O guerreiro da DMD Mark Penzes e sua família vivem na Hungria. Depois de descobrirem que Mark tem DMD (distrofia muscular de Duchenne), eles estão lutando para superar o choque que vivenciaram e preparar um futuro brilhante para ele. Vamos dar uma olhada na história desse inocente Guerreiro DMD e apoiá-lo. [Leia mais: O que significa DMD Warrior?]
A história de Mark Penzes, guerreiro DMD da Hungria
Segundo sua mãe, seus pais observaram que Mark não se movia como seu irmão mais velho quando ele tinha apenas seis meses de idade.
Sua mãe achava que Mark estava atrasado em relação aos colegas, mas todos diziam que ele era uma criança normal e que estavam se preocupando à toa.
Um dos primeiros sinais de DMD são panturrilhas que parecem musculosas, mas não são.
Nosso médico nos aconselhou a fazer um exame de sangue. O exame de sangue mostrou um nível de creatina quinase 100 vezes maior do que o normal.
O médico, cujas suspeitas aumentaram, encaminhou Mark para um médico mais especializado. Mas naquela época, havia uma pandemia de Covid-19 e reuniões presenciais eram quase impossíveis.
Eles fizeram um teste genético durante a pandemia de Covid-19. Por esse motivo, demorou muito para obter o resultado do teste. No entanto, durante esse tempo, a família de Mark fez uma pesquisa detalhada e ficou preocupada quando se deparou com a distrofia muscular de Duchenne. Porque a doença mais indesejável que eles encontraram como resultado de sua pesquisa foi a DMD. [Leia mais: O que é DMD?]
Como descobrimos que nosso filho tinha DMD
Eles descobriram que o resultado do teste saiu quando receberam um telefonema do hospital. A pessoa no telefone pediu que eles fossem ao hospital. Nesses tipos de resultados de teste, a situação era explicada à família do paciente pessoalmente. Apesar da pandemia de Covid, eles levaram a família para uma sala. Quando entraram, havia outra pessoa usando uma máscara ao lado do médico. Seu crachá dizia Psicólogo. A família de Mark ficou em choque total. Diagnóstico: Distrofia muscular de Duchenne.
Nós todos choramos juntos por horas
A mãe de Mark descreve o choque e a convulsão emocional que eles vivenciaram como, 'A meia hora seguinte foi quase um borrão para mim. A próxima coisa que me lembro é de estar sentada em outro consultório com o psicólogo, perguntando se ele deveria chamar um táxi para nós ou se eu poderia ir para casa. Não pedimos um táxi. Chegamos em casa, nossa família e nossos dois filhos estavam nos esperando, e todos nós choramos por horas.'
A terapia genética para DMD é muito cara
A mãe de Mark, Judit Penzes, disse em uma publicação nas redes sociais que vários tratamentos ajudaram a retardar a doença de seu filho, mas que os sintomas da doença agora eram claramente visíveis.
Existe tratamento para a doença, mas o custo ultrapassa 2,9 milhões de dólares americanos e é aplicado na América e em Dubai. A família pede ajuda da comunidade para que o filho possa ir à terapia a tempo. [Leia mais: O Elevidys receberá aprovação da Agência Europeia de Medicamentos (EMA)?]
A terapia genética é a única solução para o menino, mas o tempo está se esgotando; mesmo que o dinheiro seja arrecadado, o tratamento não pode restaurar a condição dos músculos que já estão danificados.
Mark está tomando esteroides, o que retarda um pouco a doença. No entanto, essa opção de tratamento aumenta muito seu apetite e, infelizmente, faz com que ele ganhe peso muito facilmente.
2,9 milhões de dólares necessários para arrecadar
A terapia genética para DMD que Mark precisa fazer para seu tratamento custará 2,9 milhões de dólares e a família gostaria de agradecer a todos por qualquer ajuda. Um concerto beneficente será realizado para Mark em 1º de fevereiro de 2025. Os ingressos para o concerto beneficente em Kerepes, no dia 1º de fevereiro, podem ser adquiridos no Centro Cultural e Biblioteca Szabó Magda, mas também há outras maneiras de apoiar o menino:
IBAN: HU98 11742513-21458903-00000000
Paypal: [email protected]