हम दुनिया भर के कई देशों के डीएमडी रोगियों की समस्याओं को आवाज़ देना जारी रखते हैं। ड्यूचेन मांसपेशी रोगियों की रिपोर्ट है कि उनके देशों में डीएमडी एसोसिएशन प्रभावी रूप से काम नहीं कर रहे हैं। राजनेताओं और दवा कंपनियों के साथ बैठकों से कोई खास परिणाम नहीं निकलता है। मेरे देश में डीएमडी उपचार उपलब्ध न होने के लिए कौन जिम्मेदार है?
आप किस का इंतजार कर रहे हैं?
यदि FDA और EMA अनुमोदित DMD उपचार अभी तक आपके देश में नहीं पहुंचे हैं या बीमा द्वारा कवर नहीं किए गए हैं, तो आपको पता होना चाहिए कि आपके देश में DMD एसोसिएशन इससे निपटने के लिए पर्याप्त प्रयास नहीं कर रहे हैं। तो, अपने देश के डीएमडी एसोसिएशनों से पूछें: ड्यूचेन उपचार हमारे देश में कब आएगा?
और अधिक जानें: डीएमडी के लिए 1टीपी15टी-अनुमोदित उपचार
विषयसूची
डीएमडी के बारे में
ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) एक दुर्लभ और विनाशकारी आनुवंशिक विकार है जो मुख्य रूप से लड़कों को प्रभावित करता है, जिससे प्रगतिशील मांसपेशियों की कमजोरी, गतिशीलता की हानि होती है, और अंततः श्वसन और हृदय संबंधी जटिलताओं के कारण समय से पहले मृत्यु हो जाती है। पिछले कुछ दशकों में, इस बीमारी को समझने में महत्वपूर्ण प्रगति हुई है, और कई उपचार विकसित किए गए हैं जो प्रभावित लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकते हैं।
इन प्रगतियों के बावजूद, दुनिया भर में डीएमडी संघों को यह सुनिश्चित करने में कई चुनौतियों का सामना करना पड़ा है कि ये जीवन-परिवर्तनकारी उपचार उनके संबंधित देशों में रोगियों के लिए सुलभ हों। अत्याधुनिक शोध, स्वीकृत उपचारों और उन उपचारों तक रोगी की पहुँच के बीच का अंतर लगातार बढ़ता जा रहा है, और इस अंतर को पाटने में डीएमडी संघों की अपर्याप्तता को नज़रअंदाज़ नहीं किया जा सकता है। [और पढ़ें: ड्यूचेन क्या है?]
उपचार तक पहुंच में असमानता
डीएमडी एसोसिएशनों के सामने सबसे बड़ी समस्या यह है कि देशों के बीच स्वीकृत उपचारों तक पहुँच में असमानता है। उच्च आय वाले देशों, जैसे कि संयुक्त राज्य अमेरिका और कई यूरोपीय देशों में, एटेप्लिर्सन, एटलुरेन और हाल ही में जीन थेरेपी जैसी दवाएँ रोगियों के लिए उपलब्ध हैं। ये उपचार महंगे होते हुए भी रोग की प्रगति को धीमा करने और प्रभावित व्यक्तियों के लिए परिणामों में सुधार की उम्मीद जगाते हैं। हालाँकि, कई निम्न और मध्यम आय वाले देशों में, इन उपचारों तक पहुँच या तो सीमित है या पूरी तरह से अनुपलब्ध है। इन दवाओं की लागत, साथ ही अनुमोदन प्रक्रियाओं में नौकरशाही की देरी, अक्सर रोगियों को समय पर जीवन रक्षक उपचारों तक पहुँचने से रोकती है।
कुछ मामलों में, डीएमडी संघों ने कुछ देशों में नए उपचारों की स्वीकृति और शुरूआत के लिए सफलतापूर्वक पैरवी की है। हालाँकि, ये प्रयास अक्सर अलग-थलग रहे हैं और वैश्विक स्तर पर महत्वपूर्ण प्रभाव डालने के लिए आवश्यक पैमाने की कमी है। उपचार की सुलभता के लिए सार्वभौमिक रूप से वकालत करने या निम्न-आय वाले देशों के लिए व्यवहार्य समाधान खोजने में असमर्थता इन संगठनों की ओर से एक बड़ी विफलता है, जिनका प्राथमिक लक्ष्य यह सुनिश्चित करना होना चाहिए कि सभी बच्चे, चाहे उनका स्थान या वित्तीय स्थिति कुछ भी हो, वह देखभाल प्राप्त करें जिसके वे हकदार हैं।
डीएमडी एसोसिएशन की भूमिका: वकालत या नौकरशाही?
