. ES SIMPLES ASSIM. .