ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब: पीईजी ट्यूब की आवश्यकता कब होती है, इसके लाभ, जोखिम और पोषण संबंधी जानकारी

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब उन व्यक्तियों के लिए बहुविषयक देखभाल का एक महत्वपूर्ण घटक बन गई हैं, जिन्हें निगलने में लगातार कठिनाई, अनपेक्षित वजन घटाने या एस्पिरेशन के बढ़ते जोखिम का सामना करना पड़ता है।. डीएमडी (परक्यूटेनियस एंडोस्कोपिक गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब) में पीईजी ट्यूब पेट तक सीधी पहुंच प्रदान करती है, जिससे पर्याप्त पोषण, जलयोजन और दवा प्रशासन संभव हो पाता है जब मुंह से खाना मुश्किल या असुरक्षित हो जाता है।.

कई परिवारों के लिए, यह जानना कि ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के कारण बच्चे को फीडिंग ट्यूब की आवश्यकता हो सकती है, भावनात्मक रूप से चुनौतीपूर्ण हो सकता है। माता-पिता अक्सर चिंतित रहते हैं कि यह बीमारी का "अंतिम चरण" है या उनका बच्चा फिर कभी सामान्य रूप से भोजन नहीं कर पाएगा। सौभाग्य से, इनमें से कोई भी धारणा सही नहीं है।. आधुनिक नैदानिक दिशानिर्देश इस बात पर जोर देते हैं कि ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब को विफलता या रोग की प्रगति के संकेत के बजाय सहायक पोषण चिकित्सा के रूप में माना जाना चाहिए।. सही समय पर लगाए जाने पर, डीएमडी में पीईजी ट्यूब पोषण की स्थिति में सुधार कर सकती है, भोजन के समय के तनाव को कम कर सकती है, एस्पिरेशन के जोखिम को कम कर सकती है और जीवन की समग्र गुणवत्ता को बढ़ा सकती है।.

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी बढ़ने के साथ-साथ, शरीर की कंकालीय मांसपेशियां—जिनमें चबाने और निगलने में शामिल मांसपेशियां भी शामिल हैं—धीरे-धीरे कमजोर होती जाती हैं। श्वसन मांसपेशियों की कमजोरी के कारण भोजन के पेट के बजाय श्वसन मार्ग में जाने का खतरा भी बढ़ जाता है। इन परिवर्तनों के कारण भोजन करना थका देने वाला और कभी-कभी खतरनाक भी हो सकता है।. इसलिए, ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब लगाना उचित है या नहीं, यह निर्धारित करने के लिए पोषण विशेषज्ञ, न्यूरोलॉजिस्ट, पल्मोनोलॉजिस्ट, स्पीच-लैंग्वेज पैथोलॉजिस्ट और गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट अक्सर एक साथ काम करते हैं।.

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महत्वपूर्ण बात यह है कि डीएमडी में पीईजी ट्यूब प्राप्त करने वाले कई व्यक्ति मुंह से खाना खाने का आनंद लेना जारी रखते हैं।. फीडिंग ट्यूब अक्सर सामान्य भोजन के विकल्प के बजाय पूरक के रूप में काम करती है, जिससे मरीजों को अपने पसंदीदा खाद्य पदार्थों का सुरक्षित रूप से सेवन करने की सुविधा मिलती है, साथ ही आवश्यकता पड़ने पर ट्यूब के माध्यम से अतिरिक्त कैलोरी, तरल पदार्थ और दवाएं भी मिलती हैं।.

डीएमडी से पीड़ित कुछ लोगों को पीईजी ट्यूब की आवश्यकता क्यों होती है?

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी केवल चलने-फिरने की क्षमता को प्रभावित करने वाली बीमारी नहीं है। मांसपेशियों की कमजोरी बढ़ने के साथ-साथ चबाने, निगलने, खांसने और सांस लेने के लिए जिम्मेदार मांसपेशियां भी प्रभावित हो सकती हैं। इन परिवर्तनों से पोषण संबंधी चुनौतियां बढ़ जाती हैं जो धीरे-धीरे महीनों या वर्षों में विकसित हो सकती हैं।.

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब की आवश्यकता के कई कारण होते हैं:

निगलने वाली मांसपेशियों में प्रगतिशील कमजोरी

मुंह, जीभ, गले और ग्रासनली की मांसपेशियां धीरे-धीरे कमजोर हो जाती हैं। हालांकि बचपन में निगलना अक्सर सामान्य लगता है, लेकिन मधुमेह रोग से पीड़ित किशोरों और वयस्कों में निम्नलिखित समस्याएं विकसित हो सकती हैं:

• कठोर खाद्य पदार्थों को चबाने में कठिनाई
• धीरे-धीरे खाना
• भोजन के दौरान थकान
• निगलते समय बार-बार खांसी आना
• भोजन अटक जाने का अहसास
• दम घुटने की घटनाएं

ये सभी लक्षण सामूहिक रूप से निगलने में कठिनाई (डिस्फेजिया) का संकेत देते हैं, जो एक ऐसी स्थिति है जिसके लिए तुरंत चिकित्सा मूल्यांकन की आवश्यकता होती है।. और पढ़ें: ड्यूशेन में डिस्फेजिया

कैलोरी की आवश्यकता में वृद्धि

डीएमडी से पीड़ित कई व्यक्तियों को सावधानीपूर्वक पोषण प्रबंधन की आवश्यकता होती है। समय के साथ गतिशीलता कम होने के साथ-साथ, लगातार श्वसन संबंधी प्रयास, संक्रमण, कॉर्टिकोस्टेरॉइड थेरेपी और मांसपेशियों के क्षरण से ऊर्जा की आवश्यकताएं बदल सकती हैं।.

