杜氏肌营养不良症 (DMD) 患者的胃造瘘管：何时需要经皮内镜下胃造瘘管 (PEG 管)、益处、风险和营养指南

对于患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的患者而言，胃造瘘管已成为多学科护理的重要组成部分，这些患者会出现进行性吞咽困难、非预期体重减轻或吸入风险增加等情况。. DMD 中的 PEG 管（经皮内镜胃造瘘管）可直接进入胃部，当经口进食变得困难或不安全时，可以进行充分的营养、水分输送和药物给药。.

对于许多家庭来说，得知孩子可能需要通过鼻饲管进食来治疗杜氏肌营养不良症，无疑是巨大的情感冲击。父母常常担心这代表着疾病的“终末期”，或者担心孩子再也无法正常进食。幸运的是，这两种想法都是错误的。. 现代临床指南强调，杜氏肌营养不良症患者的胃造瘘管应被视为支持性营养治疗，而不是治疗失败或疾病进展的标志。. 在 DMD 患者中，如果在适当的时候放置 PEG 管，可以改善营养状况，减少进餐压力，降低误吸风险，提高整体生活质量。.

随着杜氏肌营养不良症的进展，全身骨骼肌——包括咀嚼和吞咽肌——会逐渐无力。呼吸肌无力也可能增加食物误入气道而非胃部的风险。这些变化会使进食变得异常艰难，有时甚至危及生命。. 因此，营养专家、神经科医生、肺科医生、语言病理学家和胃肠病学家经常共同合作，以确定杜氏肌营养不良症患者是否适合进行胃造瘘术。.

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重要的是，许多接受胃造瘘管治疗的杜氏肌营养不良症患者仍然能够经口进食。. 喂食管通常作为正常饮食的补充而非替代品，使患者能够安全地食用自己喜欢的食物，并在必要时通过喂食管获得额外的卡路里、液体和药物。.

为什么有些患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的人需要使用胃造瘘管？

杜氏肌营养不良症并非仅仅影响行动能力。随着肌肉无力的加重，负责咀嚼、吞咽、咳嗽和呼吸的肌肉也会受到影响。这些变化会加剧营养方面的挑战，而这些挑战可能会在数月或数年内逐渐显现。.

导致杜氏肌营养不良症患者需要进行胃造瘘术的因素有很多：

进行性吞咽肌无力

口腔、舌头、咽喉和食道的肌肉会逐渐无力。虽然幼儿时期吞咽功能通常看起来正常，但患有杜氏肌营养不良症的青少年和成年人可能会出现以下情况：

• 咀嚼较硬食物有困难
• 慢食
• 用餐期间感到疲倦
• 吞咽时频繁咳嗽
• 感觉食物卡住了
• 窒息发作

这些症状综合起来表明存在吞咽困难，这种情况需要及时就医评估。. 阅读更多： 杜氏肌营养不良症的吞咽困难

热量需求增加

许多杜氏肌营养不良症（DMD）患者需要精细的营养管理。随着年龄增长，患者的活动能力会逐渐下降，慢性呼吸困难、感染、皮质类固醇治疗以及肌肉退化等因素都可能改变其能量需求。.

有些患者会因为以下原因而无意中减轻体重：

• 吃饭时间太长。.
• 进食会让人感到身体疲惫。.
• 食欲下降。.
• 吞咽不适会影响进食意愿。.

当卡路里摄入量持续低于营养需求时，医生可能会建议在杜氏肌营养不良症 (DMD) 患者出现严重营养不良之前进行 PEG 管置入。.

更安全的用药管理

杜氏肌营养不良症患者通常需要服用多种药物，包括皮质类固醇、心脏病药物、骨骼保健补充剂、维生素D、钙剂和呼吸系统治疗药物。每天吞咽大量药片会变得越来越困难。.

在医生的指导下，胃造瘘管为安全可靠地输注多种药物提供了一条途径。.

如何判断患有 DMD 的儿童是否需要 PEG 管？

家属最常问的问题之一是：

“如何判断何时需要进行胃造瘘术？”

没有哪个单一的年龄或里程碑可以决定答案。相反，临床医生会同时评估多种因素。.

