A Comunidade DMD Dayanisma, fundada por famílias de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne e acompanhada por muitos pacientes com DMD na Turquia, quer que crianças que são elegíveis para pular o Exon 51 recebam seus medicamentos. [Leia mais: Perguntas frequentes sobre Eteplirsen (Exondys 51) para tratamento de DMD]
De acordo com as informações enviadas ao DMD Warrior pela Comunidade DMD Dayanisma, foi entendido que Eteplirsen (Exondys 51) foi incluído no escopo de pagamento pelo Ministério da Saúde na resposta oficial dada à pergunta escrita enviada por Talih Ozcan, um membro do parlamento na Turquia, sobre o diagnóstico, tratamento e direitos sociais de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). [Leia mais: Comunidade DMD Dayanisma]
Texto da Proposta de Pergunta Escrita
Resposta ao Texto da Proposta de Pergunta Escrita
Ataluren e Eteplirsen
O Ministério da Saúde turco respondeu dizendo: "Para o tratamento da doença da distrofia muscular de Duchenne, medicamentos contendo o ingrediente ativo Ataluren e Eteplirsen, que não são licenciados em nosso país, os pedidos são feitos à nossa instituição com base no paciente por médicos dentro do escopo do fornecimento de medicamentos do exterior. Os pedidos relevantes são avaliados pelo Comitê de Avaliação de Tratamento Pessoal da nossa instituição e, se o uso do medicamento for considerado apropriado, o medicamento é importado do exterior por meio de fornecedores estrangeiros de medicamentos e o acesso do paciente ao medicamento é fornecido."
De acordo com a Comunidade DMD Dayanisma, os pacientes que são elegíveis para o tratamento de pular o Exon 51 não sabem que podem obter seus medicamentos do Ministério da Saúde porque as associações oficiais na Turquia não fizeram nenhum anúncio em seus sites sobre esse assunto.
Uma resposta semelhante veio à pergunta escrita de outro deputado
O Ministério da Saúde deu uma resposta semelhante a uma pergunta diferente escrita pelo Sr. Omer Faruk Gergerlioglu.
Embora tenha sido declarado que os medicamentos Ataluren e Eteplirsen eram cobertos pelo ministério, nenhuma resposta foi escrita sobre o ELEVIDYS.
Resposta ao Texto da Proposta de Pergunta Escrita
Perguntas e respostas de outros parlamentares
HATAY MP ADNAN ŞEFİK ÇİRKİN
Pergunta:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/b101fec8-f472-4e16-9d61-71c8b434f39f.pdf
Responder:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7f300fa9-cb30-4f74-ac96-2612cce98092.pdf
MUGLA MP SELÇUK ÖZDAĞ
Pergunta:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/44e73af5-333e-49db-913b-f9fc8141d146.pdf
Responder:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7c1ca59f-1e20-480c-aac7-a2c65cab6c33.pdf
DEPUTADO DE ANCARA DENİZ DEMİR
Pergunta:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/4fa81408-c780-45d5-9640-26e17b98062e.pdf
Responder:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/0dd13f2d-fcff-4df2-bc79-5db4dfce5cd8.pdf
DEPUTADO DE ISTAMBUL DOĞAN BEKİN
Pergunta:
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Responder:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/989d106c-ff18-46ed-a112-220065f9ee15.pdf
DEPUTADO DE ISTAMBUL CELAL FIRAT
Pergunta:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/80a4deb6-a24a-42c0-8489-3de01989cfaa.pdf
Responder:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/c5adb248-7eb0-448a-9972-b2cf7c990189.pdf
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