कुछ मरीज़ अनजाने में ही वज़न कम कर लेते हैं, इसके कारण ये हो सकते हैं:

• खाना खाने में बहुत ज्यादा समय लगता है।.
• खाना खाना शारीरिक रूप से थका देने वाला हो जाता है।.
• भूख कम हो जाती है।.
• निगलने में तकलीफ होने से खाने में अरुचि होती है।.

जब कैलोरी का सेवन लगातार पोषण संबंधी आवश्यकताओं से कम होता है, तो गंभीर कुपोषण विकसित होने से पहले चिकित्सक डीएमडी में पीईजी ट्यूब लगाने की सलाह दे सकते हैं।.

दवा का सुरक्षित प्रशासन

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित मरीज़ अक्सर कई दवाएँ लेते हैं, जिनमें कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स, हृदय संबंधी दवाएँ, हड्डियों के स्वास्थ्य के लिए सप्लीमेंट, विटामिन डी, कैल्शियम और श्वसन संबंधी उपचार शामिल हैं। प्रतिदिन इतनी सारी गोलियाँ निगलना उनके लिए लगातार मुश्किल होता जा रहा है।.

गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब चिकित्सक के मार्गदर्शन में कई दवाओं को सुरक्षित रूप से देने का एक विश्वसनीय मार्ग प्रदान करती है।.

आपको कैसे पता चलेगा कि डीएमडी से पीड़ित बच्चे को पीईजी ट्यूब की आवश्यकता है?

परिवारों द्वारा अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्नों में से एक यह है:

“"आपको कैसे पता चलेगा कि पीईजी ट्यूब लगाने का समय आ गया है?"”

इसका उत्तर निर्धारित करने के लिए कोई एक आयु या उपलब्धि नहीं है। इसके बजाय, चिकित्सक एक साथ कई कारकों का मूल्यांकन करते हैं।.

वजन घटाना

लगातार वजन कम होना सबसे मजबूत संकेतकों में से एक है।.

स्वास्थ्य सेवा प्रदाता तब चिंतित हो जाते हैं जब कोई बच्चा:

• अपेक्षित वृद्धि वक्रों से काफी नीचे गिरता है
• शरीर के वजन का लगभग 10 प्रतिशत से अधिक कम हो जाता है
• पोषण संबंधी परामर्श के बावजूद पर्याप्त कैलोरी सेवन बनाए रखने में असमर्थ

गंभीर कुपोषण की स्थिति उत्पन्न होने तक प्रतीक्षा करने की तुलना में प्रारंभिक हस्तक्षेप से आमतौर पर बेहतर परिणाम प्राप्त होते हैं।.

निगलने का मूल्यांकन

वाक्-भाषा रोग विशेषज्ञ निगलने संबंधी विशेष आकलन कर सकते हैं, जिनमें शामिल हैं:

• नैदानिक निगलने की जांच
• मॉडिफाइड बेरियम स्वैलो स्टडी (VFSS)
• निगलने की प्रक्रिया का फाइबरऑप्टिक एंडोस्कोपिक मूल्यांकन (FEES)

ये परीक्षण यह निर्धारित करने में मदद करते हैं कि भोजन या तरल पदार्थ ग्रासनली के बजाय श्वसन मार्ग में प्रवेश कर रहे हैं या नहीं।.

भोजन का समय बहुत लंबा हो जाता है

एक पौष्टिक भोजन आमतौर पर 20-30 मिनट तक चलता है।.

उन्नत DMD से पीड़ित कुछ व्यक्तियों को निम्नलिखित की आवश्यकता होती है:

• एक घंटा
• नब्बे मिनट
• यहां तक कि दो घंटे भी

हर भोजन के लिए।.

लंबे समय तक भोजन करने से अक्सर निगलने वाली मांसपेशियों में थकान बढ़ने का संकेत मिलता है।.

बार-बार होने वाले सीने के संक्रमण

बार-बार होने वाला निमोनिया या श्वसन संक्रमण एस्पिरेशन का संकेत हो सकता है।. और पढ़ें: ड्यूशेन में श्वसन देखभाल

भोजन, तरल पदार्थ या लार के पेट के बजाय फेफड़ों में चले जाने को एस्पिरेशन कहते हैं। यहां तक कि "साइलेंट एस्पिरेशन", जो बिना किसी स्पष्ट घुटन के भी हो सकता है, बार-बार होने वाली श्वसन संबंधी बीमारियों का कारण बन सकता है।.

शुरुआती चेतावनी के संकेत जिन्हें कभी भी नज़रअंदाज़ नहीं करना चाहिए

परिवार अक्सर निगलने में कठिनाई (डिस्फेजिया) के औपचारिक निदान से महीनों पहले सूक्ष्म बदलावों को नोटिस करते हैं।.

चेतावनी के संकेतों में शामिल हैं:

बहुत धीरे-धीरे खाना

जो बच्चा पहले 20 मिनट में खाना खत्म कर लेता था, उसे अचानक एक घंटे से अधिक समय लग सकता है।.

