关于我们
我们是谁
我们创立了DMDWarrioR,旨在团结世界各地患有杜氏肌营养不良症的儿童,降低已获批准疗法的费用,并确保每个国家都能获得这些疗法。让我们携手对抗杜氏肌营养不良症。.
我们的故事
我们是患有杜氏肌营养不良症(DMD)的儿童的家属。.
我们是一个团结一心、充满力量、希望和决心的社群。DMDWarrioR.com 由杜氏肌营养不良症 (DMD) 患者的家人、朋友和支持者创立,旨在分享知识、提高公众意识并激励勇气。我们的目标并非募集捐款,而是将 DMD 患儿的家庭凝聚在一起。.
不要说“有人已经在帮忙了”。那个“有人”就是你自己。
患有杜氏肌营养不良症(DMD)的儿童由于制药公司以盈利为目的的行径和政府的漠视,终生承受着巨大的压力。除非是亿万富翁,否则这些家庭不得不组织募捐活动来支付基因疗法和外显子跳跃疗法等针对DMD开发的治疗费用。.
这从来都不是一个选择——而是一个转折点。
DMDWarrioR.com 的建立并非出于便利,而是源于迫切的需求、挫败感,以及对一个在生命攸关之际行动迟缓的体系的拒绝。我们是来自世界各地的家庭、患者和倡导者,我们亲眼目睹了延误、官僚主义和不平等所造成的惨痛代价。我们已受够了等待。.
我们不问——我们要求
让我们明确一点:我们不是来乞求的。我们是来争取本应存在的——让每一位杜氏肌营养不良症(DMD)患者都能及时、公平、负担得起地获得治疗。如果这意味着要挑战现有机构、直面决策者或打破现状,那么我们一定会坚持不懈地去做。.
没有赞助商,没有沉默,没有妥协
我们是一个完全独立的社群。我们不接受来自制药公司、行业团体或任何可能影响我们发声的组织的资金、捐赠或支持。这种独立性并非偶然,而是我们刻意为之。它使我们能够畅所欲言、自由批评,并在没有利益冲突的情况下进行倡导。我们唯一效忠的对象是患者及其家属。.
五十万人的声音——而且越来越强大
最初只是一个提供信息和团结互助的平台,如今已发展成为一场全球运动。DMDWarrioR.com 的访问量已接近五十万,而且每月都在持续增长。这种增长并非源于营销预算或机构支持,而是源于信任。家庭之所以再次访问,是因为他们知道我们秉持诚实,敢于发布他人避而不谈的内容,并且拒绝粉饰真相。.
促使行动的意识
我们的目标是提高公众意识,从而加速药物研发,而不仅仅是提高知名度。没有实际效果的提高毫无意义——我们关注的是压力、问责和可衡量的结果。.
无国界信息
临床试验结果应以透明的方式发布,不应受地域限制。获取信息不应受地理位置的限制。每位患者,无论身处何地,都有权了解现有的治疗方法、未来的发展方向以及各种可能性。.
不容忽视的压力
我们将持续向监管机构和卫生部门施压,敦促其加快审批流程。延误并非抽象概念,而是会造成不可逆转的后果。我们将继续敦促FDA、EMA以及各国卫生部门采取行动,直至紧迫感取代拖延。.
我们不是旁观者——我们是一股力量。
我们不是被动的平台,我们是积极的力量。.
直到权利取代障碍
我们将继续质疑、推动、揭露和要求——直到获得治疗不再是一种特权,而是一项权利。.
这不是一场竞选,这是一场战斗。.
我们是DMD战士
联系我们
想联系我们?我们承诺在24小时内回复每一条咨询。.
