डीएमडी योद्धा मार्क पेन्ज़ेस और उनका परिवार हंगरी में रहता है। यह जानने के बाद कि मार्क को डीएमडी (ड्युचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी) है, वे उस सदमे से उबरने और उसके लिए एक उज्ज्वल भविष्य तैयार करने के लिए संघर्ष कर रहे हैं। आइए इस मासूम डीएमडी योद्धा की कहानी पर एक नज़र डालें और उसका समर्थन करें। [और पढ़ें: डीएमडी वॉरियर का क्या मतलब है?]
हंगरी के डीएमडी योद्धा मार्क पेन्ज़ेस की कहानी
उनकी मां के अनुसार, जब मार्क मात्र छह महीने का था, तब उसके माता-पिता ने देखा कि वह अपने बड़े भाई की तरह नहीं चल-फिर रहा था।
उसकी माँ को लगा कि मार्क अपने साथियों से पीछे है, लेकिन सभी ने कहा कि वह एक सामान्य बच्चा है और वे व्यर्थ ही चिंता कर रहे हैं।
डी.एम.डी. के प्रथम लक्षणों में से एक है पिंडलियों का मांसल दिखना, लेकिन वास्तव में मांसल नहीं होते।
हमारे डॉक्टर ने हमें रक्त परीक्षण करवाने की सलाह दी। रक्त परीक्षण में क्रिएटिन काइनेज का स्तर सामान्य से 100 गुना अधिक पाया गया।
डॉक्टर, जिसका संदेह बढ़ गया, ने मार्क को एक अधिक विशेषज्ञ डॉक्टर के पास भेजा। लेकिन उस समय कोविड-19 महामारी थी और आमने-सामने की मुलाकात लगभग असंभव थी।
कोविड-19 महामारी के दौरान उन्होंने जेनेटिक टेस्ट करवाया था। इस कारण से टेस्ट का नतीजा आने में काफी समय लग गया। हालांकि, इस दौरान मार्क के परिवार ने विस्तृत शोध किया और जब उन्हें ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी का पता चला तो वे चिंतित हो गए। क्योंकि उनके शोध के परिणामस्वरूप उन्हें सबसे अवांछनीय बीमारी डीएमडी का पता चला। [और पढ़ें: डीएमडी क्या है?]
हमें कैसे पता चला कि हमारे बेटे को डी.एम.डी. है?
उन्हें पता चला कि टेस्ट का नतीजा तब आया जब उन्हें अस्पताल से फ़ोन आया. फ़ोन पर मौजूद व्यक्ति ने उन्हें अस्पताल आने के लिए कहा. इस तरह के टेस्ट के नतीजों में मरीज़ के परिवार को आमने-सामने स्थिति बताई जाती थी. कोविड महामारी के बावजूद वे परिवार को एक कमरे में ले गए. जब वे अंदर गए तो डॉक्टर के बगल में मास्क पहने एक और व्यक्ति था. उसके बैज पर साइकोलॉजिस्ट लिखा था. मार्क का परिवार पूरी तरह सदमे में था. निदान: ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी.
हम सब घंटों तक एक साथ रोते रहे
मार्क की माँ ने सदमे और भावनात्मक उथल-पुथल का वर्णन इस प्रकार किया, "अगला आधा घंटा मेरे लिए लगभग धुंधला था। अगली बात जो मुझे याद है वह मनोवैज्ञानिक के साथ दूसरे कार्यालय में बैठी हुई थी, पूछ रही थी कि क्या उसे हमारे लिए टैक्सी बुलानी चाहिए या क्या मैं घर जा सकती हूँ। हमने टैक्सी नहीं माँगी। हम घर पहुँचे, हमारा परिवार और हमारे दो बेटे हमारा इंतज़ार कर रहे थे, और हम सभी घंटों रोते रहे।"
डी.एम.डी. जीन थेरेपी बहुत महंगी है
मार्क की मां, जुडिट पेन्ज़ेस ने सोशल मीडिया पर एक पोस्ट में कहा कि विभिन्न उपचारों से उनके बेटे की बीमारी को धीमा करने में मदद मिली है, लेकिन बीमारी के लक्षण अब स्पष्ट रूप से दिखाई दे रहे हैं।
इस बीमारी का इलाज तो है, लेकिन इसकी कीमत 2.9 मिलियन अमेरिकी डॉलर से ज़्यादा है और इसका इस्तेमाल अमेरिका और दुबई में किया जाता है। परिवार समुदाय से मदद मांग रहा है ताकि उनका बच्चा समय पर थेरेपी के लिए जा सके। [और पढ़ें: क्या Elevidys को यूरोपीय चिकित्सा एजेंसी (EMA) से अनुमोदन प्राप्त होगा?]
जीन थेरेपी ही इस छोटे लड़के के लिए एकमात्र समाधान है, लेकिन समय निकलता जा रहा है; यदि धन जुटा भी लिया जाए, तो भी उपचार से पहले से क्षतिग्रस्त मांसपेशियों की स्थिति को बहाल नहीं किया जा सकेगा।
मार्क स्टेरॉयड पर है, जो बीमारी को थोड़ा धीमा कर देता है। हालाँकि, इस उपचार विकल्प से उसकी भूख बहुत बढ़ जाती है और दुर्भाग्य से, उसका वजन बहुत आसानी से बढ़ जाता है।
2.9 मिलियन अमेरिकी डॉलर जुटाने की आवश्यकता है
मार्क को अपने उपचार के लिए जिस डीएमडी जीन थेरेपी की आवश्यकता है, उसकी लागत 2.9 मिलियन अमेरिकी डॉलर होगी और परिवार किसी भी मदद के लिए सभी को धन्यवाद देना चाहता है। 1 फरवरी 2025 को मार्क के लिए एक चैरिटी कॉन्सर्ट आयोजित किया जाएगा। 1 फरवरी को केरेपेस में होने वाले चैरिटी कॉन्सर्ट के टिकट स्ज़ाबो मैग्डा सांस्कृतिक केंद्र और लाइब्रेरी से खरीदे जा सकते हैं, लेकिन छोटे लड़के की सहायता करने के अन्य तरीके भी हैं:
आईबीएएन: एचयू98 11742513-21458903-000000000
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