कुछ खाद्य पदार्थों से परहेज करना

आमतौर पर जिन खाद्य पदार्थों से परहेज किया जाता है उनमें शामिल हैं:

• माँस का कबाब
• रोटी
• चावल
• सूखा चिकन
• पटाखे
• कच्ची सब्जियां

इन खाद्य पदार्थों को चबाने के लिए मजबूत मांसपेशियों की आवश्यकता होती है।.

भोजन के दौरान अधिक पानी पीना

कुछ व्यक्तियों को हर निवाले के बाद बार-बार पानी पीना पड़ता है क्योंकि निगलने में कठिनाई होती है।.

खाना खाते समय खांसी आना

भोजन करते समय लगातार खांसी आने की स्थिति में हमेशा चिकित्सा दल से परामर्श लेना चाहिए।.

गीली या कर्कश आवाज

निगलने के तुरंत बाद आवाज का गीला होना, वायुमार्ग के पास बचे हुए भोजन या तरल पदार्थ का संकेत दे सकता है।.

वज़न पठार

जिन बच्चों का वजन सामान्य लंबाई बढ़ने के बावजूद बढ़ना बंद हो जाता है, उनका पोषण संबंधी मूल्यांकन किया जाना चाहिए।.

भोजन के बाद थकान

कई मरीज भोजन करने को शारीरिक रूप से थका देने वाला बताते हैं।.

परिवार के साथ भोजन का आनंद लेने के बजाय, भोजन करना एक थकाऊ दैनिक कार्य बन जाता है।.

डॉक्टर कैसे तय करते हैं कि पीईजी ट्यूब आवश्यक है या नहीं?

यह निर्णय कोई भी चिकित्सक अकेले नहीं लेता है।.

इसके बजाय, बहुविषयक डीएमडी क्लीनिकों में आमतौर पर निम्नलिखित शामिल होते हैं:

न्यूरोलॉजिस्ट

यह रोग की समग्र प्रगति का मूल्यांकन करता है।.

फुफ्फुसीय रोग विशेषज्ञ

श्वसन मांसपेशियों की ताकत का आकलन किया जाता है क्योंकि फेफड़ों की कार्यक्षमता में गिरावट के साथ एनेस्थीसिया के जोखिम बढ़ जाते हैं।.

जठरांत्र चिकित्सक

एंडोस्कोपिक मूल्यांकन और पीईजी प्लेसमेंट करता है।.

भाषण भाषा रोगविज्ञानी

निगलने की सुरक्षा और एस्पिरेशन के जोखिम का मूल्यांकन करता है।.

पंजीकृत आहार विशेषज्ञ

यह कैलोरी की आवश्यकताओं की गणना करता है, पोषण संबंधी कमियों की निगरानी करता है और जरूरत पड़ने पर पोषण संबंधी फार्मूले सुझाता है।.

निश्चेतना विशेषज्ञ

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित व्यक्तियों के लिए बेहोशी की दवा देने की योजना सावधानीपूर्वक बनाएं क्योंकि बेहोशी की दवा देने के लिए कुछ विशेष बातों का ध्यान रखना आवश्यक होता है।.

वर्तमान अंतरराष्ट्रीय डीएमडी देखभाल संबंधी सिफारिशें इस बात पर जोर देती हैं कि पीईजी प्लेसमेंट आदर्श रूप से गंभीर श्वसन संबंधी समस्या या अत्यधिक कुपोषण विकसित होने से पहले होना चाहिए, क्योंकि पहले हस्तक्षेप करने से आमतौर पर प्रक्रियात्मक जोखिम कम होते हैं और रिकवरी में सुधार होता है।.

क्या पीईजी ट्यूब लगाना एक आपातकालीन स्थिति है या एक नियोजित प्रक्रिया?

अधिकांश मामलों में, डीएमडी में पीईजी ट्यूब लगाना एक नियोजित, वैकल्पिक प्रक्रिया है, न कि आपातकालीन हस्तक्षेप।.

किसी मरीज के अत्यधिक कमज़ोर होने, निर्जलीकरण होने या बार-बार एस्पिरेशन निमोनिया होने तक इंतज़ार करने से प्रक्रिया संबंधी जोखिम बढ़ सकते हैं। इसी कारण, कई न्यूरोमस्कुलर विशेषज्ञ गैस्ट्रोस्टोमी लगाने के बारे में जल्द से जल्द चर्चा करने की सलाह देते हैं, भले ही ट्यूब की तत्काल आवश्यकता न हो। शुरुआती बातचीत से परिवारों को प्रक्रिया को समझने, प्रश्न पूछने और किसी आपातकालीन चिकित्सा संकट के दबाव के बिना सोच-समझकर निर्णय लेने में मदद मिलती है।.

