Chaque année, des dizaines d'associations de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) organisent des campagnes sur les réseaux sociaux encourageant les familles et les sympathisants à partager des hashtags sur des plateformes telles que X (anciennement Twitter), Instagram, Facebook et LinkedIn.
Les associations de personnes atteintes de DMD célèbrent les campagnes qui génèrent 60 000, voire 100 000 publications avec des hashtags, comme des succès majeurs en matière de plaidoyer. Pourtant, le nombre de publications sur les réseaux sociaux ne constitue pas, en soi, une preuve de progrès significatif. À moins que ces campagnes ne puissent être liées à des améliorations concrètes – comme un meilleur accès aux traitements, des décisions de remboursement, un élargissement du nombre d'essais cliniques ou des réformes politiques – elles risquent de se réduire à de simples opérations de communication plutôt qu'à de véritables leviers de changement. Les associations de DMD devraient donc publier des preuves montrant ce que chaque campagne a réellement accompli, permettant ainsi aux familles de juger du succès par les résultats obtenus plutôt que par l'engagement en ligne.
Pour certaines associations de personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), le schéma est devenu familier : lancer un hashtag, encourager des milliers de publications, remercier tous les participants, célébrer le succès de la campagne, puis passer au hashtag suivant. Entre-temps, les familles se posent une question bien plus importante : qu’est-ce qui a changé après tous ces messages ?
Car les traitements approuvés ne s'obtiennent pas sur les réseaux sociaux ; ils s'obtiennent grâce à un engagement soutenu auprès des organismes de réglementation, des autorités sanitaires et des décideurs politiques.
Ces campagnes génèrent souvent des milliers de mentions « J’aime », de partages, de commentaires et d’impressions. Elles donnent l’impression d’un mouvement mondial uni et offrent aux familles la possibilité de s’engager dans la défense des droits en un seul clic.
Mais une fois que les hashtags cessent d'être à la mode, une question gênante demeure :
Qu’est-ce qui a réellement changé pour les patients ?
Davantage d'enfants ont-ils eu accès à des thérapies approuvées ?
Les politiques de remboursement se sont-elles améliorées ?
Des sites supplémentaires pour les essais cliniques ont-ils été ouverts ?
Les gouvernements ont-ils alloué de nouveaux fonds ?
Les temps d'attente ont-ils été réduits ?
Trop souvent, la réponse est non.
Il ne s'agit pas d'un argument contre la sensibilisation. Celle-ci demeure précieuse. Toutefois, elle ne doit jamais devenir l'objectif ultime du plaidoyer. Pour les associations de patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), une maladie progressive et incurable, le plaidoyer doit en définitive être évalué à l'aune d'améliorations concrètes et mesurables dans la vie des patients, et non à travers des statistiques d'engagement en ligne.
Table des matières
La visibilité n'est pas synonyme d'impact.
Les médias sociaux modernes valorisent la visibilité.
Les systèmes de santé valorisent les preuves.
Ce sont des systèmes totalement différents.
Une campagne utilisant un hashtag comme X ou Instagram peut toucher des millions de personnes sans pour autant influencer une seule décision de remboursement ni accélérer l'accès aux traitements.
Malheureusement, de nombreuses associations de DMD continuent de mettre en avant des indicateurs tels que :
- Nombre d'impressions
- Nombre d'actions
- Hashtags tendance
- Taux d'engagement
- Des abonnés ont gagné
Ces chiffres peuvent indiquer une communication réussie, mais ils ne révèlent que très peu de choses sur le bénéfice réel que les patients ont pu en retirer.
Des patients ne reçoivent pas de traitement simplement parce qu'un hashtag est devenu viral.
Ils bénéficient d'un traitement grâce à l'évolution des politiques.
Les politiques nationales de santé ne sont pas dictées par les hashtags à la mode, mais par des données scientifiques, l'économie de la santé, l'examen réglementaire et un dialogue constant avec les décideurs. Lire la suite : Comment les associations DMD dépensent les dons
Le confort d'un plaidoyer facile
Il existe une raison pratique expliquant la popularité croissante des campagnes de hashtags.
Ils sont relativement peu coûteux.
Elles nécessitent une planification limitée.
Les bénévoles peuvent participer de n'importe où.
Les associations DMD peuvent rapidement démontrer une activité visible sur plusieurs plateformes.
Aucune de ces caractéristiques n'est intrinsèquement négative.
Toutefois, un plaidoyer facile ne doit jamais remplacer un plaidoyer efficace.
Si une association de lutte contre la DMD investit régulièrement du temps dans des campagnes qui attirent l'attention mais ne parviennent pas à lever les obstacles au diagnostic, au traitement, au remboursement ou à la recherche clinique, elle devrait honnêtement se demander si ces ressources ne pourraient pas être utilisées plus efficacement ailleurs.
Chaque heure consacrée au plaidoyer représente un coût d'opportunité.
