DMD 战士 Mark Penzes 和他的家人住在匈牙利。 在得知马克患有杜氏肌营养不良症（DMD）后，他们努力克服所经历的打击，为他准备一个美好的未来。让我们一起来看看这位无辜的杜氏肌营养不良症勇士的故事，支持他。[阅读更多： DMD 战士是什么意思？]
匈牙利 DMD 战士 Mark Penzes 的故事
据马克的母亲说，马克的父母在马克六个月大的时候就发现他不像他的哥哥那样活动。
马克的母亲觉得他落后于同龄人，但大家都说他是个正常的孩子，他们的担心都是多余的。
DMD 的最初症状之一是小腿看起来肌肉发达，但实际上并非如此。
医生建议我们做血液检查。血液检查显示肌酸激酶水平比正常值高出100倍。
医生的怀疑越来越强烈，将马克转诊给了一位更专业的医生。但当时正值新冠肺炎大流行，几乎不可能进行面对面的会诊。
他们在新冠疫情期间做过基因检测，因此花了很长时间才拿到检测结果。不过，在这段时间里，马克一家做了详细的研究，当他们发现杜氏肌营养不良症时，他们很担心。因为他们研究发现的最可怕的疾病就是杜氏肌营养不良症。[阅读更多： 什么是 DMD？]
我们如何发现儿子患有 DMD
他们接到医院的电话后才知道检测结果出来了。电话里的人让他们去医院。在这种检测结果出来后，他们会当面向病人家属解释情况。尽管当时正值新冠疫情，他们还是把病人家属带进了一个房间。他们进去的时候，医生旁边还有另一个戴着口罩的人。他的徽章上写着“心理学家”。马克的家人完全震惊了。诊断结果：杜氏肌营养不良症。
我们一起哭了好几个小时
马克的母亲这样描述他们所经历的震惊和情绪波动：“接下来的半个小时对我来说几乎是一片模糊。我记得的下一件事就是和心理学家坐在另一间办公室里，问他是否应该给我们叫出租车或者我是否可以回家。我们没有叫出租车。我们到家了，我们的家人和两个儿子都在等我们，我们都哭了好几个小时。”
DMD基因治疗太昂贵
马克的母亲朱迪特·彭泽斯在社交媒体上发文称，各种治疗方法有助于减缓儿子的病情，但现在病情的症状已经很明显了。
这种疾病有治疗方法，但费用超过 290 万美元，在美国和迪拜使用。该家庭正在向社区寻求帮助，以便他们的孩子能够按时接受治疗。[阅读更多： Elevidys 会获得欧洲药品管理局 (EMA) 的批准吗？]
基因治疗是这个小男孩唯一的解决办法，但时间不多了；即使筹集到资金，治疗也无法恢复已经受损的肌肉状况。
马克正在服用类固醇，这可以稍微减缓病情。然而，这种治疗方法大大增加了他的食欲，不幸的是，这导致他很容易发胖。
需筹集 290 万美元
马克治疗DMD所需基因治疗费用将达290万美元，家人在此感谢所有人的帮助。 2025年2月1日将为马克举办一场慈善音乐会。 2 月 1 日在 Kerepes 举行的慈善音乐会的门票可以在 Szabó Magda 文化中心和图书馆购买，但还有其他方式可以支持这个小男孩：
国际银行账号：HU98 11742513-21458903-00000000
