Duchenne Kas Distrofisi Topluluğu, Haberler ve Araçlar
Klinik Araştırmalar Merkezimiz, Duchenne kas distrofisi ile ilgili klinik araştırmaları bulmayı, incelemeyi ve karşılaştırmayı kolaylaştırıyor. Yapay zeka destekli güncellemeler ve çok dilli erişim sayesinde, güvenilir klinik araştırma bilgilerine her zaman ulaşabilirsiniz.
Duchenne kas distrofisinin tedavisine yardımcı olma misyonuyla
Dünyadaki birçok insan Duchenne kas distrofisinin ne olduğunu bilmiyor. Çünkü her 5.000 erkek çocuktan sadece biri bu hastalığa yakalanıyor. Ancak, çocukları bu hastalıkla mücadele eden aileler ve çevreleri her gün bu hastalığın stresiyle yaşamak zorunda kalıyor. Biz onlara DMD Savaşçıları diyoruz.
DMDWarrior.com, bu hastalığın farkındalığını dünya çapında artırmak, tedavilere erişimi kolaylaştırmak ve tedavi maliyetlerinin uygun olmasını sağlamak amacıyla kuruldu. Hep birlikte, Duchenne kas distrofisi olan herkes için daha iyi tedaviler ve erişim sağlamak için mücadele etmeye devam edeceğiz.
Amacımız nedir?
Dünya genelinde her 5.000 çocuktan biri Duchenne kas distrofisi (DMD) ile doğuyor ve birçok aile, çocuklarının 3 veya 4 yaşına gelene kadar bu hastalığa sahip olduğunun farkına varmıyor. EMA ve FDA onaylı DMD tedavileri genellikle ailelerin karşılayamayacağı kadar pahalı. Amacımız, tedavi maliyetlerini düşürmek ve bu tedavilerin devletler tarafından karşılanmasını sağlamaktır.
Tedavilere Kolay Erişim
Birçok ülkede DMD tedavisi bulunmuyor ve aileler yurtdışına seyahat için büyük masraflar ödüyor.
Tedavi Maliyetlerinin Azaltılması
DMD tedavileri oldukça pahalıdır ve ailelerin bu masrafları tek başlarına karşılamaları neredeyse imkansızdır.
Farkındalık Yaratmak
Hiçbir çocuğun ölmesini istemiyoruz. Siz de bu duruma bir çözüm bulmak istiyorsanız bizi sosyal medyadan takip edin.
DMD Küresel Erişimi
DMDWarrior, Duchenne kas distrofisine (DMD) özel olarak adanmış küresel bir dijital topluluk oluşturarak, aileleri 10 dilde açık, erişilebilir ve güncel bilgilerle buluşturuyor. Bağımsız platformumuz, dünya çapındaki ailelere, bakıcılara ve daha geniş DMD topluluğuna ulaşıyor.
Küresel DMD Topluluğu
Yerel Dillerde Ulaşıldı
DMDWarrior ile Etkileşim
Küresel Platformumuzda
Araçlarımızı şimdi keşfedin!
Akıllı arama, filtreler ve kullanımı kolay klinik araştırma bilgileriyle Duchenne klinik araştırmalarına daha hızlı ulaşın!
DMD ekzon delesyonlarını analiz edin ve mutasyon profilinize uygun onaylanmış ve potansiyel tedavi yöntemlerini keşfedin.
Android ve iOS uygulamalarımız şu anda test aşamasındadır ve yakında güvenilir DMD kaynaklarıyla birlikte yayınlanacaktır.