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में प्रक्रिया से पहले सावधानीपूर्वक योजना बनाना विशेष रूप से महत्वपूर्ण है क्योंकि श्वसन मांसपेशियों की कमजोरी और कार्डियोमायोपैथी से एनेस्थीसिया से संबंधित जोखिम बढ़ सकते हैं। पीईजी लगाने से पहले, चिकित्सक आमतौर पर निम्नलिखित का मूल्यांकन करते हैं:

• फेफड़ों की कार्यप्रणाली (जैसे कि जबरन महत्वपूर्ण क्षमता)
• इकोकार्डियोग्राफी और/या ईसीजी द्वारा हृदय कार्यप्रणाली का आकलन
• पोषक तत्वों का स्तर
• वर्तमान दवाएँ
• वायुमार्ग प्रबंधन संबंधी विचार
• शल्य चिकित्सा के दौरान गैर-आक्रामक वेंटिलेशन सहायता की आवश्यकता

इसका लक्ष्य यह है कि जब रोगी चिकित्सकीय रूप से स्थिर हो, तब प्रक्रिया को अंजाम दिया जाए, न कि तब तक विलंब किया जाए जब तक कि पोषण या श्वसन क्रिया में काफी गिरावट न आ जाए। और पढ़ें: ड्यूशेन में कार्डियोमायोपैथी

चाबी छीनना

• डीएमडी में पीईजी ट्यूब एक सहायक उपचार है जो पोषण, जलयोजन और दवा वितरण को बनाए रखने में मदद करता है।.
• ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित कई लोग जिनके पेट में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब लगी होती है, वे मुंह से खाना खाते रहते हैं।.
• निगलने में लगातार कठिनाई, वजन कम होना, भोजन करने में अधिक समय लगना और एस्पिरेशन का खतरा, पीईजी लगाने पर विचार करने के सामान्य कारण हैं।.
• निर्णय बहुविषयक न्यूरोमस्कुलर टीम द्वारा लिए जाने चाहिए, आदर्श रूप से गंभीर कुपोषण या श्वसन संबंधी गिरावट होने से पहले।.
• गैस्ट्रोस्टोमी के बारे में शुरुआती चर्चा तनाव को कम कर सकती है और परिवारों को सोच-समझकर निर्णय लेने में मदद कर सकती है।.

क्या ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के लिए पीईजी ट्यूब सुरक्षित है?

जब गैस्ट्रोस्टोमी की बात होती है, तो परिवारों द्वारा उठाई जाने वाली पहली चिंता अक्सर सुरक्षा ही होती है। माता-पिता स्वाभाविक रूप से एनेस्थीसिया, प्रक्रिया और इस बात को लेकर चिंतित होते हैं कि उनका बच्चा ठीक हो पाएगा या नहीं।. अच्छी खबर यह है कि ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब को एक सुस्थापित और आम तौर पर सुरक्षित हस्तक्षेप माना जाता है, जब इसे न्यूरोमस्कुलर विकारों से परिचित एक अनुभवी बहु-विषयक टीम द्वारा किया जाता है।. और पढ़ें: ड्यूशेन में बहुविषयक न्यूरोमस्कुलर टीम

सबसे बड़े जोखिम आमतौर पर पीईजी ट्यूब से संबंधित नहीं होते हैं, बल्कि श्वसन और हृदय संबंधी जटिलताओं से संबंधित होते हैं जो उन्नत डीएमडी के साथ हो सकती हैं।. इसी कारणवश, अंतरराष्ट्रीय देखभाल दिशानिर्देशों में गंभीर श्वसन संबंधी गिरावट या अत्यधिक कुपोषण विकसित होने से पहले रोगियों का मूल्यांकन करने की सिफारिश की जाती है।.

ड्यूशेन केयर कंसीडरेशन्स वर्किंग ग्रुप द्वारा प्रकाशित अध्ययनों से पता चला है कि जिन रोगियों की पोषण और श्वसन स्थिति अपेक्षाकृत स्थिर रहती है, उनमें पीईजी ट्यूब को डीएमडी में तब लगाया जाता है जब उनका पीईजी ट्यूब प्लेसमेंट किया जाता है, आमतौर पर उन रोगियों की तुलना में बेहतर परिणाम देखने को मिलते हैं जिनका पीईजी ट्यूब प्लेसमेंट महत्वपूर्ण वजन घटाने या बार-बार होने वाले एस्पिरेशन निमोनिया के बाद आपातकालीन स्थिति में किया जाता है।.

यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि हर मरीज अलग होता है। फेफड़ों की कार्यक्षमता बरकरार रखने वाला बच्चा इस प्रक्रिया को उस वयस्क से बहुत अलग तरीके से सहन कर सकता है जिसे श्वसन मांसपेशियों की गंभीर कमजोरी है और जिसे नॉन-इनवेसिव वेंटिलेशन की आवश्यकता है।.

समय का महत्व क्यों है

सबसे आम गलतफहमियों में से एक यह है कि फीडिंग ट्यूब पर तभी विचार किया जाना चाहिए जब खाना खाना असंभव हो जाए।.

वास्तव में, विशेषज्ञ ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब के बारे में बहुत पहले ही चर्चा करने की सलाह देते हैं।.

जल्दी प्लेसमेंट कराने से निम्नलिखित को रोकने में मदद मिल सकती है:

• गंभीर कुपोषण
• दीर्घकालिक निर्जलीकरण
• बार-बार होने वाला एस्पिरेशन निमोनिया
• वजन में उल्लेखनीय कमी
• आपातकालीन अस्पताल में भर्ती
• श्वसन संबंधी गंभीर समस्याओं के साथ जुड़े एनेस्थीसिया के जोखिम बढ़ जाते हैं।

पोषण की स्थिति में काफी गिरावट आने तक इंतजार करने से रिकवरी और भी मुश्किल हो सकती है।.