Pour les familles touchées par la dystrophie musculaire de Duchenne, le temps ne se mesure ni en mois ni en années, mais à l'atrophie musculaire irréversible qui s'installe. Dans le cas de cette maladie, chaque mois compte, car chaque mois sans intervention efficace peut entraîner une perte musculaire irréversible. En d'autres termes : le temps, c'est du muscle.
Les indicateurs qui comptent vraiment
Si les associations de lutte contre la DMD souhaitent démontrer leur efficacité, elles devraient rendre compte des résultats qui affectent directement les patients.
Par exemple:
- Combien de réunions ont été tenues avec les ministères de la Santé ?
- Combien de discussions ont eu lieu avec les organismes de réglementation ?
- Les politiques de remboursement ont-elles été améliorées ?
- Combien d'opportunités d'essais cliniques se sont présentées ?
- Les normes nationales de soins ont-elles été mises à jour ?
- Combien de familles ont reçu une aide directe ?
- Les délais d'attente pour les diagnostics ont-ils diminué ?
- De nouvelles cliniques multidisciplinaires ont-elles été créées ?
Ces indicateurs témoignent de progrès significatifs.
L'engagement sur les réseaux sociaux, lui, ne l'est pas.
Pourquoi les campagnes de hashtags influencent rarement les politiques de santé
Les décisions en matière de santé ne se prennent pas sur les réseaux sociaux.
Les gouvernements et les organismes de réglementation s'appuient sur :
- preuves cliniques
- économie de la santé
- Données de sécurité à long terme
- analyses d'impact budgétaire
- comités consultatifs scientifiques
- registres de patients
- Consultation d'experts
Aucun ministère de la Santé n'approuve de remboursement simplement parce qu'un sujet a fait le buzz pendant deux jours.
De même, les entreprises pharmaceutiques n'accroissent pas leur transparence parce que des milliers d'utilisateurs ont republié le même hashtag.
Les changements de politique s'opèrent grâce à un engagement soutenu, étayé par des preuves, et non par des pics temporaires de visibilité en ligne.
Sensibilisation sans responsabilité
Les campagnes de sensibilisation demandent souvent au public de soutenir les patients.
C'est un objectif important.
Toutefois, les associations de patients atteints de DMD devraient également se tenir responsables.
Les patients méritent de savoir :
- Quels objectifs ont été atteints ?
- Quelles promesses restent inachevées ?
- Quels obstacles politiques subsistent ?
- Quels progrès mesurables ont été réalisés au cours de l'année écoulée ?
Les rapports annuels devraient moins se concentrer sur l'analyse des médias sociaux et davantage sur les résultats obtenus auprès des patients.
La transparence renforce la confiance.
Le plaidoyer doit remettre en question les systèmes, et non les algorithmes.
Les algorithmes récompensent le contenu émotionnel.
Les systèmes de santé réagissent aux données probantes structurées.
Un plaidoyer efficace nécessite donc un dialogue direct avec les institutions capables de changer la vie des patients.
Cela comprend :
- Ministères de la Santé
- autorités de réglementation
- organismes de remboursement
- comités d'élaboration de lignes directrices cliniques
- administrateurs d'hôpitaux
- sociétés médicales
- réseaux de recherche
- entreprises pharmaceutiques
Le véritable plaidoyer est souvent lent, technique et largement invisible pour les publics des médias sociaux.
Pourtant, c'est précisément dans ces efforts que commence un changement durable.
Que devraient faire les associations de DMD à la place
Si l’objectif est d’améliorer la vie des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne, les associations de personnes atteintes de DMD devraient consacrer une plus grande partie de leurs ressources à des initiatives ayant un impact mesurable.
1. Publier des rapports annuels sur l'impact du plaidoyer
Au lieu de rendre compte des impressions et de l'engagement, publiez des réalisations mesurables telles que les réunions politiques, les financements obtenus, l'accès élargi aux traitements et les opportunités d'essais cliniques créées. En savoir plus : Statistiques des essais cliniques sur la DMD
2. Mettre en place des registres nationaux de patients robustes
Des données fiables sur les patients soutiennent la recherche, la planification des politiques et le recrutement pour les essais cliniques, tout en permettant aux gouvernements de mieux comprendre les besoins nationaux.
3. Produire des revues scientifiques indépendantes
Les familles ont besoin d'analyses équilibrées des essais cliniques, des traitements approuvés, des données de sécurité, des limites et des incertitudes persistantes, et non de résumés promotionnels.
4. Exiger une plus grande transparence de la part de l'industrie
Les associations de patients atteints de DMD devraient systématiquement exiger la publication exhaustive de données cliniquement pertinentes, notamment les résultats fonctionnels, les données de sécurité, les résultats des biomarqueurs et le suivi à long terme. En savoir plus : Biomarqueurs dans la dystrophie musculaire de Duchenne
La transparence profite aux patients, aux cliniciens, aux chercheurs et aux organismes de réglementation.
5. Mobiliser les décideurs politiques en continu
Le plaidoyer devrait impliquer un dialogue régulier avec les décideurs tout au long de l'année plutôt que de concentrer les efforts sur des journées de sensibilisation.
Les relations influencent les politiques plus efficacement que les campagnes isolées.
