El padre Joseph Jeon, que intenta recaudar fondos para su hija de 3 años con distrofia muscular de Duchenne y crear conciencia sobre la enfermedad, que no tiene cura definitiva, en Corea, se ha convertido en un tema de tendencia en el país.
La historia de Joseph Jeon, quien caminó 740 kilómetros desde Busan a Seúl en noviembre pasado para recaudar dinero para el tratamiento de distrofia muscular de Duchenne de su hija Sarang, se convirtió en un tema candente en las noticias coreanas.
Según la noticia publicada en Korea Health Log, en Corea todavía no existe ningún medicamento que pueda tratar la distrofia muscular de Duchenne. Las familias no tienen mucha información sobre la terapia génica Elevidys. Sin embargo, el coste del tratamiento es muy elevado y las familias siguen la situación con ansiedad.
El padre de Sarang, Joseph Jeon, no es el único que tiene esta preocupación. Los padres que son miembros de la Asociación de Pacientes de Distrofia Muscular de Duchenne de Corea sienten lo mismo. Buscan en Internet para asegurarse de no perderse ninguna noticia sobre el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne y llaman a las puertas de las empresas farmacéuticas pertinentes, así como a las asociaciones de pacientes de distrofia muscular de Duchenne en el extranjero para obtener más información.
Más información: Preguntas frecuentes sobre Elevidys
Das ist aber selten das Mädchen an duchenne erkranken….