Niños brasileños mayores de 7 años y sus familias exigen a Anvisa terapia con el gen Elevidys

El Elevidys fue aprobado para el tratamiento de niños deambulatorios de cuatro a siete años en Brasil. ¿Qué harán los niños mayores de siete años que aún pueden caminar y los niños no ambulatorios que se beneficiarán del tratamiento? Compartimos las preocupaciones de las familias brasileñas.

ELEVIDYS, la única terapia génica actualmente aprobada para la DMD, está aprobada en Brasil para niños de 4 a 7 años. Sin embargo, según la decisión de la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria (Anvisa), los niños mayores de 7 años no podrán beneficiarse de esta terapia génica.

Invitamos a las autoridades de la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria (Anvisa) a corregir este gran error. Todos los niños con DMD mayores de 7 años que aún pueden caminar y los niños no ambulatorios que se beneficiarán del tratamiento deben tener acceso a la terapia génica.

Pacientes con DMD mayores de 7 años piden a la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria (Anvisa) que no les quiten el derecho a la vida y que reconsideren la decisión. [Leer más: En Brasil, el Gobierno espera implementar un modelo de reparto de riesgos con Roche para ELEVIDYS]

El criterio de edad de Anvisa no es correcto

Todos los niños brasileños que todavía pueden caminar y los niños no ambulatorios que se beneficiarán con el tratamiento deberían poder recibir la terapia genética Elevidys.

La ubicación y el número de exones eliminados en la distrofia muscular de Duchenne afectan a cada niño de forma diferente. No es justo privar a los niños de su derecho a la terapia génica basándose únicamente en su edad.

Hacemos un llamamiento al Ministerio de Salud de Brasil para que reconsidere las decisiones.

DMD Warrior apoya a los niños brasileños.

Más información: El impacto de los exones en la edad de pérdida de la deambulación en personas con Duchenne: un estudio de un solo centro con 555 pacientes

2 COMENTARIOS

  1. Mi hijo Eduardo CLAMA POR VIDA E POSSUI O MESMO DIREITO DO QUE AS DEMAIS CRIANÇAS.
    SE O MÉDICO RECEITOU O ELEVIDYS É PORQUE ELE Pesquisou, VIU OS MENINOS NOS EUA. PORTANTO, Somente Ele TEM ESSE PODER DE DIZER QUEM PODE E QUEM NÃO PODE RECEBER O ELEVIDYS. ES SIMPLES ASSIM. .

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