减肥

持续的体重下降是最有力的指标之一。.

当孩子出现以下情况时，医疗保健人员会感到担忧：

• 远低于预期增长曲线。
• 体重减轻超过约10%。
• 尽管接受了营养咨询，但仍无法维持足够的热量摄入。

早期干预通常比等到出现严重营养不良后再进行干预效果更好。.

吞咽评估

言语治疗师可能会进行专门的吞咽评估，包括：

• 临床吞咽检查
• 改良钡餐吞咽造影检查（VFSS）
• 纤维内镜吞咽功能评估（FEES）

这些测试有助于确定食物或液体是否进入了气道而不是食道。.

用餐时间变得异常漫长

一顿健康的餐食通常需要20-30分钟。.

部分晚期杜氏肌营养不良症患者需要：

• 一小时
• 九十分钟
• 即使是两个小时

每餐都如此。.

进餐时间过长通常表明吞咽肌疲劳加剧。.

频繁的胸部感染

反复发生肺炎或呼吸道感染可能提示吸入性肺炎。. 阅读更多： 杜氏肌营养不良症的呼吸护理

误吸是指食物、液体或唾液进入肺部而非胃部。即使是“无症状误吸”（可能没有明显的窒息症状），也可能导致呼吸系统疾病反复发作。.

不容忽视的早期预警信号

家人往往在正式确诊吞咽困难之前几个月就注意到一些细微的变化。.

警告信号包括：

放慢进食速度

以前20分钟就能吃完饭的孩子，突然可能要花一个多小时才能吃完。.

避免食用某些食物

常被避免食用的食物包括：

• 牛排
• 面包
• 米
• 干鸡
• 饼干
• 生蔬菜

这些食物需要更强的咀嚼肌。.

用餐时饮用过量水

有些人因为吞咽困难，每吃一口东西后都要反复喝水。.

进食时咳嗽

进餐期间持续咳嗽应及时与医疗团队沟通。.

湿润或咕噜作响的声音

吞咽后立即出现湿润的声音可能提示气道附近有食物或液体残留。.

体重平台期

儿童身高增长正常但体重停止增长，应进行营养评估。.

饭后疲劳

许多患者都表示吃饭让他们感到身心俱疲。.

与其享受家庭晚餐，吃饭变成了一项艰巨的日常任务。.

医生如何决定是否需要进行胃造瘘术

任何医生都无法单独做出这样的决定。.

相反，多学科DMD诊疗中心通常包括：

神经科医生

评估疾病的整体进展情况。.

肺科医生

评估呼吸肌力量，因为肺功能下降会增加麻醉风险。.

肠胃科医生

进行内镜检查和经皮内镜下胃造瘘术（PEG）。.

言语治疗师

评估吞咽安全性和误吸风险。.

注册营养师

计算卡路里需求，监测营养缺乏情况，并在需要时推荐营养配方。.

麻醉师

制定镇静方案时要格外谨慎，因为杜氏肌营养不良症患者有特殊的麻醉注意事项。.

目前国际上对 DMD 的护理建议强调，理想情况下，PEG 置入术应在出现严重呼吸功能障碍或严重营养不良之前进行，因为早期干预通常与较少的手术风险和更好的恢复相关。.

胃造瘘管置入术是紧急手术还是计划手术？

大多数情况下，DMD 患者的 PEG 管置入术是计划好的择期手术，而不是紧急干预。.

等到患者严重体重过轻、脱水或反复发生吸入性肺炎时再进行胃造瘘术可能会增加手术风险。因此，许多神经肌肉专家建议尽早讨论胃造瘘术，即使目前并不需要立即插管。及早沟通可以让家属了解手术过程，提出问题，并在没有紧急医疗危机压力的情况下做出知情决定。.

