أصبح الأب جوزيف جون، الذي يحاول جمع الأموال لابنته البالغة من العمر 3 سنوات والتي تعاني من ضمور العضلات دوشين وزيادة الوعي بهذا المرض، الذي ليس له علاج نهائي في كوريا، موضوعًا شائعًا في البلاد.
أصبحت قصة جوزيف جون، الذي سار مسافة 740 كيلومترًا من بوسان إلى سيول في نوفمبر الماضي لجمع الأموال لعلاج ابنته سارانج من مرض ضمور العضلات دوشين، موضوعًا ساخنًا في الأخبار الكورية.
وفقًا للأخبار المنشورة في مجلة Korea Health Log، لا يوجد حتى الآن دواء يمكنه علاج ضمور العضلات دوشين في كوريا. ولا تملك الأسر الكثير من المعلومات حول العلاج الجيني Elevidys. ومع ذلك، فإن تكلفة العلاج مرتفعة للغاية وتتابع الأسر الوضع بقلق.
لا يعتبر والد سارانج، جوزيف جون، الوحيد الذي يشعر بهذا القلق. فالآباء الأعضاء في جمعية مرضى ضمور العضلات دوشين في كوريا يشعرون بنفس الشعور. فهم يبحثون على الإنترنت للتأكد من عدم تفويت أي أخبار عن علاج ضمور العضلات دوشين، ويطرقون أبواب شركات الأدوية ذات الصلة وكذلك جمعيات مرضى ضمور العضلات دوشين في الخارج للحصول على مزيد من المعلومات.
يتعلم أكثر: الأسئلة الشائعة حول Elevidys
Das ist aber selten das Mädchen an duchenne erkranken….