معلومات عنا

من نحن

أسسنا منظمة DMDWarrioR لتوحيد جهود الأطفال المصابين بضمور دوشين العضلي حول العالم، وخفض تكلفة العلاجات المعتمدة، وضمان توفرها في كل بلد. فلنحارب ضمور دوشين العضلي معًا.

قصتنا

نحن عائلات أطفال تم تشخيص إصابتهم بضمور دوشين العضلي (DMD).

نحن مجتمعٌ متماسكٌ بالقوة والأمل والعزيمة. تأسس موقع DMDWarrioR.com على يد عائلات وأصدقاء وداعمين لأفرادٍ مصابين بضمور دوشين العضلي (DMD) بهدف تبادل المعرفة، ونشر الوعي، وبثّ روح الشجاعة. ليس هدفنا جمع التبرعات، بل جمع عائلات الأطفال المصابين بضمور دوشين العضلي.

لا تقل "هناك شخص ما يساعدك بالفعل"، هذا "الشخص" هو أنت.

يعاني الأطفال المولودون بمرض ضمور العضلات الدوشيني من ضغط نفسي شديد ومستمر مدى الحياة نتيجةً لممارسات شركات الأدوية التي تركز على الربح وتجاهل الحكومات. وتُجبر العائلات - ما لم تكن من أصحاب المليارات - على تنظيم حملات لجمع التبرعات لتوفير تكاليف العلاجات، مثل العلاج الجيني وعلاجات تخطي الإكسون، التي طُوّرت خصيصًا لهذا المرض.

كان إكينسي - المؤسس | منطقة أوروبا والشرق الأوسط وأفريقيا

لم يكن هذا خياراً أبداً، بل كان نقطة انهيار.

لم يُنشأ موقع DMDWarrioR.com بدافع التسهيل، بل بدافع الضرورة والإحباط ورفض نظام بطيء للغاية في حين أن الأرواح مُهددة. نحن عائلات ومرضى ومدافعون عن حقوق المرضى من جميع أنحاء العالم، شهدنا بأم أعيننا ثمن التأخير والبيروقراطية وعدم المساواة. وقد طفح الكيل.

نحن لا نطلب، بل نطالب.

دعونا نكون واضحين تماماً: لسنا هنا لنستجدي. نحن هنا لنطالب بما يجب أن يكون موجوداً بالفعل - وهو توفير العلاج في الوقت المناسب وبطريقة عادلة وبأسعار معقولة لكل فرد مصاب بضمور دوشين العضلي. إذا تطلب ذلك تحدي المؤسسات، أو مواجهة صناع القرار، أو تغيير الوضع الراهن، فسنواصل القيام بذلك بكل إصرار.

لا رعاة، لا صمت، لا تنازلات

نحن مجتمع مستقل تمامًا. لا نتلقى أي تمويل أو تبرعات أو دعم من شركات الأدوية أو المجموعات الصناعية أو أي منظمة قد تُؤثر على صوتنا. هذه الاستقلالية ليست وليدة الصدفة، بل هي مقصودة. فهي تُتيح لنا التحدث بصراحة، والنقد بحرية، والدفاع عن حقوق المرضى دون أي تضارب في المصالح. ولاؤنا الوحيد هو للمرضى وعائلاتهم.

نصف مليون صوت - وتزداد قوة

ما بدأ كمنصة للمعلومات والتضامن، تحوّل إلى حركة عالمية. اليوم، يزور موقع DMDWarrioR.com ما يقارب نصف مليون مستخدم، ويتزايد هذا العدد شهريًا. لا يعود هذا النمو إلى ميزانيات التسويق أو الدعم المؤسسي، بل إلى الثقة. تعود العائلات إلينا لأنها تعلم أننا ننقل الحقيقة، وننشر ما يتجنبه الآخرون، ونرفض تحريف الواقع.

الوعي الذي يحفز على العمل

نسعى لرفع مستوى الوعي بطريقة تُسرّع من تطوير الأدوية، وليس مجرد إبرازها. فالوعي دون تأثير لا قيمة له، لذا نركز على الضغط والمساءلة والنتائج القابلة للقياس.

معلومات بلا حدود

نشر التجارب السريرية بشفافية ودون تمييز على أساس الدولة. يجب ألا يعتمد الوصول إلى المعلومات على الموقع الجغرافي. لكل مريض، بغض النظر عن مكان إقامته، الحق في معرفة ما هو موجود، وما هو قادم، وما هو ممكن.

ضغط لا يمكن تجاهله

سنواصل الضغط على الهيئات التنظيمية والسلطات الصحية لتسريع إجراءات الموافقة. فالتأخير ليس مجرد كلام نظري، بل هو نتيجة حتمية للتقدم. وسنواصل الضغط على وزارات الصحة الوطنية ووزارات الصحة حتى تحلّ الحاجة الملحة محلّ التراخي.

لسنا مراقبين — نحن قوة

لسنا منصة سلبية، بل نحن قوة فاعلة.

إلى أن تحل الحقوق محل الحواجز

سنواصل التساؤل، والضغط، والكشف، والمطالبة - حتى يصبح الحصول على العلاج ليس امتيازاً، بل حقاً.

هذه ليست حملة انتخابية. هذه معركة.

نحن محاربو ضمور العضلات الدوشيني

اتصل بنا

هل ترغب بالتواصل معنا؟ نولي أهمية قصوى للرد على كل طلب خلال 24 ساعة.

رسائل واتساب فقط

+44 7575 499324

مركز الدعم

[email protected]