DMDWarrior.com n'a pas été créé par commodité. Il est né d'une nécessité, de la frustration et du refus d'accepter un système trop lent alors que des vies sont en jeu. Nous sommes des familles, des patients et des militants du monde entier qui avons constaté de visu les conséquences des retards, de la bureaucratie et des inégalités. Et nous n'attendons plus.

Soyons clairs : nous ne sommes pas là pour mendier. Nous sommes là pour exiger ce qui devrait déjà être une réalité : un accès rapide, équitable et abordable aux traitements pour chaque personne atteinte de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Si cela implique de remettre en question les institutions, de confronter les décideurs ou de bouleverser l’ordre établi, alors c’est précisément ce que nous continuerons de faire, sans relâche.

Nous sommes une communauté totalement indépendante. Nous ne recevons aucun financement, don ni soutien de la part de sociétés pharmaceutiques, de groupes industriels ou de toute organisation susceptible de compromettre notre liberté d'expression. Cette indépendance n'est pas le fruit du hasard : elle est délibérée. Elle nous permet de nous exprimer ouvertement, de critiquer librement et de défendre nos intérêts sans conflit d'intérêts. Notre seule loyauté va aux patients et à leurs familles.

Ce qui a commencé comme une plateforme d'information et de solidarité est devenu un mouvement mondial. Aujourd'hui, DMDWarrior.com compte près d'un demi-million de visiteurs, et ce nombre ne cesse d'augmenter chaque mois. Cette croissance n'est pas due à des budgets marketing ou à un soutien institutionnel, mais à la confiance. Les familles reviennent car elles savent que nous disons la vérité, publions ce que d'autres taisent et refusons de déformer la réalité.

Sensibiliser le public de manière à accélérer le développement des médicaments, et pas seulement à accroître leur visibilité. Sensibiliser sans impact est inutile ; nous privilégions la pression, la responsabilisation et les résultats mesurables.

Publier les essais cliniques de manière transparente et sans discrimination fondée sur le pays. L’accès à l’information ne devrait pas dépendre de la situation géographique. Chaque patient, quel que soit son lieu de résidence, mérite de savoir ce qui existe, ce qui est en développement et ce qui est possible.

Nous devons exercer une pression constante sur les organismes de réglementation et les autorités sanitaires afin d'accélérer les procédures d'approbation. Les retards ne sont pas abstraits : ils entraînent des conséquences irréversibles. Nous continuerons d'interpeller les organismes FDA et EMA, ainsi que les ministères nationaux de la Santé, jusqu'à ce que l'urgence l'emporte sur l'inertie.

Nous ne sommes pas une plateforme passive. Nous sommes une force active.

Nous continuerons à questionner, à faire pression, à dénoncer et à exiger – jusqu’à ce que l’accès aux soins ne soit plus un privilège, mais un droit.

Nous sommes des guerriers DMD