Отец Джозеф Чон, который пытается собрать средства для своей трехлетней дочери, страдающей мышечной дистрофией Дюшенна, и повысить осведомленность об этой болезни, от которой в Корее нет окончательного лекарства, стал популярной темой в стране.
История Джозефа Чона, который в ноябре прошлого года прошел пешком 740 км от Пусана до Сеула, чтобы собрать деньги на лечение мышечной дистрофии Дюшенна своей дочери Саран, стала горячей темой в корейских новостях.
Согласно новостям, опубликованным в Korea Health Log, в Корее до сих пор нет препарата, который может лечить мышечную дистрофию Дюшенна. У семей мало информации о генной терапии Elevidys. Однако стоимость лечения очень высока, и семьи следят за ситуацией с тревогой.
Отец Саранг, Джозеф Чон, не единственный, кого беспокоит эта проблема. Родители, являющиеся членами Корейской ассоциации пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, чувствуют то же самое. Они ищут в Интернете новости о лечении мышечной дистрофии Дюшенна, и стучатся в двери соответствующих фармацевтических компаний, а также в зарубежные ассоциации пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, чтобы получить больше информации.
Узнать больше: Часто задаваемые вопросы о Elevidys
Das ist aber selten das Mädchen an duchenne erkranken….