प्रक्रिया-पूर्व मूल्यांकन

डीएमडी में पीईजी ट्यूब लगाने की सिफारिश करने से पहले, चिकित्सक आमतौर पर एक व्यापक मूल्यांकन करते हैं।.

हृदय संबंधी मूल्यांकन

क्योंकि ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी आमतौर पर हृदय की मांसपेशियों को प्रभावित करती है, इसलिए रोगियों को आमतौर पर निम्नलिखित प्रक्रियाओं से गुजरना पड़ता है:

• इलेक्ट्रोकार्डियोग्राम (ईसीजी)
• इकोकार्डियोग्राम
• हृदयरोग विशेषज्ञ से परामर्श
• दवा समीक्षा

हृदय रोग से पीड़ित रोगियों को एनेस्थीसिया की योजना में समायोजन की आवश्यकता हो सकती है।.

श्वसन मूल्यांकन

फेफड़ों के मूल्यांकन में आमतौर पर निम्नलिखित शामिल होते हैं:

• जबरन जीवन क्षमता (एफवीसी)
• खांसी का अधिकतम प्रवाह
• ऑक्सीजन संतृप्ति
• यदि आवश्यक हो तो नींद संबंधी अध्ययन
• नॉन-इनवेसिव वेंटिलेशन के उपयोग की समीक्षा

श्वसन चिकित्सक फेफड़ों की जटिलताओं को कम करने के लिए सर्जरी से पहले और बाद में खांसी में सहायता करने वाले उपकरणों की सिफारिश कर सकते हैं। और पढ़ें: डीएमडी के लिए श्वसन उपकरण

पोषण मूल्यांकन

आहार विशेषज्ञ निम्नलिखित का मूल्यांकन करते हैं:

• वर्तमान वजन
• बॉडी मास इंडेक्स
• विकास चार्ट
• दैनिक कैलोरी सेवन
• विटामिन की कमी
• जलयोजन स्थिति

ये माप यह निर्धारित करने में मदद करते हैं कि ट्यूब लगाने के तुरंत बाद पूरक आहार शुरू किया जाना चाहिए या नहीं।.

डीएमडी रोगियों में पीईजी ट्यूब कैसे डाली जाती है?

डीएमडी में पीईजी ट्यूब को आमतौर पर परक्यूटेनियस एंडोस्कोपिक गैस्ट्रोस्टोमी (पीईजी) का उपयोग करके लगाया जाता है, जो दुनिया भर में सबसे आम तकनीक बन गई है।.

यह प्रक्रिया न्यूनतम आक्रामक है और आमतौर पर इसमें 20 से 40 मिनट लगते हैं, हालांकि तैयारी और रिकवरी में अतिरिक्त समय लगता है।.

चरण 1: बेहोशी या सामान्य एनेस्थीसिया

आयु, श्वसन स्थिति और संस्थागत प्रक्रियाओं के आधार पर, रोगी को निम्नलिखित उपचार प्राप्त होते हैं:

• होश में बेहोश करने की क्रिया
• गहरी बेहोशी
• सामान्य बेहोशी

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित व्यक्तियों के लिए एनेस्थीसिया संबंधी विशेष बातों का ध्यान रखना आवश्यक होता है, इसलिए एनेस्थीसिया का प्रबंधन आदर्श रूप से न्यूरोमस्कुलर रोगों में अनुभवी चिकित्सकों द्वारा किया जाना चाहिए।.

कुछ एनेस्थेटिक एजेंट, विशेष रूप से सक्सिनिलकोलीन, से आमतौर पर बचना चाहिए क्योंकि वे डीएमडी वाले रोगियों में गंभीर हाइपरकेलेमिया और जीवन-घातक हृदय संबंधी जटिलताओं को ट्रिगर कर सकते हैं।. वाष्पशील साँस द्वारा दिए जाने वाले एनेस्थेटिक्स का उपयोग भी सावधानीपूर्वक किया जाता है क्योंकि इनसे एनेस्थीसिया-प्रेरित रैबडोमायोलिसिस का खतरा होता है। वर्तमान एनेस्थीसिया संबंधी अनुशंसाएँ उपयुक्त होने पर पूर्ण अंतःशिरा एनेस्थीसिया (TIVA) को प्राथमिकता देती हैं। अधिक पढ़ें: डीएमडी में एनेस्थीसिया के तहत सर्जरी

चरण 2: एंडोस्कोपिक परीक्षण

एक लचीले एंडोस्कोप को धीरे से मुंह के रास्ते पेट में डाला जाता है।.

चिकित्सक निम्नलिखित की जांच करता है:

• घेघा
• पेट
• आंत्र की दीवार
• उपयुक्त सम्मिलन स्थल

एंडोस्कोप की मदद से पेट को फुलाया जा सकता है ताकि वह पेट की दीवार से सट जाए।.

चरण 3: ट्यूब लगाना

त्वचा में एक छोटा सा चीरा लगाया जाता है।.

एंडोस्कोपी की सहायता से फीडिंग ट्यूब को सीधे पेट में डाला जाता है।.

अधिकांश पीईजी ट्यूबों में एक आंतरिक रिटेंशन बम्पर होता है जो ट्यूब को अपनी जगह पर सुरक्षित रखने में मदद करता है।.