जबकि दुनिया भर में डीएमडी एसोसिएशन ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के बारे में जागरूकता बढ़ाने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं, उनके वकालत के प्रयास अक्सर रोगियों के लिए ठोस परिणाम देने में विफल होते हैं। कई मामलों में, ये संगठन नौकरशाही प्रक्रियाओं में फंस जाते हैं, नए उपचारों की त्वरित स्वीकृति और वितरण की वकालत करने के लिए जटिल सरकारी और दवा परिदृश्यों को नेविगेट करने के लिए संघर्ष करते हैं। वे कॉर्पोरेट भागीदारी पर अत्यधिक निर्भर भी हो सकते हैं, जिससे वे हितों के टकराव के प्रति संवेदनशील हो जाते हैं जो रोगियों के सर्वोत्तम हित में कार्य करने की उनकी क्षमता में बाधा डालते हैं।
इसके अतिरिक्त, कई डीएमडी एसोसिएशन कम आय वाले देशों में रोगियों की ज़रूरतों पर ध्यान केंद्रित करने या उन्हें समझने में विफल रहते हैं। उनके प्रयास उच्च आय वाले देशों पर केंद्रित हैं जहाँ उपचार देने के लिए बुनियादी ढाँचा पहले से मौजूद है, जिससे दूसरे देशों के बच्चों के लिए समय बर्बाद होता है। वैश्विक दृष्टिकोण की कमी डीएमडी देखभाल के लिए एक खंडित दृष्टिकोण की ओर ले जाती है जो सबसे कमज़ोर आबादी को प्राथमिकता नहीं देती है।
डीएमडी एसोसिएशन का राजनेताओं के साथ सहयोग
डीएमडी रोगियों से हमें जो जानकारी मिली है उसके अनुसार, डीएमडी एसोसिएशन राजनेताओं के साथ अपनी बैठकों से सार्थक परिणाम नहीं निकाल पाते हैं। यह स्पष्ट नहीं किया गया है कि बैठकों के परिणामस्वरूप क्या कार्रवाई की जाएगी तथा उनका अनुवर्तन किस प्रकार किया जाएगा। ऐसा कहा गया है कि ये बैठकें दिखावे के लिए होती हैं और इससे आगे यह आभास नहीं मिलता कि ये बैठकें काम कर रही हैं।
डीएमडी एसोसिएशन की सफलता का निर्धारण क्या करता है?
यदि एक्सॉन स्किपिंग और जीन थेरेपी जैसे उपचार अभी तक आपके देश में नहीं आए हैं या बीमा द्वारा कवर नहीं किए गए हैं, तो आपके देश में डीएमडी एसोसिएशन का काम अपर्याप्त है।
बैठकें, ली गई तस्वीरें और सोशल मीडिया पोस्ट आपके देश में डीएमडी उपचार लाने के लिए पर्याप्त नहीं होंगे।
अगर आपके देश में अभी तक उपचार नहीं आया है, तो आपको सबसे पहले अपने देश में डीएमडी एसोसिएशन से संपर्क करना चाहिए। आपको उनके द्वारा दिए गए बहाने कभी नहीं मानने चाहिए। क्योंकि एसोसिएशन का उद्देश्य बहाने बनाना नहीं, बल्कि समाधान निकालना है।
डॉक्टरों की जिम्मेदारियाँ
यदि आपके देश के बाल रोग विशेषज्ञ न्यूरोलॉजिस्ट और आनुवंशिकीविद् दुनिया भर में विकसित डीएमडी उपचारों की प्रभावशीलता की जांच नहीं कर रहे हैं या उपचार प्राप्त करने वालों की जांच नहीं कर रहे हैं, तो आपको पता होना चाहिए कि कोई समस्या है।
यदि आपके देश में वैज्ञानिक डीएमडी की आनुवंशिकी पर निर्णायक अध्ययन नहीं कर रहे हैं, बल्कि विकसित और विपणन किए जा रहे उपचारों की लगातार आलोचना कर रहे हैं, तथा बार-बार कह रहे हैं कि ये उपचार काम नहीं करते हैं, तो आपको समझ जाना चाहिए कि कोई समस्या है।
अब दुनिया भर के उन बच्चों तक पहुंचना बहुत आसान है, जिन्होंने DMD एक्सॉन स्किपिंग और जीन थेरेपी प्राप्त की है। DMD Warrior में हम अक्सर इन बच्चों के परिवारों से संवाद करते हैं। कई परिवारों ने बताया कि उपचार अद्भुत तरीके से काम करते हैं।
डॉक्टरों और वैज्ञानिकों की सफलता का निर्धारण क्या करता है?