对于杜氏肌营养不良症患者而言，术前周密计划尤为重要，因为呼吸肌无力和心肌病会增加麻醉相关风险。在安排经皮内镜下胃造瘘术（PEG）之前，临床医生通常会评估以下方面：

• 肺功能（例如用力肺活量）
• 通过超声心动图和/或心电图检查心脏功能
• 营养状况
• 当前药物
• 气道管理注意事项
• 围手术期无创通气支持的需求

目标是在患者病情稳定时进行手术，而不是等到营养或呼吸功能显著恶化后再进行。阅读更多： 杜氏肌营养不良症的心肌病

要点总结

• 在杜氏肌营养不良症 (DMD) 中，PEG 管是一种辅助治疗手段，有助于维持营养、水分和药物输送。.
• 许多患有杜氏肌营养不良症并植入胃造瘘管的人仍然能够经口进食。.
• 进行性吞咽困难、体重减轻、进餐时间延长以及吸入风险是考虑进行经皮内镜下胃造瘘术 (PEG) 的常见原因。.
• 决策应由多学科神经肌肉团队做出，理想情况下应在出现严重营养不良或呼吸功能衰退之前做出。.
• 及早讨论胃造瘘术可以减轻压力，让家庭做出明智的决定。.

PEG管对杜氏肌营养不良症患者安全吗？

在讨论胃造瘘术时，安全往往是家属首先关注的问题。父母们担心麻醉、手术本身以及孩子能否顺利康复，这些担忧是可以理解的。. 令人欣慰的是，对于杜氏肌营养不良症患者来说，胃造瘘管手术被认为是一种成熟且通常安全的干预措施，前提是由熟悉神经肌肉疾病的经验丰富的多学科团队进行操作。. 阅读更多： 杜氏肌营养不良症多学科神经肌肉团队

最大的风险通常与 PEG 管本身无关，而是与晚期 DMD 可能伴随的呼吸系统和心脏并发症有关。. 因此，国际护理指南建议在出现严重呼吸衰竭或严重营养不良之前对患者进行评估。.

杜氏肌营养不良症护理考虑工作组发表的研究表明，在营养和呼吸状况相对稳定的情况下接受 DMD 胃造瘘术的患者，其预后通常比在体重显著下降或反复吸入性肺炎后接受紧急胃造瘘术的患者更好。.

重要的是要记住，每个患者的情况都不同。肺功能正常的儿童对该手术的耐受程度可能与需要无创通气的严重呼吸肌无力成人截然不同。.

为什么时机很重要

最常见的误解之一是，只有当进食变得不可能时才应该考虑使用喂食管。.

事实上，专家们越来越建议尽早讨论杜氏肌营养不良症患者的胃造瘘管问题。.

早期植入可能有助于预防：

• 严重营养不良
• 慢性脱水
• 复发性吸入性肺炎
• 体重显著下降
• 紧急住院
• 呼吸功能严重衰退会增加麻醉风险。

等到营养状况严重恶化后再进行治疗，可能会使康复更加困难。.

术前评估

在建议 DMD 患者使用 PEG 管之前，临床医生通常会进行全面的评估。.

心脏评估

由于杜氏肌营养不良症通常会影响心肌，患者通常需要接受以下治疗：

• 心电图（ECG）
• 超声心动图
• 心脏病咨询
• 药物审查

患有心肌病的患者可能需要调整麻醉方案。.

呼吸系统评估

肺功能评估通常包括：

• 用力肺活量（FVC）
• 咳嗽峰值流速
• 氧饱和度
• 如有必要，可进行睡眠检查。
• 无创通气使用情况回顾

呼吸治疗师可能会建议患者在手术前后使用咳嗽辅助装置，以减少肺部并发症。了解更多： 用于DMD的呼吸设备

营养评估

营养师评估：

• 当前重量
• 体重指数
• 增长图表
• 每日卡路里摄入量
• 维生素缺乏症
• 水合状态

这些测量结果有助于确定插管后是否应立即开始补充喂养。.

如何为DMD患者插入PEG管？

DMD 中的 PEG 管通常使用经皮内镜胃造瘘术 (PEG) 放置，该技术已成为全球最常用的技术。.

该手术属于微创手术，一般需要 20 到 40 分钟，但准备和恢复需要额外时间。.

第一步：镇静或全身麻醉

根据年龄、呼吸状况和医疗机构的惯例，患者接受以下治疗：

• 意识镇静
• 深度镇静
• 全身麻醉

由于杜氏肌营养不良症患者有特殊的麻醉注意事项，因此理想情况下，麻醉应该由有神经肌肉疾病经验的临床医生进行管理。.

