Ежегодно десятки ассоциаций, занимающихся проблемами мышечной дистрофии Дюшенна (МДД), организуют кампании в социальных сетях, призывая семьи и сторонников делиться хэштегами на таких платформах, как X (ранее Twitter), Instagram, Facebook и LinkedIn.
Ассоциации людей с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД) отмечают кампании, в которых генерируется 60 000 или даже 100 000 постов с хэштегами, как крупные успехи в продвижении своей идеи. Однако само по себе количество сообщений в социальных сетях не является доказательством значимого прогресса. Если эти кампании не будут связаны с измеримыми улучшениями — такими как улучшение доступа к терапии, решения о возмещении расходов, расширение доступности клинических испытаний или реформы политики — они рискуют превратиться в мероприятия по повышению видимости, а не в инструменты перемен. Поэтому ассоциации людей с мышечной дистрофией Дюшенна должны публиковать данные, показывающие реальные результаты каждой кампании, чтобы семьи могли оценивать успех по результатам, а не по вовлеченности в интернете.
Для некоторых ассоциаций людей с мышечной дистрофией Дюшенна эта схема стала привычной. Запустить хэштег. Поощрить тысячи публикаций. Поблагодарить всех за участие. Отметить успех кампании. Затем перейти к следующему хэштегу. Между тем, у семей возникает гораздо более важный вопрос: что изменилось после всех этих публикаций?
Поскольку информация об одобренных методах лечения не хранится в социальных сетях, а обеспечивается постоянным взаимодействием с регулирующими органами, органами здравоохранения и политиками.
Эти кампании часто генерируют тысячи лайков, репостов, комментариев и показов. Они создают видимость единого глобального движения и предоставляют семьям возможность участвовать в поддержке движения одним щелчком мыши.
Но после того, как хэштеги перестают быть популярными, остается неудобный вопрос:
Что же на самом деле изменилось для пациентов?
Увеличилось ли число детей, получивших доступ к утвержденным методам лечения?
Улучшилась ли политика возмещения расходов?
Были ли открыты дополнительные центры клинических исследований?
Выделили ли правительства новые средства?
Сократилось ли время ожидания?
Слишком часто ответ бывает отрицательным.
Это не аргумент против повышения осведомленности. Осведомленность по-прежнему важна. Однако осведомленность никогда не должна становиться конечной целью защиты интересов пациентов. Для ассоциаций пациентов с прогрессирующим и неизлечимым заболеванием, представляющих интересы больных мышечной дистрофией Дюшенна, оценка эффективности защиты интересов должна основываться на измеримых улучшениях в жизни пациентов, а не на статистике вовлеченности в интернете.
Оглавление
Видимость — это не то же самое, что и воздействие.
Современные социальные сети поощряют публичность.
Системы здравоохранения поощряют использование доказательств.
Это совершенно разные системы.
Кампания с использованием хэштегов, таких как X или Instagram, может охватить миллионы людей, не влияя ни на одно решение о возмещении расходов и не ускоряя доступ к лечению.
К сожалению, многие ассоциации людей с мышечной дистрофией Дюшенна продолжают акцентировать внимание на таких показателях, как:
- Количество показов
- Количество акций
- Популярные хэштеги
- Показатели вовлеченности
- Количество подписчиков увеличилось.
Эти цифры могут свидетельствовать об успешной коммуникации, но они мало что говорят о том, получили ли пациенты какую-либо существенную пользу.
Пациенты не получают лечение, потому что хэштег стал популярным.
Они получают лечение, потому что меняются правила.
Национальная политика в области здравоохранения формируется не под влиянием популярных хэштегов, а на основе научных данных, экономической эффективности здравоохранения, нормативно-правового регулирования и постоянного взаимодействия с лицами, принимающими решения. Подробнее: Как ассоциации людей с мышечной дистрофией Дюшенна расходуют пожертвования
Удобство простой защиты интересов
Существует практическая причина, по которой хэштег-кампании стали настолько распространены.
Они относительно недорогие.
Они требуют минимального планирования.
Волонтеры могут участвовать из любой точки мира.
Ассоциации, занимающиеся проблемами мышечной дистрофии Дюшенна, могут быстро продемонстрировать видимую активность на различных платформах.
Ни одна из этих характеристик не является по своей сути негативной.
Однако, лёгкий путь к отстаиванию своей позиции ни в коем случае не должен заменять эффективный.
Если ассоциация больных мышечной дистрофией Дюшенна неоднократно тратит время на кампании, которые привлекают внимание, но не устраняют барьеры на пути к диагностике, лечению, возмещению расходов или клиническим исследованиям, ей следует честно задаться вопросом, не можно ли было бы использовать эти ресурсы более эффективно в другом месте.
Каждый час, потраченный на защиту интересов, сопряжен с упущенной выгодой.
Для семей, воспитывающих детей с мышечной дистрофией Дюшенна, время измеряется не месяцами или годами, а необратимым прогрессированием потери мышечной массы. При Дюшенне каждый месяц имеет значение, потому что каждый месяц без эффективного лечения может означать, что мышечная функция никогда не будет восстановлена. Проще говоря: время — это мышцы.
