لم يكن هذا خياراً أبداً، بل كان نقطة انهيار.
لم يُنشأ موقع DMDWarrioR.com بدافع التسهيل، بل بدافع الضرورة والإحباط ورفض نظام بطيء للغاية في حين أن الأرواح مُهددة. نحن عائلات ومرضى ومدافعون عن حقوق المرضى من جميع أنحاء العالم، شهدنا بأم أعيننا ثمن التأخير والبيروقراطية وعدم المساواة. وقد طفح الكيل.
دعونا نكون واضحين تماماً: لسنا هنا لنستجدي. نحن هنا لنطالب بما يجب أن يكون موجوداً بالفعل - وهو توفير العلاج في الوقت المناسب وبطريقة عادلة وبأسعار معقولة لكل فرد مصاب بضمور دوشين العضلي. إذا تطلب ذلك تحدي المؤسسات، أو مواجهة صناع القرار، أو تغيير الوضع الراهن، فسنواصل القيام بذلك بكل إصرار.
لا رعاة، لا صمت، لا تنازلات
نحن مجتمع مستقل تمامًا. لا نتلقى أي تمويل أو تبرعات أو دعم من شركات الأدوية أو المجموعات الصناعية أو أي منظمة قد تُؤثر على صوتنا. هذه الاستقلالية ليست وليدة الصدفة، بل هي مقصودة. فهي تُتيح لنا التحدث بصراحة، والنقد بحرية، والدفاع عن حقوق المرضى دون أي تضارب في المصالح. ولاؤنا الوحيد هو للمرضى وعائلاتهم.
نصف مليون صوت - وتزداد قوة
ما بدأ كمنصة للمعلومات والتضامن، تحوّل إلى حركة عالمية. اليوم، يزور موقع DMDWarrioR.com ما يقارب نصف مليون مستخدم، ويتزايد هذا العدد شهريًا. لا يعود هذا النمو إلى ميزانيات التسويق أو الدعم المؤسسي، بل إلى الثقة. تعود العائلات إلينا لأنها تعلم أننا ننقل الحقيقة، وننشر ما يتجنبه الآخرون، ونرفض تحريف الواقع.
الوعي الذي يحفز على العمل
نسعى لرفع مستوى الوعي بطريقة تُسرّع من تطوير الأدوية، وليس مجرد إبرازها. فالوعي دون تأثير لا قيمة له، لذا نركز على الضغط والمساءلة والنتائج القابلة للقياس.
نشر التجارب السريرية بشفافية ودون تمييز على أساس الدولة. يجب ألا يعتمد الوصول إلى المعلومات على الموقع الجغرافي. لكل مريض، بغض النظر عن مكان إقامته، الحق في معرفة ما هو موجود، وما هو قادم، وما هو ممكن.
سنواصل الضغط على الهيئات التنظيمية والسلطات الصحية لتسريع إجراءات الموافقة. فالتأخير ليس مجرد كلام نظري، بل هو نتيجة حتمية للتقدم. وسنواصل الضغط على وزارات الصحة الوطنية ووزارات الصحة حتى تحلّ الحاجة الملحة محلّ التراخي.
لسنا منصة سلبية، بل نحن قوة فاعلة.
إلى أن تحل الحقوق محل الحواجز
سنواصل التساؤل، والضغط، والكشف، والمطالبة - حتى يصبح الحصول على العلاج ليس امتيازاً، بل حقاً.
هذه ليست حملة انتخابية. هذه معركة.
نحن محاربو ضمور العضلات الدوشيني