某些麻醉剂，特别是琥珀酰胆碱，通常应避免使用，因为它们可能会引发 DMD 患者出现严重的高钾血症和危及生命的心脏并发症。. 由于存在麻醉诱发横纹肌溶解的风险，挥发性吸入麻醉剂的使用也需谨慎。目前的麻醉指南建议在适当情况下采用全静脉麻醉（TIVA）。了解更多： DMD患者麻醉下手术

第二步：内镜检查

将一根软式内窥镜轻轻地从口腔插入胃部。.

医生检查：

• 食管
• 胃
• 胃壁
• 合适的插入部位

内窥镜还可以使胃部膨胀，使其紧贴腹壁。.

步骤三：导管放置

在皮肤上做一个小切口。.

在内窥镜的引导下，喂食管直接进入胃部。.

大多数 PEG 管都有一个内部固定缓冲垫，有助于将管子固定到位。.

第四步：恢复

患者需接受严密监测，监测项目包括：

• 呼吸稳定性
• 心律
• 疼痛控制
• 出血
• 感染

许多儿童在几个小时内开始接受水喂养，然后根据机构规定进行管饲。.

住院期间会发生什么？

大多数患者会在医院停留一到三天，但这取决于呼吸功能和当地的医疗实践。.

住院期间，家属会了解到：

• 管道清洗
• 喂养技巧
• 药物管理
• 冲洗程序
• 识别并发症
• 紧急联系程序

教育是成功进行PEG管理的最重要方面之一。.

PEG置管术会痛吗？

DMD患者行PEG管置入术后疼痛通常为轻度至中度。.

大多数不适症状会在最初几天出现。.

常见症状包括：

• 轻微腹部疼痛
• 插入部位周围有压痛
• 暂时性腹胀
• 变换姿势时肌肉不适

疼痛通常会在第一周内显著减轻。阅读更多： 杜氏肌营养不良症的疼痛管理

医生通常建议：

• 地西泮、依托咪酯、氯胺酮、甲己妥、咪达唑仑、丙泊酚、硫喷妥钠
• 如有需要，可使用适当的处方止痛药。
• 轻柔的动作
• 仔细清洁伤口

持续性或加剧的疼痛应及时就医评估。.

杜氏肌营养不良症患者行胃造瘘术的风险有哪些？

任何医疗程序都存在潜在风险。.

幸运的是，由经验丰富的团队为杜氏肌营养不良症患者放置胃造瘘管时，严重并发症仍然相对少见。.

常见轻微并发症

小问题比大并发症要常见得多。.

例如：

皮肤刺激

输液管周围在愈合过程中可能会出现发红。.

适当的清洁通常可以消除轻微的刺激症状。.

泄漏

少量胃液偶尔会从导管周围渗漏出来。.

调整导管位置或敷料通常可以解决问题。.

肉芽组织

伤口周围可能会形成过多的愈合组织。.

虽然看起来很吓人，但肉芽组织通常是良性的，必要时通常可以用局部疗法或烧灼法进行治疗。.

管道堵塞

药物残留或浓稠的营养液可能会堵塞导管。.

喂食前后进行常规冲洗可显著降低堵塞风险。.

严重并发症

虽然不常见，但临床医生会密切监测以下情况：

感染

标志包括：

• 发烧
• 红肿加剧
• 肿胀
• 脓
• 严重压痛

早期使用抗生素治疗通常有效。.

腹膜炎

胃内容物漏入腹腔的情况虽然罕见，但需要立即就医。.

症状包括：

• 剧烈腹痛
• 发烧
• 腹部僵硬
• 呕吐

出血

植入后立即出现少量出血较为常见。.

持续或大量出血属于不寻常情况，需要紧急评估。.

呼吸系统并发症

由于呼吸肌无力在杜氏肌营养不良症 (DMD) 中很常见，医生会密切监测以下情况：

• 肺不张
• 肺炎
• 困难气道管理
• 麻醉后通气量减少

必要时使用咳嗽辅助装置和无创通气，大大提高了术后安全性。.

患有杜氏肌营养不良症（DMD）的人在接受胃造瘘管手术后还能进食吗？

关于 DMD 患者使用 PEG 管的最大误解之一是，经口进食会立即停止。.