Показатели, которые действительно имеют значение
Если ассоциации, занимающиеся проблемами мышечной дистрофии Дюшенна, хотят продемонстрировать свою эффективность, им следует сообщать о результатах, которые непосредственно влияют на пациентов.
Например:
- Сколько встреч было проведено с министерствами здравоохранения?
- Сколько обсуждений состоялось с регулирующими органами?
- Были ли улучшены какие-либо правила возмещения расходов?
- Сколько возможностей для проведения клинических испытаний стало доступно?
- Были ли обновлены национальные стандарты оказания медицинской помощи?
- Сколько семей получили прямую помощь?
- Сократилось ли время ожидания диагностических исследований?
- Были ли созданы новые многопрофильные клиники?
Эти показатели отражают существенный прогресс.
Вовлеченность в социальных сетях не имеет значения.
Почему хэштег-кампании редко влияют на политику в сфере здравоохранения
Решения в сфере здравоохранения не принимаются в социальных сетях.
Правительства и регулирующие органы полагаются на:
- Клинические доказательства
- экономика здравоохранения
- Данные о долгосрочной безопасности
- Анализ влияния на бюджет
- Научно-консультативные комитеты
- Реестры пациентов
- Консультация эксперта
Ни одно министерство здравоохранения не одобрило возмещение расходов из-за того, что тема была в тренде в течение двух дней.
Аналогичным образом, фармацевтические компании не повышают прозрачность, потому что тысячи пользователей перепостили один и тот же хэштег.
Изменения в политике происходят благодаря постоянному взаимодействию, подкрепленному доказательствами, а не за счет временных всплесков активности в интернете.
Осведомленность без ответственности
В рамках информационных кампаний часто призывают общественность поддержать пациентов.
Это важная цель.
Однако ассоциации людей с мышечной дистрофией Дюшенна также должны нести ответственность за свои действия.
Пациенты заслуживают знать:
- Какие цели были достигнуты?
- Какие обещания остались невыполненными?
- Какие политические барьеры всё ещё существуют?
- Какой измеримый прогресс был достигнут за прошедший год?
В годовых отчетах следует уделять меньше внимания анализу данных из социальных сетей и больше — результатам лечения пациентов.
Прозрачность укрепляет доверие.
Защита интересов должна бросать вызов системам, а не алгоритмам.
Алгоритмы вознаграждают эмоциональное содержание.
Системы здравоохранения реагируют на структурированные доказательства.
Таким образом, успешная защита интересов пациентов требует прямого взаимодействия с учреждениями, способными изменить их жизнь.
Это включает в себя:
- Министерства здравоохранения
- Регулирующие органы
- Агентства по возмещению расходов
- Комитеты по разработке клинических рекомендаций
- Администрация больницы
- Медицинские общества
- Исследовательские сети
- Фармацевтические компании
Реальная информационно-просветительская работа часто бывает медленной, технически сложной и в значительной степени незаметной для аудитории социальных сетей.
Однако именно с этих усилий начинаются долгосрочные перемены.
Что следует делать ассоциациям людей с мышечной дистрофией Дюшенна вместо этого?
Если цель состоит в улучшении жизни людей, страдающих мышечной дистрофией Дюшенна, то ассоциациям больных этим заболеванием следует перенаправить больше ресурсов на инициативы, имеющие измеримый эффект.
1. Публиковать ежегодные отчеты о результатах своей деятельности по защите интересов.
Вместо того чтобы сообщать о количестве просмотров и вовлеченности аудитории, публикуйте измеримые достижения, такие как совещания по вопросам политики, полученное финансирование, расширение доступа к лечению и создание возможностей для проведения клинических испытаний. Узнайте больше: Статистика клинических испытаний DMD
2. Создание надежных национальных реестров пациентов.
Надежные данные о пациентах поддерживают исследования, планирование политики и набор участников клинических испытаний, а также позволяют правительствам лучше понимать национальные потребности.
3. Подготовка независимых научных обзоров.
Семьям необходим сбалансированный анализ клинических испытаний, одобренных методов лечения, результатов оценки безопасности, ограничений и сохраняющихся неопределенностей, а не рекламные резюме.
4. Требовать большей прозрачности от промышленности.
Ассоциации пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна должны последовательно запрашивать всестороннюю публикацию клинически значимых данных, включая функциональные результаты, данные о безопасности, результаты анализа биомаркеров и данные долгосрочного наблюдения. Подробнее: Биомаркеры при мышечной дистрофии Дюшенна
Прозрачность приносит пользу как пациентам, так и врачам, исследователям и регулирующим органам.
5. Постоянно взаимодействуйте с лицами, принимающими политические решения.
Пропагандистская работа должна включать регулярный диалог с лицами, принимающими решения, в течение всего года, а не концентрироваться на мероприятиях, приуроченных к дням повышения осведомленности.
