ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के लिए संभावित आगामी नई जीन थेरेपी

5 जनवरी, 2025 डीएमडीवॉरियोआर

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी रोग के लिए नए जीन थेरेपी अध्ययनों के परिणामों को 2025 में उत्सुक नजरों से देखा जाएगा।

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डीएमडी के उपचार के लिए अगली पीढ़ी की एक्सॉन स्किपिंग थेरेपी विकसित की गई

16 जनवरी, 2025 डीएमडीवॉरियोआर

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) के लिए अगली पीढ़ी की एक्सॉन स्किपिंग थेरेपी अनुसंधान का एक आशाजनक क्षेत्र है, जिसका उद्देश्य रोग का कारण बनने वाले अंतर्निहित आनुवंशिक उत्परिवर्तनों को संबोधित करना है।

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हम स्वास्थ्य मंत्रालयों और दवा निर्माताओं से डीएमडी पर कार्रवाई करने का आह्वान करते हैं

16 फ़रवरी, 2025 डीएमडीवॉरियोआर

हम विश्व भर के सभी स्वास्थ्य मंत्रालयों और FDA तथा EMA द्वारा अनुमोदित DMD उपचारों के निर्माताओं से कार्रवाई करने का आह्वान करते हैं।

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यूरोप में Elevidys जीन थेरेपी के तीन चल रहे क्लिनिकल परीक्षण अस्थायी रूप से रोक दिए गए

1 अप्रैल, 2025 डीएमडीवॉरियोआर

Elevidys इंजेक्शन प्राप्त करने वाले 16 वर्षीय बच्चे की मृत्यु के बाद, यूरोप में चल रहे 3 नैदानिक परीक्षणों (अध्ययन 104, अध्ययन 302 और अध्ययन 303) को अस्थायी रूप से रोक दिया गया।

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डीएमडी वारियोआर के तुर्की प्रतिनिधि ने 1टीपी45टी जीन थेरेपी पर अपने विचार साझा किए

28 मार्च, 2025 डीएमडीवॉरियोआर

हमने DMDWarrioR के तुर्किये प्रतिनिधि से Elevidys जीन थेरेपी के बारे में उनके दृष्टिकोण और चिंताओं के बारे में बात की। हमें तुर्किये में DMD अध्ययनों के बारे में भी आश्चर्यजनक जानकारी मिली।

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क्या Elevidys लागत योग्य है? Elevidys जीन थेरेपी की क्लिनिकल परीक्षण समीक्षा

2 मार्च, 2025 डीएमडीवॉरियोआर

क्या Elevidys क्लिनिकल परीक्षणों की तुलना में प्रभावी और लागत योग्य है?

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रोश Elevidys जीन थेरेपी के लिए हर देश में विपणन प्राधिकरण क्यों नहीं लागू कर रहा है?

13 मार्च, 2025 डीएमडीवॉरियोआर

यदि आप सोच रहे हैं कि Elevidys जीन थेरेपी आपके देश में कब आएगी, तो यह लेख आपको इसका अंदाजा लगाने में मदद कर सकता है।

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ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी क्या है?

14 सितंबर, 2024 डीएमडीवॉरियोआर

ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) एक आनुवंशिक विकार है जो दुनिया भर में हजारों परिवारों को प्रभावित करता है। यह मुख्य रूप से लड़कों को प्रभावित करता है, जिससे मांसपेशियों में गिरावट और कमजोरी होती है...

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ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के आनुवंशिक कारण

4 अक्टूबर, 2024 डीएमडीवॉरियोआर

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) आनुवंशिकी की जटिल दुनिया में निहित है, जो विशेष रूप से डिस्ट्रोफिन नामक एकल जीन में परिवर्तन से उत्पन्न होती है...

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क्या मेरे बच्चे को ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) है?

4 अक्टूबर, 2024 डीएमडीवॉरियोआर

जब माता-पिता इस प्रश्न पर विचार करते हैं, "क्या मेरे बच्चे को ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) है?" तो वे अक्सर खुद को भावनाओं के बवंडर से जूझते हुए पाते हैं...

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क्या Elevidys क्लिनिकल परीक्षणों की तुलना में प्रभावी और लागत योग्य है? Elevidys जीन थेरेपी के लिए हर देश में रोश विपणन प्राधिकरण रणनीति। हमने DMDWarrioR के तुर्किये प्रतिनिधि से Elevidys जीन थेरेपी के बारे में उनके दृष्टिकोण और चिंताओं के बारे में बात की। हमें तुर्किये में DMD अध्ययनों के बारे में भी आश्चर्यजनक जानकारी मिली। EMA द्वारा यूरोप में Elevidys जीन थेरेपी के क्लिनिकल परीक्षण अस्थायी रूप से रोक दिए गए

हमारे मिशन के बारे में

दुनिया में बहुत से लोग नहीं जानते कि ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी क्या है। क्योंकि हर 5,000 लड़कों में से सिर्फ़ एक को ही यह बीमारी होती है। हालाँकि, जिन परिवारों और उनके आस-पास के लोगों के बच्चे इस बीमारी से जूझते हैं, उन्हें हर दिन इस बीमारी के तनाव के साथ जीना पड़ता है। हम उन्हें DMD योद्धा कहते हैं।

DMDWarrior.com की स्थापना विश्व भर में इस रोग के बारे में जागरूकता बढ़ाने, उपचार तक पहुंच को सुगम बनाने तथा उपचार की लागत को किफायती बनाने के लिए की गई थी।

डीएमडी योद्धा डीएमडीयोद्धा

हमारा उद्देश्य क्या है?

दुनिया में हर 5,000 बच्चों में से एक डीएमडी के साथ पैदा होता है, और कई परिवारों को तब ही पता चलता है कि उनके बच्चे को यह बीमारी है जब वे 3-4 साल के हो जाते हैं। डीएमडी के लिए एफडीए द्वारा अनुमोदित उपचार परिवारों के लिए वहन करने के लिए बहुत महंगे हैं। हमारा लक्ष्य उपचार लागत को कम करना और सरकार द्वारा लागतों को वहन करना है।

घर

उपचार तक पहुंच में आसानी

कई देशों में डीएमडी उपचार उपलब्ध नहीं है, तथा परिवारों को विदेश यात्रा पर भारी खर्च उठाना पड़ता है।

घर

उपचार लागत में कमी

डीएमडी का उपचार बहुत महंगा है, और परिवारों के लिए इन लागतों को स्वयं वहन करना लगभग असंभव है।

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सोशल मीडिया पर जागरूकता बढ़ाना

हम नहीं चाहते कि कोई बच्चा मरे। अगर आप भी इस स्थिति का समाधान ढूंढना चाहते हैं तो हमें सोशल मीडिया पर फॉलो करें।

समाचार लेख

व्योंडिस 53: FDA अस्वीकृति पत्र का क्या अर्थ है?

The Food and Drug Administration published more than 200 letters it sent to companies after their medications were rejected on Thursday, drawing attention to...

Sarepta Therapeutics ने गैर-चलने-फिरने वाले DMD रोगियों के लिए ELEVIDYS शिपमेंट रोक दिया

Due to two documented incidents of severe liver failure that resulted in death, Sarepta Therapeutics has stopped shipping its gene treatment ELEVIDYS for individuals...

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में एक्सॉन 50 स्किपिंग थेरेपी के अनुकूल उत्परिवर्तन

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) एक गंभीर आनुवंशिक विकार है, जो डीएमडी जीन में उत्परिवर्तन के कारण प्रगतिशील मांसपेशी अध:पतन द्वारा विशेषता है, जो...