事实上，许多患者在接受 PEG 手术后数月甚至数年内仍能正常进食。.

口服喂养是否安全取决于：

• 吞咽功能
• 吸入风险
• 营养需求
• 言语治疗师的建议

许多人使用管子来：

• 接受夜间营养
• 服用药物
• 保持水分充足
• 补充卡路里

同时还能和家人一起享用他们最喜欢的食物。.

这种方法通常可以减轻压力，因为患者不再感到每餐都必须摄入足够的热量。.

对家庭的情感影响

对于杜氏肌营养不良症患者，是否进行胃造瘘术的决定很少仅仅基于医学证据。这对患者家庭来说也是一个情感上的重要里程碑。.

家长经常表达的担忧包括：

• “我的孩子会觉得自己和同龄人不一样吗？”
• “他们还能再次享受美食吗？”
• “我们是不是等得太久了？”
• “我们要放弃吗？”

这些感受完全可以理解。然而，许多家庭反映，经过最初的适应期后，胃造瘘管能显著减轻孩子在用餐时的焦虑。孩子们通常精力更充沛，体重增长也更正常，而且吃完饭所需的时间也更少。.

医疗团队不仅应该提供医疗指导，还应该提供心理支持，确保家属理解 PEG 管是改善舒适度、营养和生活质量的工具，而不是失败的标志。.

要点总结

• 由熟悉 DMD 的经验丰富的团队进行 PEG 管置入术通常是安全的。.
• 与严重营养不良后的紧急安置相比，早期安置通常能带来更好的结果。.
• 手术前必须进行全面的心脏、呼吸和营养评估。.
• 大多数患者术后仅会感到轻微不适，住院时间为一至三天。.
• 许多患者在接受 PEG 管治疗后仍继续经口进食，主要目的是补充营养、水分和药物。.

杜氏肌营养不良症患者行胃造瘘术后的营养状况

杜氏肌营养不良症患者使用胃造瘘管的最大优势之一是，即使吞咽变得越来越困难，也能维持稳定的营养摄入。. 良好的营养不仅仅关乎维持体重；它在维持肌肉功能、支持免疫系统、促进伤口愈合、维护骨骼健康以及帮助人们更有效地抵抗呼吸道感染方面都发挥着至关重要的作用。阅读更多： 杜氏肌营养不良症的营养

杜氏肌营养不良症在整个病程中都存在独特的营养挑战。儿童时期，长期使用皮质类固醇治疗可能导致体重过度增加，而青少年和成年患者则常常面临相反的问题——由于吞咽困难、进食时疲劳和呼吸费力等原因导致进行性体重下降。. 在杜氏肌营养不良症 (DMD) 中，当仅靠口服摄入不再足够时，PEG 管提供了一种可靠的输送卡路里、液体、维生素、矿物质和药物的方法。.

营养方案应始终个体化。没有一种通用的喂养方案适用于所有患者。一位熟悉神经肌肉疾病的注册营养师应根据患者的年龄、身体成分、活动水平、皮质类固醇使用情况、心脏功能、呼吸状况和胃肠道症状，计算其每日所需的热量、蛋白质、液体和微量营养素。.

哪些食物可以通过胃造瘘管喂食？

许多家庭想知道，患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的患者是否只能通过胃造瘘管 (PEG) 使用特制的营养配方。实际上，营养方案会根据患者的具体病情、吞咽能力、消化耐受程度以及医疗团队的指导而有所不同。.

商业肠内营养配方

大多数患者最初接受的是市售的肠内营养配方，因为这些配方能够提供全面均衡的营养，并降低污染风险。这些配方旨在提供适量的：

• 蛋白质
• 碳水化合物
• 健康脂肪
• 维生素
• 矿物
• 电解质
• 纤维（如适用）

也为糖尿病患者、便秘患者、食物过敏患者或高热量需求人群提供特殊配方。.

自制搅拌机管饲

有些家庭选择用全食物制作的搅拌机料理。.