यदि आपके देश में डॉक्टर और वैज्ञानिक डीएमडी उपचार के संबंध में गंभीर दवा विकास नहीं कर सकते हैं, तो इसका मतलब है कि वे सफल नहीं हैं।
यदि वे डीएमडी से पीड़ित बच्चों के लिए उपचार पर शोध नहीं करते, आंकड़ों का अध्ययन नहीं करते, तथा उपचार प्राप्त करने वाले बच्चों के परिवारों से नहीं मिलते, बल्कि वर्तमान उपचारों की लगातार आलोचना करते रहते हैं, तो आपको जान लेना चाहिए कि वे सफल नहीं हैं।
राजनेताओं की जिम्मेदारियाँ
यदि आपके देश के राजनेता सोचते हैं कि डीएमडी से पीड़ित बच्चे के साथ फोटो खिंचवाकर और उसे सोशल मीडिया पर साझा करके उन्हें सफलता मिल जाएगी, तो आपको समझ लेना चाहिए कि यह अब काम नहीं करता!
राजनेताओं का मुख्य मिशन सफल परिणाम उत्पन्न करना है, बहाने बनाना नहीं!
यदि आपके देश में अभी तक सभी डीएमडी उपचार उपलब्ध नहीं हैं या बीमा द्वारा कवर नहीं किए गए हैं, तो इसके लिए सबसे अधिक जिम्मेदार राजनेता हैं। [अधिक पढ़ें: ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी: उपचार और लागत]
दवा कंपनियों की जिम्मेदारियाँ
यदि आपके देश में दवा कंपनियों ने डीएमडी उपचार के लिए लाइसेंस के लिए अभी तक आवेदन नहीं किया है, तो आप इसके पीछे के गहरे कारण के बारे में सोच रहे होंगे।
यदि दवा कम्पनियां अब भी उन दवाओं के लिए उचित मूल्य निर्धारित नहीं करतीं जिन्हें उन्होंने पूरे विश्व में वितरित करने के लिए विकसित किया है, तो आपको बस इतना जानना है कि वे आपके बच्चों के बारे में नहीं, बल्कि अपने द्वारा कमाए जाने वाले धन के बारे में सोच रही हैं।
यदि एसोसिएशन, डॉक्टर, वैज्ञानिक और राजनेता इन अत्यधिक कीमतों के खिलाफ पर्याप्त आवाज नहीं उठा रहे हैं, तो आपको इसके पीछे के कारण के बारे में ध्यान से सोचना चाहिए।
वैश्विक सहयोग की आवश्यकता
ड्यूचेन उपचारों को वंचित क्षेत्रों में लाने में सबसे महत्वपूर्ण बाधाओं में से एक डीएमडी वकालत की खंडित प्रकृति है। सार्थक प्रगति हासिल करने के लिए, एक अधिक एकीकृत, वैश्विक दृष्टिकोण की आवश्यकता है। डीएमडी संघों, दवा कंपनियों, सरकारों और गैर-सरकारी संगठनों (एनजीओ) के बीच अंतर्राष्ट्रीय सहयोग उन देशों में उपचारों की डिलीवरी में तेजी लाने में मदद कर सकता है, जिनके पास वर्तमान में इन उपचारों तक पहुंच नहीं है।
विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) और मेडिसिन्स सैन्स फ्रंटियर्स (MSF) जैसे संगठनों ने दिखाया है कि बड़े पैमाने पर, सहयोगात्मक प्रयास कम संसाधन वाले क्षेत्रों में दवा की उपलब्धता से संबंधित बाधाओं को दूर कर सकते हैं। इसी तरह, DMD एसोसिएशन इन मॉडलों से सीख सकते हैं और वैश्विक वकालत के लिए अधिक समग्र और समावेशी दृष्टिकोण अपना सकते हैं, न केवल अमीर देशों पर ध्यान केंद्रित करते हुए बल्कि यह भी कि कैसे सभी के लिए उपचार को किफ़ायती और सुलभ बनाया जाए।
डीएमडी एसोसिएशनों पर दबाव बढ़ाना
अंततः, डीएमडी संघों को जागरूकता बढ़ाने और अनुसंधान को निधि देने से कहीं अधिक करना चाहिए; उन्हें देखभाल तक सार्वभौमिक पहुँच को बढ़ावा देने के लिए अधिक जिम्मेदारी लेनी चाहिए। इसका मतलब है कि न केवल दवा कंपनियों के साथ बल्कि सरकारों और अंतर्राष्ट्रीय नियामक निकायों के साथ भी अपने लॉबिंग प्रयासों को बढ़ाना। इन संघों के लिए केवल उच्च आय वाले देशों में उपचार उपलब्ध कराने के लिए कहना ही पर्याप्त नहीं है; उन्हें सक्रिय रूप से वैश्विक समाधानों की वकालत करनी चाहिए जो विकासशील देशों में उपचारों की उच्च लागत, खराब स्वास्थ्य सेवा बुनियादी ढांचे और दुर्लभ बीमारियों के लिए सीमित वित्त पोषण जैसी प्रणालीगत बाधाओं को दूर करते हैं।
इन संगठनों पर वैश्विक पहुँच की ओर अपना ध्यान केंद्रित करने के लिए दबाव बढ़ाने की आवश्यकता है, विशेष रूप से उन क्षेत्रों पर जो ऐतिहासिक रूप से उपेक्षित रहे हैं। इसके लिए मजबूत नेतृत्व, पारदर्शिता और रोगियों की जरूरतों को अपने प्रयासों के केंद्र में रखने के लिए नए सिरे से प्रतिबद्धता की आवश्यकता होगी।
निष्कर्ष
आपके देश में डीएमडी एसोसिएशन की अपर्याप्तता यह सुनिश्चित करती है कि ड्यूचेन उपचार हर जगह रोगियों तक पहुँचे, यह एक गंभीर मुद्दा है जिसे संबोधित करने की आवश्यकता है। जबकि कुछ देशों में प्रगति हुई है, फिर भी कई प्रभावित व्यक्तियों, विशेष रूप से निम्न और मध्यम आय वाले देशों में देखभाल में एक महत्वपूर्ण अंतर है। आगे बढ़ने के लिए वकालत के लिए एक अधिक वैश्विक, एकीकृत दृष्टिकोण की आवश्यकता है, जो सभी ड्यूचेन रोगियों के लिए देखभाल और उपचार तक समान पहुँच के लिए दबाव डालता है, चाहे उनकी भौगोलिक स्थिति या आर्थिक स्थिति कुछ भी हो। तभी हम वास्तव में कह सकते हैं कि ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के खिलाफ लड़ाई वैश्विक स्तर पर प्रगति कर रही है।
इस लेख को उस संस्था के साथ साझा करें जिसे आप फॉलो करते हैं, जिस डॉक्टर से आप अपने बच्चे की जांच करवाते हैं, जिन राजनेताओं का आप समर्थन करते हैं, आपके आस-पास के डीएमडी रोगियों और दवा कंपनियों के साथ।
एक साथ हम मजबूत हैं।