चरण 4: रिकवरी

मरीजों की सावधानीपूर्वक निगरानी की जाती है:

• श्वसन स्थिरता
• दिल की धड़कन
• दर्द नियंत्रण
• रक्तस्राव
• संक्रमण

कई बच्चों को कुछ घंटों के भीतर पानी मिलना शुरू हो जाता है, जिसके बाद संस्थागत प्रोटोकॉल के अनुसार ट्यूब फीडिंग की जाती है।.

अस्पताल में भर्ती रहने के दौरान क्या होता है?

अधिकांश मरीज एक से तीन दिन तक अस्पताल में रहते हैं, हालांकि यह श्वसन क्रिया और स्थानीय चिकित्सा पद्धति के आधार पर भिन्न हो सकता है।.

अस्पताल में भर्ती रहने के दौरान, परिवारों को निम्नलिखित बातें पता चलती हैं:

• ट्यूब की सफाई
• खिलाने की तकनीकें
• दवा प्रशासन
• फ्लशिंग प्रक्रियाएँ
• जटिलताओं को पहचानना
• आपातकालीन संपर्क प्रक्रियाएँ

सफल पीईजी प्रबंधन के लिए शिक्षा सबसे महत्वपूर्ण पहलुओं में से एक है।.

क्या पीईजी प्लेसमेंट में दर्द होता है?

डीएमडी में पीईजी ट्यूब लगाने के बाद होने वाला दर्द आमतौर पर हल्का से मध्यम होता है।.

सबसे ज्यादा असुविधा शुरुआती कुछ दिनों में होती है।.

सामान्य लक्षणों में शामिल हैं:

• पेट में हल्का दर्द
• सम्मिलन स्थल के आसपास कोमलता
• अस्थायी सूजन
• स्थिति बदलने पर मांसपेशियों में असुविधा होती है

पहले सप्ताह के दौरान दर्द में आमतौर पर काफी सुधार होता है। और पढ़ें: ड्यूशेन में दर्द प्रबंधन

चिकित्सक आमतौर पर निम्नलिखित की सलाह देते हैं:

• डायजेपाम, एटोमिडेट, केटामाइन, मेथोहैक्सिटल, मिडाज़ोलम, प्रोपोफोल, थियोपेंटल
• आवश्यकता पड़ने पर उचित निर्धारित दर्द निवारक दवा लें।
• हल्की हलचल
• घाव की सावधानीपूर्वक सफाई

लगातार बने रहने वाले या बिगड़ते दर्द का तुरंत मूल्यांकन किया जाना चाहिए।.

ड्यूशेन रोग में पीईजी ट्यूब लगाने के क्या जोखिम हैं?

हर चिकित्सा प्रक्रिया में संभावित जोखिम होते हैं।.

सौभाग्य से, ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब को अनुभवी टीमों द्वारा लगाए जाने पर गंभीर जटिलताएं अपेक्षाकृत कम ही देखने को मिलती हैं।.

सामान्य मामूली जटिलताएं

बड़ी जटिलताओं की तुलना में छोटी-मोटी समस्याएं कहीं अधिक बार होती हैं।.

उदाहरणों में शामिल हैं:

त्वचा में खराश

घाव भरने के दौरान ट्यूब लगाने वाली जगह के आसपास लालिमा हो सकती है।.

उचित सफाई से आमतौर पर हल्की जलन दूर हो जाती है।.

रिसाव

कभी-कभी नली के आसपास से थोड़ी मात्रा में गैस्ट्रिक द्रव रिस जाता है।.

ट्यूब की स्थिति या ड्रेसिंग में समायोजन करने से अक्सर समस्या हल हो जाती है।.

दानेदार ऊतक

घाव के आसपास अतिरिक्त उपचार ऊतक विकसित हो सकता है।.

हालांकि यह खतरनाक प्रतीत होता है, लेकिन ग्रैनुलेशन ऊतक आमतौर पर हानिरहित होता है और आवश्यकता पड़ने पर अक्सर इसे सामयिक उपचारों या दागने की विधि से ठीक किया जा सकता है।.

ट्यूब अवरोध

दवा के अवशेष या गाढ़े पोषण संबंधी फार्मूले ट्यूब को अवरुद्ध कर सकते हैं।.

दूध पिलाने से पहले और बाद में नियमित रूप से सफाई करने से कब्ज का खतरा काफी कम हो जाता है।.

गंभीर जटिलताएँ

हालांकि यह असामान्य है, फिर भी चिकित्सक निम्नलिखित बातों पर सावधानीपूर्वक नज़र रखते हैं:

संक्रमण

संकेतों में शामिल हैं:

• बुखार
• लालिमा में वृद्धि
• सूजन
• मवाद
• अत्यधिक कोमलता

प्रारंभिक एंटीबायोटिक उपचार अक्सर प्रभावी होता है।.

पेरिटोनिटिस

पेट की सामग्री का पेट की गुहा में रिसाव होना दुर्लभ है, लेकिन इसके लिए तत्काल चिकित्सा सहायता की आवश्यकता होती है।.

लक्षणों में शामिल हैं:

• पेट में तेज दर्द
• बुखार
• कठोर पेट
• उल्टी करना

रक्तस्राव

प्रत्यारोपण के तुरंत बाद मामूली रक्तस्राव होना अपेक्षाकृत सामान्य बात है।.

