A distrofia muscular de Duchenne (Duchenne) foi oficialmente adicionada ao Painel Uniforme de Triagem Recomendado (RUSP, na sigla em inglês) pelo Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA (HHS, na sigla em inglês), ampliando a lista de doenças recomendadas para triagem neonatal em todo o país. Essa ação histórica melhora significativamente as oportunidades de diagnóstico precoce e tratamento para crianças com distrofia muscular de Duchenne.
O Secretário de Saúde e Serviços Humanos dos EUA (HHS), Robert F. Kennedy Jr., aprovou hoje a inclusão da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e da Leucodistrofia Metacromática (MLD) no Painel Uniforme de Triagem Recomendado (RUSP), após revisão científica e consulta pública. A detecção precoce de ambas as doenças permite que as crianças recebam as terapias aprovadas pela FDA no momento mais eficaz, ajudando a retardar a progressão da doença e a preservar sua qualidade de vida.
“Como meu tio costumava dizer, 'embora as crianças possam ser vítimas do destino, elas não serão vítimas de nossa negligência'‘, disse o Secretário Kennedy. ’Esta ação honra esse princípio. A triagem precoce oferece a todas as crianças uma chance justa de receber cuidados oportunos e eficazes, e proporciona às famílias as respostas e as opções de tratamento que elas merecem — exatamente quando mais precisam.”
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