7 वर्ष से अधिक आयु के ब्राज़ील के बच्चे और उनके परिवार एन्विसा से Elevidys जीन थेरेपी की मांग कर रहे हैं

Elevidys को ब्राज़ील में चार से सात साल की उम्र के चलने-फिरने में सक्षम बच्चों के इलाज के लिए मंज़ूरी दी गई थी। तो 7 साल से ज़्यादा उम्र के बच्चे जो अभी भी चल सकते हैं और जो चलने-फिरने में सक्षम नहीं हैं और जिन्हें इलाज से फ़ायदा होगा, उन्हें क्या करना चाहिए? हम ब्राज़ील के परिवारों की चिंताओं को समझते हैं।

डीएमडी के लिए वर्तमान में स्वीकृत एकमात्र जीन थेरेपी, एलीविडीस, ब्राजील में 4 से 7 वर्ष की आयु के बच्चों के लिए स्वीकृत है। हालांकि, ब्राजील स्वास्थ्य नियामक एजेंसी (अन्विसा) के निर्णय के अनुसार, 7 वर्ष से अधिक आयु के बच्चे इस जीन थेरेपी से लाभान्वित नहीं हो पाएंगे।

हम ब्राज़ीलियन स्वास्थ्य विनियामक एजेंसी (अन्विसा) के अधिकारियों को इस बड़ी गलती से पीछे हटने के लिए आमंत्रित करते हैं। 7 वर्ष से अधिक आयु के डीएमडी से पीड़ित सभी बच्चे जो अभी भी चल सकते हैं और गैर-चलने-फिरने वाले बच्चे जिन्हें उपचार से लाभ होगा, उन्हें जीन थेरेपी तक पहुँच मिलनी चाहिए।

7 वर्ष से अधिक आयु के डीएमडी मरीज़ ब्राज़ीलियन स्वास्थ्य नियामक एजेंसी (अन्विसा) से अनुरोध कर रहे हैं कि वह उनके जीवन के अधिकार को न छीने और निर्णय पर पुनर्विचार करे। [और पढ़ें: ब्राजील में, सरकार से ELEVIDYS के लिए रोश के साथ जोखिम-साझाकरण मॉडल लागू करने की उम्मीद है]

अन्विसा का आयु मानदंड सही नहीं है

सभी ब्राजीलियाई बच्चे जो अभी भी चल सकते हैं तथा वे बच्चे जो चलने में असमर्थ हैं तथा जिन्हें उपचार से लाभ होगा, उन्हें Elevidys जीन थेरेपी मिलनी चाहिए।

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में हटाए गए एक्सॉन का स्थान और संख्या प्रत्येक बच्चे को अलग-अलग तरीके से प्रभावित करती है। केवल उम्र के आधार पर बच्चों के जीन थेरेपी के अधिकार को छीनना सही नहीं है।

हम ब्राजील के स्वास्थ्य मंत्रालय से इन निर्णयों पर पुनर्विचार करने का आह्वान करते हैं।

डीएमडी वॉरियर ब्राजील के बच्चों का समर्थन करता है।

और अधिक जानें: ड्यूचेन से पीड़ित व्यक्तियों में चलने-फिरने की क्षमता में कमी आने पर एक्सॉन का प्रभाव: 555 रोगियों का एकल-केन्द्रीय अध्ययन

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