लगातार या अधिक रक्तस्राव होना असामान्य है और इसके लिए तत्काल जांच की आवश्यकता होती है।.

श्वसन संबंधी जटिलताएँ

क्योंकि डीएमडी में श्वसन मांसपेशियों की कमजोरी आम है, इसलिए चिकित्सक निम्नलिखित लक्षणों पर बारीकी से नज़र रखते हैं:

• श्वासरोध
• न्यूमोनिया
• कठिन वायुमार्ग प्रबंधन
• एनेस्थीसिया के बाद वेंटिलेशन में कमी

आवश्यकता पड़ने पर खांसी में सहायता करने वाले उपकरणों और गैर-आक्रामक वेंटिलेशन के उपयोग से ऑपरेशन के बाद की सुरक्षा में काफी सुधार हुआ है।.

क्या गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब लगवाने के बाद भी डीएमडी से पीड़ित लोग खाना खा सकते हैं?

डीएमडी में पीईजी ट्यूब से जुड़ी सबसे बड़ी भ्रांतियों में से एक यह है कि मुंह से खाना-पीना तुरंत बंद हो जाता है।.

वास्तव में, कई मरीज पीईजी लगाने के बाद महीनों या वर्षों तक सामान्य रूप से भोजन करना जारी रखते हैं।.

क्या मुंह से भोजन कराना सुरक्षित रहेगा, यह निम्नलिखित बातों पर निर्भर करता है:

• निगलने की क्रिया
• आकांक्षा जोखिम
• पोषण संबंधी आवश्यकताएँ
• वाक्-भाषा रोग विशेषज्ञ की सिफ़ारिशें

कई व्यक्ति ट्यूब का उपयोग निम्न कारणों से करते हैं:

• रात भर का पोषण प्राप्त करें
• दवाइयाँ लें
• शरीर में पानी की कमी न होने दें।
• कैलोरी की पूर्ति करें

साथ ही परिवार के साथ अपने पसंदीदा भोजन का आनंद भी लेते हुए।.

इस दृष्टिकोण से अक्सर तनाव कम हो जाता है क्योंकि मरीजों को अब हर भोजन के दौरान पर्याप्त कैलोरी का सेवन करने का दबाव महसूस नहीं होता है।.

परिवारों पर भावनात्मक प्रभाव

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब लगाने का निर्णय शायद ही कभी केवल चिकित्सीय प्रमाणों पर आधारित होता है। यह परिवारों के लिए एक भावनात्मक पड़ाव भी होता है।.

माता-पिता अक्सर निम्नलिखित जैसी चिंताओं को व्यक्त करते हैं:

• “क्या मेरा बच्चा अपने दोस्तों से अलग महसूस करेगा?”
• “क्या वे कभी दोबारा भोजन का आनंद ले पाएंगे?”
• “"क्या हमने बहुत देर कर दी?"”
• “क्या हम हार मान रहे हैं?”

ये भावनाएँ पूरी तरह से समझ में आती हैं। हालाँकि, कई परिवार बताते हैं कि शुरुआती समायोजन अवधि के बाद, पीईजी ट्यूब भोजन के समय की चिंता को काफी हद तक कम कर देती है। बच्चों में अक्सर अधिक ऊर्जा होती है, उनका वजन उचित रूप से बढ़ता है, और उन्हें भोजन पूरा करने में कम समय लगता है।.

स्वास्थ्य सेवा टीमों को न केवल चिकित्सा मार्गदर्शन प्रदान करना चाहिए बल्कि मनोवैज्ञानिक सहायता भी प्रदान करनी चाहिए, यह सुनिश्चित करते हुए कि परिवार यह समझें कि पीईजी ट्यूब आराम, पोषण और जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने का एक उपकरण है - न कि विफलता का संकेत।.

चाबी छीनना

• डीएमडी से परिचित अनुभवी टीमों द्वारा पीईजी ट्यूब लगाना आमतौर पर सुरक्षित होता है।.
• गंभीर कुपोषण के बाद आपातकालीन स्थिति में उपचार की तुलना में शीघ्र उपचार से अक्सर बेहतर परिणाम मिलते हैं।.
• प्रक्रिया से पहले व्यापक हृदय, श्वसन और पोषण संबंधी मूल्यांकन आवश्यक हैं।.
• अधिकांश रोगियों को ऑपरेशन के बाद केवल हल्की असुविधा होती है और वे एक से तीन दिन तक अस्पताल में रहते हैं।.
• कई व्यक्ति पीईजी ट्यूब लगवाने के बाद भी मुंह से खाना जारी रखते हैं, जिसका उपयोग वे मुख्य रूप से पोषण, जलयोजन और दवाओं की पूर्ति के लिए करते हैं।.