Личные отношения влияют на политику эффективнее, чем отдельные кампании.
6. Публиковать международные отчеты о доступе.
Сравнивайте страны по следующим критериям:
- Доступность лечения
- Статус возмещения
- Время ожидания
- участие в клинических испытаниях
- Стандарты оказания медицинской помощи
Публичная подотчетность способствует совершенствованию.
7. Инвестируйте в экономику здравоохранения.
Решения о доступе все чаще зависят от экономических данных.
Ассоциации больных мышечной дистрофией Дюшенна должны заказывать или поддерживать независимые анализы, демонстрирующие долгосрочную ценность своевременной диагностики, междисциплинарного подхода к лечению и эффективных методов терапии.
8. Создание международных коалиций по защите интересов.
Вместо проведения отдельных национальных кампаний, ассоциации больных мышечной дистрофией Дюшенна должны координировать совместные, основанные на фактических данных, рекомендации по политике, которые можно будет одновременно представлять регулирующим органам и правительствам в разных странах.
9. Определяйте критерии успеха перед каждой кампанией.
Любая инициатива по защите интересов должна начинаться с одного вопроса:
Какие измеримые изменения должна принести эта кампания?
Если ответ не может быть четко определен, кампанию следует пересмотреть.
10. Используйте социальные сети как инструмент, а не как цель.
Социальные сети остаются отличной платформой для образования, создания сообществ, сбора средств и распространения научных достижений.
Однако оно должно усиливать успешную информационно-просветительскую работу, а не заменять её.
Хэштеги должны сообщать о достижениях, а не становиться самими достижениями.
Будущее защиты интересов пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна
За последние два десятилетия сообщество пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна добилось необычайных успехов.
Научные инновации развиваются ускоренными темпами.
Генная терапия, терапия с пропуском экзонов, редактирование генов и другие новые подходы продолжают менять представления о будущем.
Правозащитная деятельность должна развиваться в том же темпе.
Ассоциациям пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна следует отказаться от оценки успеха посредством видимости и вместо этого перейти к измеримым, ориентированным на пациента результатам.
Семьям, столкнувшимся с мышечной дистрофией Дюшенна, не нужны новые популярные хэштеги.
Им необходима более быстрая диагностика.
Повышение стандартов оказания медицинской помощи.
Большая прозрачность.
Больше возможностей для участия в клинических испытаниях.
Доступное по цене применение одобренных методов лечения.
Именно такие результаты определяют успешность правозащитной деятельности.
Всё остальное должно поддерживать эти цели, а не заменять их.
Заключение
Не все ассоциации, занимающиеся проблемами мышечной дистрофии Дюшенна, придерживаются одного и того же подхода.
Многие организации вкладывают огромное количество времени, опыта и ресурсов в защиту интересов пациентов, что действительно улучшает их жизнь.
Однако другие по-прежнему в значительной степени полагаются на хэштег-кампании в социальных сетях, которые редко приносят измеримые результаты.
Для семей участие в хэштег-кампании может дать чувство единства, надежды и сопричастности.
В этом есть ценность.
Но одной надежды недостаточно для изменения политики в сфере здравоохранения.
Популярный хэштег не означает одобрения терапии.
Вирусный пост не расширяет возможности возмещения расходов.
Тысячи идентичных твитов не устраняют препятствия на пути к лечению.
При мышечной дистрофии Дюшенна время — это мышца.
Каждый месяц, потраченный на празднование онлайн-активности без измеримого прогресса, – это еще один месяц, в течение которого пациенты продолжают терять мышечную массу, которую никогда нельзя будет восстановить.
В правозащитной деятельности никогда не следует путать видимость с эффективностью.
Пациентов также не следует убеждать в том, что одной лишь онлайн-активностью является значимый прогресс.
Если эта статья вызывает дискомфорт у некоторых организаций, этот дискомфорт не следует автоматически считать несправедливой критикой.
Вместо этого, это следует рассматривать как возможность для честного осмысления.
Каждая правозащитная организация должна быть готова ответить на один простой вопрос:
После вашей последней хэштег-кампании, каких измеримых результатов достигли пациенты?
Улучшился ли доступ к лечению?
Изменилась ли политика возмещения расходов?
Пересмотрело ли правительство свою политику в области здравоохранения?
Увеличилось ли число пациентов, принявших участие в клинических испытаниях?
Повысилась ли прозрачность?
Если на эти вопросы нельзя ответить убедительными доказательствами, возможно, пришло время задать другой вопрос.
Измеряем ли мы успех по вовлеченности в социальных сетях…
или за счет улучшения качества жизни пациентов?
Сообщество людей с мышечной дистрофией Дюшенна заслуживает такой поддержки, которая будет приносить больше пользы, чем просто повышение осведомленности.
Потому что в конце каждой кампании вопрос никогда не должен звучать так: “Сколько человек оставили комментарии?”. Он всегда должен звучать так: “Сколько жизней улучшилось?”
Узнать больше: Системный сбой в работе ассоциаций по борьбе с мышечной дистрофией Дюшенна