例如：

• 熟蔬菜
• 水果
• 瘦肉家禽
• 鱼
• 米
• 麦片
• 酸奶
• 健康油脂

然而，自制饲料需要精心准备，以确保营养全面、稠度适宜且安全。搅拌不均匀的食物可能会堵塞饲管，而储存不当则会增加细菌污染的风险。.

因此，搅拌式喂养只能在合格营养师的监督下进行。.

补水

充足的水分摄入同样重要。.

许多杜氏肌营养不良症患者由于吞咽困难而难以摄入足够的液体。.

胃造瘘管使护理人员能够提供：

• 水
• 必要时可使用口服补液盐
• 炎热天气需补充水分
• 生病期间的补水

保持水分充足有助于缓解便秘、支持肾脏功能并改善整体健康状况。了解更多： DMD患者的便秘

PEG管能否预防杜氏肌营养不良症患者的体重下降？

杜氏肌营养不良症胃造瘘管的主要目标之一是防止进行性营养不良。.

多项观察性研究表明，以下方面有所改善：

• 体重
• 体重指数（BMI）
• 营养状况
• 补水
• 药物依从性

胃造瘘术后。.

重要的是，临床医生的目标是在出现严重体重下降之前进行干预。. 一旦出现严重的营养不良，重建肌肉质量和纠正营养不足就会变得更加困难。.

营养状况较好的患者通常会经历以下情况：

• 伤口愈合改善
• 更好的免疫功能
• 更高的能量水平
• 减轻疲劳
• 呼吸功能更加稳定
• 对感染的耐受性提高

虽然在 DMD 中使用 PEG 管不能阻止疾病进展，但可以帮助减少与营养不良相关的并发症。.

在家进行胃造瘘管的日常护理

插管部位愈合后，护理胃造瘘管通常会成为家庭日常生活的一部分。.

正确的护理有助于最大限度地减少感染、渗漏、皮肤刺激和导管堵塞。.

场地清理

一般情况下，应每天使用以下方法清洁导管周围的皮肤：

• 温和的肥皂
• 温水
• 干净柔软的布或纱布

除非医疗保健提供者特别建议，否则通常没有必要使用刺激性强的消毒剂。.

清洁后应将该区域彻底擦干。.

旋转管子

愈合完成后，应轻轻旋转一些 PEG 管，以帮助防止组织粘连。.

但是，根据管材设计的不同，建议也会有所不同。.

家属应始终遵循制造商的说明和医疗团队的指导。.

冲洗管子

定期冲洗至关重要。.

一般情况下，应该冲洗管道：

• 喂食
• 喂食后
• 用药前
• 药物服用间隙
• 服药后

用水冲洗有助于防止肠梗阻，并确保药物有效到达胃部。.

皮肤监测

照护者应注意：

• 发红
• 肿胀
• 引流
• 难闻的气味
• 疼痛
• 出血
• 肉芽组织过多

及早发现这些问题通常可以进行简单的治疗，避免并发症变得更加严重。.

通过胃造瘘管给药

在杜氏肌营养不良症 (DMD) 中，PEG 管的一大好处是简化了药物给药。.

许多患者每天服用多种药物，包括：

• 皮质类固醇
• ACE抑制剂
• β受体阻滞剂
• 维生素D
• 钙
• 骨骼健康药物
• 胃肠道药物

如果条件允许，最好选择液体配方。.

如果必须压碎药片，护理人员应首先确认药物可以安全地进行这种改变。某些缓释片或肠溶片绝对不能压碎，因为这样做会改变药物的吸收方式。.

一般而言，每种药物应分开服用，并在两次服药之间用水冲洗，以降低导管堵塞的风险。.

人还能享受美食吗？

杜氏肌营养不良症患者在接受胃造瘘管治疗后，最大的情感担忧之一是害怕失去进食的乐趣。.

幸运的是，许多人仍然能够享受经口进食的乐趣。.

根据吞咽安全性，患者仍然可以进食：

• 冰淇淋
• 土豆泥
• 软意面
• 酸奶
• 布丁
• 煮熟的蔬菜
• 软果

有些患者在夜间通过胃造瘘管接受额外营养的同时，还能少量进食。.

该策略减轻了患者在白天用餐时摄入足够热量的压力，同时允许患者继续参与家庭用餐和社交活动。.

