Это был не выбор, а переломный момент.
Сайт DMDWarrioR.com был создан не из соображений удобства. Он родился из необходимости, разочарования и нежелания мириться с системой, которая работает слишком медленно, в то время как на кону стоят человеческие жизни. Мы — семьи, пациенты и защитники прав пациентов со всего мира, которые воочию убедились в том, чего стоят задержки, бюрократия и неравенство. И мы больше не хотим ждать.
Мы не просим — мы требуем
Давайте внесем полную ясность: мы здесь не для того, чтобы просить милостыню. Мы здесь, чтобы требовать того, что уже должно существовать — своевременного, справедливого и доступного лечения для каждого человека, живущего с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). Если для этого потребуется бросить вызов учреждениям, противостоять лицам, принимающим решения, или изменить существующее положение вещей, то именно это мы и будем продолжать делать — неустанно.
Никаких спонсоров, никакого молчания, никаких компромиссов.
Мы — полностью независимое сообщество. Мы не получаем финансирования, пожертвований или поддержки от фармацевтических компаний, отраслевых групп или любых организаций, которые могли бы поставить под угрозу наш голос. Эта независимость не случайна — она преднамеренна. Она позволяет нам открыто говорить, свободно критиковать и отстаивать свои права без конфликта интересов. Наша единственная преданность — пациентам и их семьям.
Полмиллиона голосов — и их сила растёт.
То, что начиналось как платформа для обмена информацией и выражения солидарности, превратилось в глобальное движение. Сегодня сайт DMDWarrioR.com посещают почти полмиллиона пользователей, и это число продолжает расти каждый месяц. Этот рост обусловлен не маркетинговыми бюджетами или институциональной поддержкой, а доверием. Семьи возвращаются, потому что знают, что мы говорим правду, публикуем то, чего другие избегают, и отказываемся искажать реальность.
Осознание, побуждающее к действию
Наша цель – повысить осведомленность таким образом, чтобы ускорить разработку лекарств, а не просто привлечь внимание к проблеме. Осведомленность без результатов бессмысленна – мы фокусируемся на давлении, ответственности и измеримых результатах.
Публиковать результаты клинических исследований прозрачно и без дискриминации по признаку страны. Доступ к информации не должен зависеть от географического положения. Каждый пациент, независимо от места жительства, заслуживает того, чтобы знать, что существует, что планируется и что возможно.
Давление, которое нельзя игнорировать
Необходимо оказывать постоянное давление на регулирующие органы и органы здравоохранения с целью ускорения процессов утверждения. Задержки — это не абстрактные понятия, они приводят к необратимым последствиям. Мы будем продолжать оказывать давление на FDA, EMA и национальные министерства здравоохранения до тех пор, пока инерция не сменится чувством неотложности.
Мы не просто наблюдатели — мы сила.
Мы не пассивная платформа. Мы — активная сила.
До тех пор, пока права не заменят барьеры
Мы будем продолжать задавать вопросы, настаивать, разоблачать и требовать — до тех пор, пока доступ к лечению не перестанет быть привилегией и не станет правом.
Это не предвыборная кампания. Это борьба.
Мы – воины, борющиеся с мышечной дистрофией Дюшенна.
