Les enfants brésiliens de plus de 7 ans et leurs familles réclament la thérapie génique Elevidys d'Anvisa

Le Elevidys a été approuvé pour le traitement des enfants ambulatoires âgés de quatre à sept ans au Brésil. Que feront donc les enfants de plus de 7 ans qui peuvent encore marcher et les enfants non ambulatoires qui bénéficieront du traitement ? Nous partageons les inquiétudes des familles brésiliennes.

ELEVIDYS, la seule thérapie génique actuellement approuvée pour la DMD, est autorisée au Brésil pour les enfants de 4 à 7 ans. Cependant, selon la décision de l'Agence brésilienne de réglementation de la santé (Anvisa), les enfants de plus de 7 ans ne pourront pas bénéficier de cette thérapie génique.

Nous invitons les autorités de l’Agence de Régulation de la Santé du Brésil (Anvisa) à revenir sur cette grave erreur. Tous les enfants atteints de DMD âgés de plus de 7 ans qui peuvent encore marcher et les enfants non ambulatoires qui bénéficieront d’un traitement devraient avoir accès à la thérapie génique.

Les patients atteints de DMD âgés de plus de 7 ans demandent à l'Agence brésilienne de réglementation de la santé (Anvisa) de ne pas leur retirer leur droit à la vie et de reconsidérer la décision. [Lire la suite : Au Brésil, le gouvernement devrait mettre en œuvre un modèle de partage des risques avec Roche pour ELEVIDYS]

Les critères d'âge d'Anvisa ne sont pas corrects

Tous les enfants brésiliens qui peuvent encore marcher et les enfants non ambulatoires qui bénéficieront d’un traitement devraient pouvoir recevoir une thérapie génique Elevidys.

La localisation et le nombre d’exons supprimés dans la dystrophie musculaire de Duchenne affectent chaque enfant différemment. Il n’est pas juste de priver les enfants de leur droit à la thérapie génique uniquement en raison de leur âge.

Nous appelons le ministère brésilien de la Santé à reconsidérer ses décisions.

DMD Warrior soutient les enfants brésiliens.

Apprendre encore plus: L'impact des exons sur l'âge de perte de mobilité chez les personnes atteintes de la maladie de Duchenne : une étude monocentrique portant sur 555 patients

2 Commentaires

  1. Mon fils Eduardo CLAMA POR VIDA E POSSUI O MESMO DIREITO DO QUE AS DEMAIS CRIANÇAS.
    SE O MÉDICO RECEITOU O ELEVIDYS É PORQUE ELE Pesquisou, VIU OS MENINOS NOS EUA. PORTANTO, Somente Ele TEM ESSE PODER DE DIZER QUEM PODE E QUEM NÃO PODE RECEBER O ELEVIDYS. É SIMPLES ASSIM. .

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