喂食管能改善杜氏肌营养不良症患者的生活质量吗？

对许多家庭来说，答案是肯定的。.

多项观察性研究报告显示，经皮内镜下胃造瘘术（PEG）后，患者和护理人员的生活质量均有所改善。.

常见的益处包括：

• 减少用餐压力
• 营养状况更佳
• 减少对窒息的焦虑
• 更便捷的给药方式
• 改善补水效果
• 减少进食时间
• 更多地参与家庭活动

家长们经常反映，因为不再仅仅关注如何让孩子摄入足够的热量，吃饭又变得有趣起来。.

对于患者而言，改善营养状况可能有助于提高能量水平和减少疲劳，即使喂食管不会改变杜氏肌营养不良症的根本进展。.

给家庭的实用建议

对于 DMD 患者，是否进行 PEG 管植入的决定绝不应该仓促做出，但也不应该等到出现危机才进行。. 即使目前并不需要立即进行插管，尽早与多学科护理团队讨论这一选择对家庭也有好处。.

与其他经历过胃造瘘术的家庭见面，与营养师和语言治疗师交谈，学习如何在家里管理 PEG 管，可以使这个决定不那么令人不知所措。. 了解益处、局限性和合理预期，可以让家属选择最有利于患者健康和生活质量的时机。.

常见问题解答：杜氏肌营养不良症患者的胃造瘘管

结论

对于患有杜氏肌营养不良症的人来说，决定是否使用胃造瘘管很少是件容易的事，但对于出现进行性吞咽困难、体重减轻或吸入风险增加的患者来说，这是最有效的辅助治疗措施之一。. 在杜氏肌营养不良症 (DMD) 中，PEG 管本身并不是杜氏肌营养不良症的治疗方法；而是一种帮助维持充足营养、水分、药物输送和整体健康的工具。.

对于家属而言，最重要的信息之一是时机至关重要。等到出现严重营养不良或呼吸功能严重受损才进行手术可能会增加手术风险并延缓康复。国际杜氏肌营养不良症护理指南始终建议在营养危机发生之前讨论胃造瘘术，以便患者和照护者能够冷静、有计划地做出知情决定。.

多学科协作仍然至关重要。神经科医生、肺科医生、心脏科医生、胃肠科医生、营养师、语言治疗师、麻醉师、护士和护理人员在确保长期疗效方面都发挥着重要作用。. 通过适当的医疗后续治疗，许多患者可以继续享受经口进食的乐趣，同时使用胃造瘘管补充热量、水分或药物。.

同样重要的是护理中的情感因素。家属常常将鼻饲管与疾病进展联系起来，但许多家属后来却将经皮内镜下胃造瘘术（PEG）描述为一个转折点，它减轻了压力，缩短了令人疲惫的进餐时间，改善了体重维持，并提高了生活质量。通过支持良好的营养、降低误吸风险和简化药物管理，杜氏肌营养不良症患者的胃造瘘管可以帮助他们在整个病程中保持更健康、更舒适的状态。.

尽管每位DMD患者的临床病程各不相同，但现有证据强烈支持对DMD患者进行早期营养评估、常规吞咽功能评估，并在医学条件允许的情况下及时考虑经皮内镜下胃造瘘术（PEG）。家属与经验丰富的神经肌肉团队之间的公开沟通是确定最佳时机和最适宜营养策略的根本途径。.

学术资源和参考文献

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• Birnkrant DJ 等。杜氏肌营养不良症的诊断和治疗，第一部分：诊断、神经肌肉、康复、内分泌和胃肠道管理。《柳叶刀神经病学》。2018 年。.
• Birnkrant DJ 等。杜氏肌营养不良症护理考虑工作组。《柳叶刀神经病学》。2018 年。.
• Romano C 等。欧洲儿科胃肠病学、肝病学和营养学会 (ESPGHAN) 关于儿童经皮内镜胃造瘘术的立场文件。. 《儿科胃肠病学与营养学杂志》. 2021.
• 美国儿科学会。《神经肌肉疾病患儿的营养和胃肠道管理》。.
• 欧洲临床营养与代谢学会（ESPEN）。. 神经科临床营养指南.

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