父亲 Joseph Jeon 试图为患有杜氏肌营养不良症的 3 岁女儿筹集资金,并提高人们对这种无法治愈的疾病的认识,这已成为韩国的一个热门话题。
去年11月,Joseph Jeon 步行740公里从釜山到首尔,为女儿Sarang筹集治疗杜氏肌营养不良症的资金,他的故事成为韩国新闻热议话题。
据韩国健康日志报道,韩国目前尚无治疗杜氏肌营养不良症的药物,家庭对Elevidys基因疗法了解不多,但治疗费用高昂,家庭忧心忡忡。
有这种担忧的不只是萨朗的父亲约瑟夫·全,韩国杜氏肌营养不良症患者协会的会员家长们也有同样的感受。他们上网搜索,确保不会错过任何有关杜氏肌营养不良症治疗的消息,并敲开相关制药公司和海外杜氏肌营养不良症患者协会的大门,以获取更多信息。
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Das ist aber selten das Mädchen an duchenne erkranken…。