Sobre nós

Quem somos

Fundamos a DMDWarrioR para unir crianças com distrofia muscular de Duchenne em todo o mundo, reduzir o custo dos tratamentos aprovados e garantir que eles sejam acessíveis em todos os países. Vamos lutar juntos contra a DMD.

Nossa história

Somos famílias de crianças diagnosticadas com distrofia muscular de Duchenne (DMD).

Somos uma comunidade unida pela força, esperança e determinação. O DMDWarrioR.com foi fundado por famílias, amigos e apoiadores de pessoas que vivem com distrofia muscular de Duchenne (DMD) para compartilhar conhecimento, aumentar a conscientização e inspirar coragem. Nosso objetivo não é arrecadar doações, mas sim unir famílias de crianças diagnosticadas com DMD.

Não diga: "Alguém já está ajudando". Esse "alguém" é você.

Crianças que nascem com DMD sofrem estresse intenso e permanente devido às práticas lucrativas das empresas farmacêuticas e à indiferença do governo. As famílias — a menos que sejam bilionárias — são obrigadas a organizar eventos para arrecadar fundos e custear tratamentos como terapia gênica e terapias de exclusão de éxons desenvolvidas para a DMD.

Can EKINCI - Fundador | Região EMEA

Isso nunca foi uma escolha — foi um ponto de ruptura.

O DMDWarrioR.com não foi criado por conveniência. Ele nasceu da necessidade, da frustração e da recusa em aceitar um sistema que se move muito lentamente enquanto vidas estão em risco. Somos famílias, pacientes e defensores de todo o mundo que viram em primeira mão o preço da demora, da burocracia e da desigualdade. E não vamos mais esperar.

Nós não pedimos — nós exigimos.

Para que fique bem claro: não estamos aqui para implorar. Estamos aqui para exigir o que já deveria existir — acesso oportuno, justo e acessível ao tratamento para todas as pessoas que vivem com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se isso exigir desafiar instituições, confrontar quem toma as decisões ou romper com o status quo, é exatamente isso que continuaremos a fazer — incansavelmente.

Sem patrocinadores, sem silêncio, sem concessões.

Somos uma comunidade totalmente independente. Não recebemos financiamento, doações ou apoio de empresas farmacêuticas, grupos do setor ou qualquer organização que possa comprometer nossa voz. Essa independência não é acidental — é intencional. Ela nos permite falar abertamente, criticar livremente e defender nossos interesses sem conflito de interesses. Nossa única lealdade é aos pacientes e suas famílias.

Meio milhão de vozes — e cada vez mais fortes

O que começou como uma plataforma de informação e solidariedade se transformou em um movimento global. Hoje, o DMDWarrioR.com recebe quase meio milhão de visitantes — e esse número continua a crescer a cada mês. Esse crescimento não é impulsionado por orçamentos de marketing ou apoio institucional, mas sim pela confiança. As famílias retornam porque sabem que dizemos a verdade, publicamos o que outros evitam e nos recusamos a distorcer a realidade.

Consciência que impulsiona a ação

Aumentar a conscientização de uma forma que acelere o desenvolvimento de medicamentos, e não apenas a visibilidade. Conscientização sem impacto não tem sentido — focamos em pressão, responsabilidade e resultados mensuráveis.

Informação sem fronteiras

Publicar ensaios clínicos de forma transparente e sem discriminação com base no país. O acesso à informação não deve depender da geografia. Todos os pacientes, independentemente de onde vivam, merecem saber o que existe, o que está por vir e o que é possível.

Pressão que não pode ser ignorada

Aplicar pressão contínua sobre os órgãos reguladores e as autoridades de saúde para agilizar os processos de aprovação. Os atrasos não são abstratos — eles se traduzem em progressão irreversível. Continuaremos a pressionar os ministérios da saúde, incluindo os responsáveis pelas vacinas FDA e EMA, até que a urgência substitua a inércia.

Não somos observadores — somos uma força.

Não somos uma plataforma passiva. Somos uma força ativa.

Até que os direitos substituam as barreiras

Continuaremos a questionar, a pressionar, a expor e a exigir — até que o acesso ao tratamento deixe de ser um privilégio e se torne um direito.

Isto não é uma campanha. Isto é uma luta.

Somos guerreiros da DMD

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