أطفال برازيليون فوق سن السابعة وعائلاتهم يطالبون بعلاج الجين Elevidys من شركة أنفيسا

تمت الموافقة على استخدام عقار Elevidys لعلاج الأطفال القادرين على المشي من سن أربع إلى سبع سنوات في البرازيل. إذن، ماذا سيفعل الأطفال الذين تزيد أعمارهم عن سبع سنوات والذين ما زالوا قادرين على المشي والأطفال غير القادرين على المشي والذين سيستفيدون من العلاج؟ إننا نشارك الأسر البرازيلية مخاوفها.

تمت الموافقة على ELEVIDYS، العلاج الجيني الوحيد المعتمد حاليًا لمرض دوشين، في البرازيل للأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 4 و7 سنوات. ومع ذلك، وفقًا لقرار وكالة تنظيم الصحة البرازيلية (Anvisa)، لن يتمكن الأطفال الذين تزيد أعمارهم عن 7 سنوات من الاستفادة من هذا العلاج الجيني.

ونحن ندعو سلطات هيئة تنظيم الصحة البرازيلية إلى التراجع عن هذا الخطأ الكبير. ويجب أن يحصل جميع الأطفال المصابين بمرض دوشين الذين تزيد أعمارهم عن 7 سنوات والذين ما زالوا قادرين على المشي والأطفال غير القادرين على المشي والذين سيستفيدون من العلاج على العلاج الجيني.

يطلب مرضى دوشين الذين تزيد أعمارهم عن 7 سنوات من هيئة تنظيم الصحة البرازيلية (أنفيسا) عدم حرمانهم من حقهم في الحياة وإعادة النظر في القرار. [اقرأ المزيد: في البرازيل، من المتوقع أن تنفذ الحكومة نموذج تقاسم المخاطر مع شركة روش لعقار ELEVIDYS]

معايير العمر الخاصة بشركة Anvisa غير صحيحة

ينبغي أن يتمكن جميع الأطفال البرازيليين القادرين على المشي والأطفال غير القادرين على المشي والذين سيستفيدون من العلاج من تلقي العلاج الجيني Elevidys.

يؤثر موقع وعدد الإكسونات المحذوفة في ضمور العضلات دوشين على كل طفل بشكل مختلف. ليس من الصواب أن نحرم الأطفال من حقوقهم في العلاج الجيني بناءً على أعمارهم فقط.

نطالب وزارة الصحة البرازيلية بإعادة النظر في قراراتها.

DMD Warrior يدعم الأطفال البرازيليين.

يتعلم أكثر: تأثير الإكسونات على العمر عند فقدان القدرة على المشي لدى الأفراد المصابين بمرض دوشين: دراسة أجريت في مركز واحد على 555 مريضًا

2 تعليق

  1. Meu filho Eduardo CLAMA POR VIDA E POSSUI O MESMO DIREITO DO QUE AS DEMAIS CRIANCHAS.
    SE O MÉDICO RECEITOU O ELEVIDYS É PORQUE ELE Pesquisou، VIU OS MENINOS NOS EUA. PORTANTO، Somente Ele TEM ESSE PODER DE DIZER QUEM PODE E QUEM NíO PODE RECEBER O ELEVIDYS. É بسيطة عاصم. .

اترك ردا

الرجاء إدخال تعليقك!
الرجاء إدخال اسمك هنا


المواضيع الساخنة

مقالات ذات صلة