Bu asla bir tercih değildi, bir kırılma noktasıydı
DMDWarrioR.com, amaçsız bir yere kurulmadı. İhtiyaçtan, hayal kırıklığından ve hayatlar söz konusu olduğunda çok yavaş hareket eden bir sistemi kabul etmeme isteğinden doğdu. Bizler, dünyanın dört bir yanından, gecikmenin, bürokrasinin ve eşitsizliğin maliyetini bizzat görmüş aileler, hastalar ve savunucularız. Ve artık beklemekten bıktık.
Biz sormuyoruz, talep ediyoruz
Şunu açıkça belirtelim: Biz burada dilencilik yapmaya gelmedik. Biz burada, zaten var olması gereken şeyi talep etmeye geldik: Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) ile yaşayan her birey için zamanında, adil ve uygun fiyatlı tedaviye erişim. Eğer bu, kurumları sorgulamayı, karar vericilerle yüzleşmeyi veya statükoyu değiştirmeyi gerektiriyorsa, o zaman tam olarak bunu yapmaya devam edeceğiz - yılmadan.
Sponsor yok, sessizlik yok, taviz yok
Biz tamamen bağımsız bir topluluğuz. İlaç şirketlerinden, sektör gruplarından veya sesimizi tehlikeye atabilecek herhangi bir kuruluştan fon, bağış veya destek almıyoruz. Bu bağımsızlık tesadüfi değil, kasıtlıdır. Bu sayede açıkça konuşabiliyor, özgürce eleştirebiliyor ve çıkar çatışması olmadan savunuculuk yapabiliyoruz. Tek bağlılığımız hastalara ve ailelerinedir.
Yarım Milyon Ses — Ve Giderek Güçleniyor
Bilgi ve dayanışma platformu olarak başlayan şey, küresel bir harekete dönüştü. Bugün DMDWarrioR.com'u yaklaşık yarım milyon kullanıcı ziyaret ediyor ve bu sayı her ay artmaya devam ediyor. Bu büyüme, pazarlama bütçeleri veya kurumsal destekle değil, güvenle sağlanıyor. Aileler geri dönüyor çünkü gerçeği söylediğimizi, başkalarının kaçındığı şeyleri yayınladığımızı ve gerçeği sulandırmayı reddettiğimizi biliyorlar.
Harekete Geçmeyi Zorlayan Farkındalık
Amacımız sadece görünürlük sağlamak değil, ilaç geliştirme sürecini hızlandıracak şekilde farkındalık yaratmaktır. Etki yaratmayan farkındalık anlamsızdır; biz baskı, hesap verebilirlik ve ölçülebilir sonuçlara odaklanıyoruz.
Klinik araştırmaların şeffaf bir şekilde ve ülke bazlı ayrımcılık yapılmadan yayınlanması. Bilgiye erişim coğrafyaya bağlı olmamalıdır. Her hasta, nerede yaşadığına bakılmaksızın, mevcut olanı, gelecekte olacakları ve mümkün olanları bilme hakkına sahiptir.
Göz ardı edilemeyecek bir baskı
Onay süreçlerini hızlandırmak için düzenleyici kurumlara ve sağlık otoritelerine sürekli baskı uygulamak. Gecikmeler soyut değildir; geri döndürülemez bir ilerlemeye dönüşürler. Aciliyet, hiçbir şey yapmamanın yerini alana kadar FDA, EMA ve ulusal sağlık bakanlıklarına meydan okumaya devam edeceğiz.
Biz izleyici değiliz, bir gücüz.
Biz pasif bir platform değiliz. Biz aktif bir gücüz.
Haklar Engellerin Yerini Alana Kadar
Tedaviye erişim artık bir ayrıcalık değil, bir hak olana kadar sorgulamaya, baskı yapmaya, ifşa etmeye ve talep etmeye devam edeceğiz.
Bu bir kampanya değil. Bu bir mücadele.
Biz DMD Savaşçılarıyız
