DMDWarrioR.com entstand nicht aus Bequemlichkeit. Es wurde aus Notwendigkeit, Frustration und der Weigerung geboren, ein System zu akzeptieren, das viel zu langsam arbeitet, während Menschenleben auf dem Spiel stehen. Wir sind Familien, Patienten und Fürsprecher aus aller Welt, die aus erster Hand erfahren haben, welche Folgen Verzögerungen, Bürokratie und Ungleichheit haben. Und wir haben genug gewartet.

Um es ganz klar zu sagen: Wir sind nicht hier, um zu betteln. Wir fordern, was längst selbstverständlich sein sollte: einen zeitnahen, fairen und bezahlbaren Zugang zu Behandlungen für jeden Menschen mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD). Wenn das bedeutet, Institutionen herauszufordern, Entscheidungsträger zu konfrontieren oder den Status quo zu verändern, dann werden wir genau das weiterhin tun – unermüdlich.

Wir sind eine völlig unabhängige Gemeinschaft. Wir erhalten weder Gelder, Spenden noch Unterstützung von Pharmaunternehmen, Industrieverbänden oder anderen Organisationen, die unsere Meinungsfreiheit einschränken könnten. Diese Unabhängigkeit ist kein Zufall – sie ist unser Ziel. Sie ermöglicht es uns, offen zu sprechen, frei zu kritisieren und uns ohne Interessenkonflikte einzusetzen. Unsere einzige Verpflichtung gilt den Patienten und ihren Familien.

Was als Informations- und Solidaritätsplattform begann, hat sich zu einer globalen Bewegung entwickelt. Heute verzeichnet DMDWarrioR.com fast eine halbe Million Besucher – und diese Zahl steigt monatlich weiter. Dieses Wachstum basiert nicht auf Marketingbudgets oder institutioneller Unterstützung, sondern auf Vertrauen. Familien kommen immer wieder, weil sie wissen, dass wir die Wahrheit sagen, Dinge veröffentlichen, die andere verschweigen, und uns weigern, die Realität zu verfälschen.

Wir wollen das Bewusstsein so schärfen, dass die Medikamentenentwicklung beschleunigt wird, nicht nur die Sichtbarkeit erhöhen. Bewusstsein ohne Wirkung ist bedeutungslos – wir konzentrieren uns auf Druck, Verantwortlichkeit und messbare Ergebnisse.

Klinische Studien sollen transparent und ohne länderspezifische Diskriminierung veröffentlicht werden. Der Zugang zu Informationen darf nicht vom Wohnort abhängen. Jeder Patient, unabhängig von seinem Wohnort, hat das Recht zu erfahren, was bereits existiert, was in Zukunft möglich sein wird und was machbar ist.

Wir werden kontinuierlich Druck auf die Aufsichtsbehörden und Gesundheitsbehörden ausüben, um die Zulassungsverfahren zu beschleunigen. Verzögerungen sind nicht abstrakt – sie führen zu unumkehrbaren Fortschritten. Wir werden die Initiativen FDA und EMA sowie die nationalen Gesundheitsministerien weiterhin herausfordern, bis Dringlichkeit der Trägheit weicht.

Wir sind keine passive Plattform. Wir sind eine aktive Kraft.

Wir werden weiterhin hinterfragen, Druck ausüben, Missstände aufdecken und fordern – bis der Zugang zu Behandlung kein Privileg mehr, sondern ein Recht ist.

Wir sind die DMD-Krieger