杜氏肌营养不良症社区、新闻和工具

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以帮助治疗杜氏肌营养不良症为使命

世界上许多人不知道杜氏肌营养不良症是什么。因为每 5,000 名男孩中只有一名患有这种疾病。然而,患有这种疾病的孩子的家庭及其周围人每天都要承受这种疾病的压力。我们称他们为杜氏肌营养不良症勇士。

DMDWarrior.com 的成立旨在提高全世界对这种疾病的认识,促进获得治疗,并确保治疗费用可以承受。 我们将共同努力,继续为所有杜氏肌营养不良症患者争取更好的治疗和医疗资源。.

一位患有杜氏肌营养不良症的摩托车越野赛车手在秋季进行跳跃表演,以此提高人们对这种疾病的认识。

我们的目的是什么?

全球每5000名儿童中就有一名患有杜氏肌营养不良症(DMD),许多家庭直到孩子3、4岁时才意识到他们患有这种疾病。目前获批的DMD治疗药物EMA和FDA价格昂贵,许多家庭难以负担。我们的目标是降低治疗费用,并确保这些治疗费用能够得到政府的医保覆盖。.

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治疗的便捷性

在许多国家,DMD 治疗无法进行,家庭出国旅行的费用高昂。

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降低治疗成本

DMD 的治疗费用非常昂贵,家庭几乎不可能自己承担这些费用。

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提高意识

我们不希望任何孩子死去。如果您也想找到解决这一问题的办法,请在社交媒体上关注我们。

DMD患者全球覆盖

DMDWarrior 打造了一个专注于杜氏肌营养不良症 (DMD) 的全球数字社区,以 10 种语言为患者家庭提供清晰、易懂且最新的信息。我们的独立平台覆盖全球各地的患者家庭、护理人员以及更广泛的 DMD 社群。.

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杜氏肌营养不良症新闻及文章

Tevard 的 tRNA 疗法靶向无义突变,以恢复 DMD 中的全长肌营养不良蛋白。

Tevard 的抑制性 tRNA 疗法可能为解决杜氏肌营养不良症 (DMD) 中的无义突变提供一种新方法,有可能使细胞产生全长 tRNA…….

杜氏肌营养不良症药物 Satellos' 和 SAT-3247 获得世界卫生组织正式名称:福拉扎帕定

Satellos Bioscience公司宣布,其在研的杜氏肌营养不良症(DMD)治疗药物SAT-3247已正式获得国际非专利名称(INN)Forazapadin。.

FDA 接受 Del-zota 在 DMD44 中的优先权审查申请

美国食品药品监督管理局 (FDA) (FDA) 已受理 delpacibart zotadirsen (del-zota) 的生物制品许可申请 (BLA),并授予其优先审评资格,用于治疗…….

面向家长和教师的杜氏肌营养不良症(DMD)学校指南:安全、学习、友谊和融合的完整指南

一份结构完善的杜氏肌营养不良症(DMD)指南,对于家长和学校教师来说至关重要,有助于他们在教育环境中支持患有DMD的儿童。.

2026年世界杜氏肌营养不良症意识日(#WDAD2026)

每年,世界杜氏肌营养不良症宣传日(WDAD)都会将全球杜氏肌营养不良症患者群体聚集在一起,提高人们对这种疾病的认识。但到了2026年,我们…….