6. Publier des rapports sur l'accès international
Comparer les pays selon :
- Disponibilité des traitements
- État du remboursement
- Temps d'attente
- participation aux essais cliniques
- Normes de soins
La transparence et la responsabilité publique encouragent l'amélioration.
7. Investir dans l'économie de la santé
Les décisions d'accès dépendent de plus en plus de données économiques.
Les associations de lutte contre la DMD devraient commander ou soutenir des analyses indépendantes démontrant la valeur à long terme d'un diagnostic précoce, de soins multidisciplinaires et de thérapies efficaces.
8. Créer des coalitions internationales de plaidoyer
Plutôt que de mener des campagnes nationales distinctes, les associations de DMD devraient coordonner des recommandations politiques communes fondées sur des données probantes qui pourraient être présentées simultanément aux organismes de réglementation et aux gouvernements de plusieurs pays.
9. Définissez le succès avant chaque campagne
Toute initiative de plaidoyer devrait commencer par une question :
Quels changements mesurables cette campagne devrait-elle produire ?
Si la réponse ne peut être clairement définie, la campagne devrait être reconsidérée.
10. Utilisez les médias sociaux comme un outil, et non comme une mission.
Les médias sociaux demeurent une excellente plateforme pour l'éducation, le développement communautaire, la collecte de fonds et le partage des avancées scientifiques.
Toutefois, elle devrait amplifier les actions de plaidoyer réussies, et non s'y substituer.
Les hashtags doivent communiquer les réussites, et non devenir la réussite elle-même.
L'avenir du plaidoyer contre la duchenne
La communauté des personnes atteintes de Duchenne a réalisé des progrès extraordinaires au cours des deux dernières décennies.
L'innovation scientifique s'accélère.
Les thérapies géniques, les thérapies par saut d'exons, l'édition génique et d'autres approches émergentes continuent de redéfinir les attentes pour l'avenir.
Le plaidoyer doit évoluer au même rythme.
Les associations de lutte contre la DMD devraient dépasser la simple mesure du succès par la visibilité et privilégier plutôt des résultats mesurables et centrés sur le patient.
Les familles confrontées à la dystrophie musculaire de Duchenne n'ont pas besoin de nouveaux hashtags à la mode.
Ils ont besoin de diagnostics plus rapides.
Des normes de soins plus élevées.
Plus de transparence.
Davantage d'opportunités d'essais cliniques.
Accès abordable aux thérapies approuvées.
Ce sont là les résultats qui définissent un plaidoyer réussi.
Tout le reste doit servir ces objectifs, et non les remplacer.
Conclusion
Toutes les associations de DMD n'adoptent pas la même approche.
De nombreuses organisations investissent énormément de temps, d'expertise et de ressources dans un travail de plaidoyer qui améliore véritablement la vie des patients.
D’autres, en revanche, continuent de s’appuyer fortement sur des campagnes de hashtags sur les réseaux sociaux qui produisent rarement des résultats mesurables.
Pour les familles, participer à une campagne par hashtag peut procurer un sentiment d'unité, d'espoir et de participation.
Cela a de la valeur.
Mais l'espoir seul ne change pas la politique de santé.
Un hashtag populaire n'approuve pas une thérapie.
La viralité d'une publication n'augmente pas le remboursement.
Des milliers de tweets identiques ne suppriment pas les obstacles au traitement.
Dans la dystrophie musculaire de Duchenne, le temps, c'est du muscle.
Chaque mois passé à célébrer l'engagement en ligne sans progrès mesurables est un mois de plus pendant lequel les patients continuent de perdre du muscle qu'ils ne pourront jamais récupérer.
Le plaidoyer ne doit jamais confondre visibilité et efficacité.
Il ne faut pas non plus inciter les patients à croire que l'activité en ligne à elle seule représente un progrès significatif.
Si cet article met certaines organisations mal à l'aise, ce malaise ne doit pas être automatiquement balayé d'un revers de main comme une critique injuste.
Il faudrait plutôt y voir une occasion de réflexion honnête.
Chaque organisation de défense des droits devrait être prête à répondre à une question simple :
Suite à votre dernière campagne de hashtags, quels résultats concrets les patients ont-ils obtenus ?
L'accès aux soins s'est-il amélioré ?
Les politiques de remboursement ont-elles changé ?
Un gouvernement a-t-il révisé sa politique de santé ?
Davantage de patients ont-ils participé aux essais cliniques ?
La transparence a-t-elle augmenté ?
Si l'on ne peut répondre à ces questions par des preuves claires, il est peut-être temps de poser une question différente.
Mesurons-nous le succès par l'engagement sur les réseaux sociaux…
ou par des améliorations dans la vie des patients ?
La communauté des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne mérite un plaidoyer qui aille au-delà de la simple sensibilisation.
Car à la fin de chaque campagne, la question ne devrait jamais être “ Combien de personnes ont publié ? ”, mais toujours “ Combien de vies ont été améliorées ? ”
Apprendre encore plus: L'échec systémique des associations de DMD
