ELEVIDYS是目前唯一获批的DMD基因疗法，在巴西获批用于治疗4至7岁的儿童。然而，根据巴西卫生监管局（Anvisa）的决定，7岁以上的儿童将无法从这种基因疗法中受益。
我们恳请巴西卫生监管局 (Anvisa) 当局改正这个大错误。所有 7 岁以上仍能行走的 DMD 儿童和能从治疗中受益的非行走儿童都应该接受基因治疗。
7 岁以上的 DMD 患者要求巴西卫生监管机构 (Anvisa) 不要剥夺他们的生存权，并重新考虑这一决定。[阅读更多： 巴西政府预计将与罗氏公司共同实施 ELEVIDYS 风险分担模式]
Anvisa 的年龄标准不正确
所有仍能行走的巴西儿童以及能从治疗中受益的非行走儿童都应该能够接受 Elevidys 基因治疗。
杜氏肌营养不良症中缺失外显子的位置和数量对每个孩子的影响不同。仅仅因为年龄就剥夺孩子接受基因治疗的权利是不对的。
我们呼吁巴西卫生部重新考虑这些决定。
DMD Warrior 支持巴西儿童。
对羟基苯甲酸酯。
Meu filho Eduardo CLAMA POR VIDA E POSSUI O MESMO DIREITO DO QUE AS DEMAIS CRIANÇAS。
SE O MÉDICO RECEITOU O ELEVIDYS É PORQUE ELE Pesquisou，VIU OS MENINOS NOS EUA。 PORTANTO，Somente Ele TEM ESSE PODER DE DIZER QUEM PODE E QUEM Nó PODE RECEBER O ELEVIDYS。 É 简单的 ASSIM。 。