Mark Penzes, un combattant hongrois atteint de DMD, et la détermination de sa famille à recevoir un traitement

Nous vous présentons Mark Penzes, un guerrier DMD, et sa famille vivant en Hongrie. Explorons ensemble le combat de ce beau et vif garçon et de sa famille pour obtenir une thérapie génique contre la DMD.

Le guerrier DMD Mark Penzes et sa famille vivent en Hongrie. Après avoir appris que Mark était atteint de DMD (dystrophie musculaire de Duchenne), ils ont du mal à surmonter le choc qu'ils ont vécu et à lui préparer un avenir brillant. Jetons un œil à l'histoire de ce guerrier innocent atteint de DMD et soutenons-le. [Lire la suite : Que signifie DMD Warrior ?]

L'histoire de Mark Penzes, guerrier DMD de Hongrie

Selon sa mère, ses parents ont observé que Mark ne bougeait pas comme son frère aîné alors qu'il n'avait que six mois.

Sa mère avait l'impression que Mark était en retard par rapport à ses pairs, mais tout le monde disait qu'il était un enfant normal et qu'ils s'inquiétaient pour rien.

L’un des premiers signes de la DMD est l’apparition de mollets qui semblent musclés mais qui ne le sont pas.

Notre médecin nous a conseillé de faire une analyse sanguine. L'analyse sanguine a révélé un taux de créatine kinase 100 fois supérieur à la normale.

Le médecin, de plus en plus méfiant, a orienté Mark vers un médecin plus spécialisé. Mais à cette époque, il y avait une pandémie de Covid-19 et les rencontres en face à face étaient presque impossibles.

Ils ont fait un test génétique pendant la pandémie de Covid-19. Pour cette raison, il a fallu beaucoup de temps pour obtenir le résultat du test. Cependant, pendant cette période, la famille de Mark a fait des recherches approfondies et s'est inquiétée lorsqu'elle a découvert la dystrophie musculaire de Duchenne. Car la maladie la plus indésirable qu'ils ont découverte à la suite de leurs recherches était la DMD. [Lire la suite : Qu'est-ce que la DMD ?]

Comment nous avons découvert que notre fils était atteint de DMD

Ils ont découvert que le résultat du test était sorti lorsqu'ils ont reçu un appel téléphonique de l'hôpital. La personne au téléphone leur a demandé de venir à l'hôpital. Dans ce type de résultats de test, la situation a été expliquée en face à face à la famille du patient. Malgré la pandémie de Covid, ils ont emmené la famille dans une pièce. Lorsqu'ils sont entrés, il y avait une autre personne portant un masque à côté du médecin. Son badge indiquait Psychologue. La famille de Mark était complètement sous le choc. Diagnostic : dystrophie musculaire de Duchenne.

Nous avons tous pleuré ensemble pendant des heures

La mère de Mark décrit le choc et le bouleversement émotionnel qu'ils ont vécus ainsi : « La demi-heure qui a suivi a été presque un flou pour moi. La prochaine chose dont je me souviens, c'est d'être assise dans un autre bureau avec le psychologue, lui demandant s'il devait nous appeler un taxi ou si je pouvais rentrer chez moi. Nous n'avons pas demandé de taxi. Nous sommes arrivés à la maison, notre famille et nos deux fils nous attendaient, et nous avons tous pleuré pendant des heures. »

La thérapie génique pour la DMD est trop chère

La mère de Mark, Judit Penzes, a déclaré dans un message sur les réseaux sociaux que divers traitements avaient aidé à ralentir la maladie de son fils, mais que les symptômes de la maladie étaient désormais clairement visibles.

Il existe un traitement pour cette maladie, mais son coût dépasse 2,9 millions de dollars américains et il est appliqué en Amérique et à Dubaï. La famille demande l'aide de la communauté pour que son enfant puisse suivre une thérapie à temps. [Lire la suite : Le Elevidys recevra-t-il l’approbation de l’Agence européenne des médicaments (EMA) ?]

La thérapie génique est la seule solution pour le petit garçon, mais le temps presse ; même si l’argent est récolté, le traitement ne peut pas restaurer l’état des muscles déjà endommagés.

Mark prend des stéroïdes, ce qui ralentit un peu la maladie. Cependant, cette option de traitement augmente considérablement son appétit et, malheureusement, lui fait prendre du poids très facilement.

2,9 millions de dollars doivent être collectés

La thérapie génique DMD dont Mark a besoin pour son traitement coûtera 2,9 millions de dollars et la famille tient à remercier tout le monde pour toute aide. Un concert caritatif aura lieu en l'honneur de Mark le 1er février 2025. Les billets pour le concert de charité du 1er février à Kerepes peuvent être achetés au Centre culturel et à la bibliothèque Szabó Magda, mais il existe également d'autres moyens de soutenir le petit garçon :

IBAN : HU98 11742513-21458903-00000000

Paypal: [email protected]

Site Web de Mark

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