ELEVIDYS, die einzige derzeit zugelassene Gentherapie für DMD, ist in Brasilien für Kinder im Alter von 4 bis 7 Jahren zugelassen. Nach der Entscheidung der brasilianischen Gesundheitsbehörde (Anvisa) können Kinder über 7 Jahren jedoch nicht von dieser Gentherapie profitieren.
Wir fordern die brasilianische Gesundheitsbehörde (Anvisa) auf, diesen großen Fehler rückgängig zu machen. Alle Kinder mit DMD, die älter als 7 Jahre sind und noch laufen können, sowie nicht gehfähige Kinder, die von der Behandlung profitieren, sollten Zugang zur Gentherapie haben.
DMD-Patienten über 7 Jahren fordern die brasilianische Gesundheitsbehörde (Anvisa) auf, ihnen ihr Lebensrecht nicht zu nehmen und die Entscheidung zu überdenken. [Weiterlesen: In Brasilien wird die Regierung voraussichtlich ein Risikoteilungsmodell mit Roche für ELEVIDYS umsetzen]
Die Alterskriterien von Anvisa sind nicht korrekt
Alle brasilianischen Kinder, die noch laufen können, sowie nicht gehfähige Kinder, die von der Behandlung profitieren, sollten die Möglichkeit haben, die Elevidys-Gentherapie zu erhalten.
Die Lage und Anzahl gelöschter Exons bei der Muskeldystrophie Duchenne wirken sich auf jedes Kind anders aus. Es ist nicht richtig, Kindern allein aufgrund ihres Alters das Recht auf Gentherapie zu entziehen.
Wir fordern das brasilianische Gesundheitsministerium auf, die Entscheidungen zu überdenken.
DMD Warrior unterstützt brasilianische Kinder.
Mehr erfahren: Der Einfluss von Exons auf das Alter bei Verlust der Gehfähigkeit bei Personen mit Duchenne: Eine Einzelzentrumstudie mit 555 Patienten
Parabene. Und sehr obligatorisch
Mein Vater Eduardo CLAMA POR VIDA E POSSUI O MESMO DIREITO DO QUE AS DEMAIS CRIANÇAS.
SE O MÉDICO RECEITOU O ELEVIDYS É PORQUE ELE Pesquisou, VIU OS MENINOS NOS EUA. WICHTIG, Einige Leute müssen wissen, was sie tun müssen, und was noch nicht geschehen ist. É SIMPLES ASSIM. .