مجتمع مرضى ضمور دوشين العضلي، الأخبار والأدوات
يُسهّل مركز التجارب السريرية لدينا العثور على التجارب السريرية الخاصة بمرض دوشين واستكشافها ومقارنتها. وبفضل التحديثات المدعومة بالذكاء الاصطناعي وإمكانية الوصول متعددة اللغات، ستكون معلومات التجارب السريرية الموثوقة متاحة دائمًا.
مهمتنا هي المساعدة في علاج ضمور دوشين العضلي
لا يعرف الكثير من الناس في العالم ما هو مرض ضمور العضلات دوشين. لأن واحدًا فقط من كل 5000 ولد يصاب بهذا المرض. ومع ذلك، فإن الأسر ومحيطها الذي يعاني أطفاله من هذا المرض يجب أن يعيشوا مع ضغوط هذا المرض كل يوم. نطلق عليهم محاربي ضمور العضلات دوشين.
تم إنشاء موقع DMDWarrior.com بهدف زيادة الوعي بهذا المرض في جميع أنحاء العالم، وتسهيل الوصول إلى العلاجات، وضمان أن تكون تكاليف العلاج معقولة. سنواصل معاً النضال من أجل علاجات أفضل وإمكانية حصول جميع المصابين بضمور دوشين العضلي على العلاج.
ما هو هدفنا؟
يولد طفل واحد من بين كل 5000 طفل حول العالم مصابًا بضمور دوشين العضلي (DMD)، ولا تدرك العديد من العائلات إصابة طفلها بهذا المرض إلا بعد بلوغه سن الثالثة أو الرابعة. غالبًا ما تكون علاجات DMD المعتمدة، مثل EMA وFDA، باهظة الثمن بالنسبة للعائلات. هدفنا هو خفض تكاليف العلاج وضمان تغطيتها من قبل الحكومات.
سهولة الوصول إلى العلاجات
في العديد من البلدان، لا تتوفر علاجات لمرض دوشين، وتتحمل الأسر تكاليف باهظة للسفر إلى الخارج.
خفض تكاليف العلاج
تعتبر علاجات مرض دوشين باهظة الثمن، ومن المستحيل تقريبًا أن تتمكن الأسر من تغطية هذه التكاليف بنفسها.
رفع مستوى الوعي
لا نريد أن يموت أي طفل. إذا كنت تريد أيضًا إيجاد حل لهذا الوضع، فتابعنا على وسائل التواصل الاجتماعي.
الوصول العالمي لمرضى دوشين
أنشأت DMDWarrior مجتمعًا رقميًا عالميًا مخصصًا حصريًا لضمور دوشين العضلي (DMD)، يربط العائلات بمعلومات واضحة وسهلة الوصول ومحدثة بعشر لغات. تصل منصتنا المستقلة إلى العائلات ومقدمي الرعاية ومجتمع DMD الأوسع في جميع أنحاء العالم.
مجتمع عالمي واحد لمرض ضمور العضلات الدوشيني
متوفر باللغات المحلية
التفاعل مع DMDWarrior
عبر منصتنا العالمية
اكتشف أدواتنا الآن!
اعثر على التجارب السريرية لمرض دوشين بشكل أسرع باستخدام البحث الذكي والفلاتر ومعلومات التجارب سهلة الاستخدام!
قم بتحليل عمليات حذف الإكسونات في جين DMD واكتشف العلاجات المعتمدة والمحتملة لملف الطفرة الخاص بك.
تطبيقاتنا لنظامي التشغيل أندرويد و iOS تخضع حاليًا للاختبار وسيتم إصدارها قريبًا مع موارد DMD الموثوقة.