Le père Joseph Jeon, qui tente de collecter des fonds pour sa fille de 3 ans atteinte de dystrophie musculaire de Duchenne et de sensibiliser à cette maladie, qui n'a pas de remède définitif, en Corée, est devenu un sujet tendance dans le pays.
L'histoire de Joseph Jeon, qui a parcouru 740 km à pied de Busan à Séoul en novembre dernier pour collecter des fonds pour le traitement de sa fille Sarang contre la dystrophie musculaire de Duchenne, est devenue un sujet brûlant dans l'actualité coréenne.
Selon les informations publiées dans le Korea Health Log, il n'existe toujours pas de médicament capable de traiter la dystrophie musculaire de Duchenne en Corée. Les familles n'ont pas beaucoup d'informations sur la thérapie génique Elevidys. Cependant, le coût du traitement est très élevé et les familles suivent la situation avec anxiété.
Le père de Sarang, Joseph Jeon, n'est pas le seul à avoir cette inquiétude. Les parents membres de l'Association coréenne des patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne ressentent la même chose. Ils consultent Internet pour s'assurer de ne rien manquer sur le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne et frappent aux portes des sociétés pharmaceutiques concernées ainsi que des associations étrangères de patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne pour obtenir plus d'informations.
Apprendre encore plus: Questions fréquemment posées sur Elevidys
Das ist aber selten das Mädchen an duchenne erkranken….