Segundo a assessoria de imprensa da Fundação, “como resultado das negociações, o preço de um dos medicamentos mais caros (Elevidys) do mundo foi reduzido em 18%, ou seja, em € 400.000, para € 2,2 milhões”.Perguntas frequentes Elevidys)
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O que é a Fundação Circle of Kindness?
Em janeiro de 2021, o presidente russo Vladimir Putin assinou um decreto criando a Fundação Circle of Kindness. Com uma lista de 100 doenças cobertas pela fundação, seu principal objetivo é melhorar a organização e a disponibilidade financeira de medicamentos e suprimentos médicos para crianças com doenças raras e potencialmente fatais.
Por que a fundação Circle of Kindness foi criada?
Os sistemas de saúde suportam um pesado ônus socioeconômico causado por doenças raras. Para garantir que pacientes com doenças raras, especialmente crianças, tenham acesso a medicamentos caros, os países criam uma variedade de procedimentos. Em 2021, a fundação "Circle of Kindness" foi fundada na Rússia para ajudar crianças com doenças crônicas e fatais, incluindo doenças raras (órfãs).
Tire dos ricos e dê aos pobres
A Rússia criou uma fundação chamada "Circle of Kindness", financiada por 2% do imposto de renda individual arrecadado por pessoas de alta renda, apesar de as doenças raras (órfãs) representarem um ônus financeiro substancial para os sistemas de saúde e o acesso a essas terapias caras ser restrito. Desde sua fundação em 2021, esse mecanismo sustentável permitiu o fornecimento de medicamentos para mais de 24.000 crianças com doenças raras em 84 regiões da Federação Russa, totalizando mais de $2,4 bilhões de dólares. As decisões de alocação de recursos são tomadas por meio do processo de avaliação de tecnologias em saúde.
2% do imposto de renda individual de pessoas com alta renda são destinados ao financiamento da Fundação "Circle of Kindness". Em outras palavras, cada cidadão russo que ganha mais de 5 milhões de rublos por ano doa 2% de seus impostos para a fundação. Além de garantir que crianças com doenças raras e fatais tenham acesso a medicamentos órfãos, esse método de financiamento confiável e sustentável também elimina a necessidade de iniciativas contínuas de arrecadação de fundos para a comunidade.
O “Circle of Kindness” ajudou mais de 24.000 crianças em 84 locais desde sua fundação, gastando 226.000.000 de rublos (equivalente a $2,4 bilhões de dólares) neste tratamento tão necessário.
Redução de preço para o primeiro medicamento de terapia genética Elevidys na Rússia
Em conjunto com o Serviço Federal Antimonopólio, a Fundação Estadual de Caridade Circle of Kindness conseguiu reduzir significativamente o custo do Elevidys (delandistrogene moxeparvec), a primeira terapia genética fabricada pela empresa americana Sarepta Therapeutics. Trata-se do primeiro medicamento de dose única já desenvolvido para o tratamento de substituição genética em indivíduos com distrofia muscular de Duchenne (DMD). O medicamento não é registrado na Rússia.
69 crianças na Rússia receberam terapia genética Elevidys
Com exceção de crianças com deleções nos éxons 8 e/ou 9 do gene DMD, o Elevidys é recomendado para crianças de 4 a 5 anos que apresentem uma mutação comprovada no gene DMD. Os ensaios clínicos apresentaram os melhores resultados para crianças nessa faixa etária, de acordo com a Fundação. A compra deste medicamento começou em 2024. 69 crianças com DMD já receberam o medicamento de substituição genética em dose única, disponibilizado na Rússia, um dos primeiros países a fazê-lo. Entre 2021 e 2024, a Fundação atendeu 531 crianças com a doença.