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में पीईजी प्लेसमेंट के बाद पोषण

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब का एक सबसे बड़ा फायदा यह है कि निगलने में कठिनाई बढ़ने पर भी पोषण का सेवन लगातार बना रहता है।. अच्छा पोषण केवल शरीर का वजन बनाए रखने तक ही सीमित नहीं है; यह मांसपेशियों के कार्य को संरक्षित रखने, प्रतिरक्षा प्रणाली को मजबूत करने, घावों को भरने में मदद करने, हड्डियों के स्वास्थ्य को बनाए रखने और श्वसन संक्रमणों को बेहतर ढंग से सहन करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाता है। और पढ़ें: ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में पोषण

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी रोग के दौरान पोषण संबंधी अनूठी चुनौतियाँ सामने आती हैं। बचपन में, लंबे समय तक कॉर्टिकोस्टेरॉइड थेरेपी से अत्यधिक वजन बढ़ सकता है, जबकि किशोरों और वयस्कों को अक्सर इसके विपरीत समस्या का सामना करना पड़ता है - निगलने में कठिनाई, भोजन के दौरान थकान और श्वसन संबंधी प्रयास में वृद्धि के कारण लगातार वजन कम होना।. डीएमडी में पीईजी ट्यूब कैलोरी, तरल पदार्थ, विटामिन, खनिज और दवाओं को पहुंचाने का एक विश्वसनीय तरीका प्रदान करती है जब केवल मौखिक सेवन ही पर्याप्त नहीं रह जाता है।.

पोषण हमेशा व्यक्तिगत होना चाहिए। हर मरीज के लिए उपयुक्त कोई एक सार्वभौमिक आहार सूत्र नहीं है। तंत्रिका-मांसपेशी संबंधी विकारों से परिचित एक पंजीकृत आहार विशेषज्ञ को उम्र, शारीरिक संरचना, गतिविधि स्तर, कॉर्टिकोस्टेरॉइड के उपयोग, हृदय क्रिया, श्वसन स्थिति और गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल लक्षणों के आधार पर दैनिक कैलोरी, प्रोटीन, तरल पदार्थ और सूक्ष्म पोषक तत्वों की आवश्यकताओं की गणना करनी चाहिए।.

पीईजी ट्यूब के माध्यम से कौन-कौन से खाद्य पदार्थ दिए जा सकते हैं?

कई परिवारों को यह संदेह होता है कि क्या डीएमडी में पीईजी ट्यूब के माध्यम से केवल विशेष चिकित्सा फार्मूले ही दिए जा सकते हैं। व्यवहार में, पोषण योजनाएँ रोगी की चिकित्सीय स्थिति, निगलने की क्षमता, पाचन सहनशीलता और स्वास्थ्य देखभाल टीम के मार्गदर्शन के आधार पर भिन्न होती हैं।.

वाणिज्यिक आंत्र पोषण फार्मूले

अधिकांश रोगियों को शुरुआत में व्यावसायिक रूप से तैयार एंटरल फ़ार्मूले दिए जाते हैं क्योंकि ये संपूर्ण, संतुलित पोषण प्रदान करते हैं और संक्रमण के जोखिम को कम करते हैं। ये फ़ार्मूले उचित मात्रा में पोषक तत्व प्रदान करने के लिए डिज़ाइन किए गए हैं:

• प्रोटीन
• कार्बोहाइड्रेट
• स्वस्थ वसा
• विटामिन
• खनिज पदार्थ
• इलेक्ट्रोलाइट्स
• फाइबर (जब उपयुक्त हो)

मधुमेह, कब्ज, खाद्य एलर्जी या अधिक कैलोरी की आवश्यकता वाले व्यक्तियों के लिए विशेष फार्मूले भी उपलब्ध हैं।.

घर पर ब्लेंडर में डालकर तैयार की गई ट्यूब फीडिंग

कुछ परिवार साबुत खाद्य पदार्थों से तैयार किए गए ब्लेंडर में पकाए गए आहार को चुनते हैं।.

उदाहरणों में निम्नलिखित शामिल हो सकते हैं:

• पकी हुई सब्जियां
• फल
• कम वसा वाला पोल्ट्री
• मछली
• चावल
• जई का दलिया
• दही
• स्वास्थ्यवर्धक तेल

हालांकि, घर पर तैयार किए गए आहार में पोषण की पूर्णता, उचित गाढ़ापन और खाद्य सुरक्षा सुनिश्चित करने के लिए सावधानीपूर्वक तैयारी की आवश्यकता होती है। ठीक से न मिला हुआ आहार नली को जाम कर सकता है, जबकि अनुचित भंडारण से जीवाणु संक्रमण का खतरा बढ़ जाता है।.

इसलिए, ब्लेंडर में पकाकर आहार खिलाने का कार्य केवल एक योग्य आहार विशेषज्ञ की देखरेख में ही किया जाना चाहिए।.

हाइड्रेशन

पर्याप्त मात्रा में पानी पीना भी उतना ही महत्वपूर्ण है।.

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित कई मरीजों को पर्याप्त मात्रा में तरल पदार्थ पीने में कठिनाई होती है क्योंकि निगलने में थकान महसूस होती है।.

गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब की मदद से देखभाल करने वाले व्यक्ति निम्नलिखित सेवाएं प्रदान कर सकते हैं:

• पानी
• आवश्यकतानुसार मौखिक पुनर्जलीकरण घोल
• गर्म मौसम में अतिरिक्त तरल पदार्थों का सेवन करें।
• बीमारी के दौरान शरीर में पानी की कमी न होने दें।

शरीर में पानी की पर्याप्त मात्रा बनाए रखने से कब्ज कम होता है, गुर्दे की कार्यप्रणाली में सहायता मिलती है और समग्र स्वास्थ्य में सुधार होता है। अधिक पढ़ें: डीएमडी में कब्ज

क्या ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में पीईजी ट्यूब वजन घटने को रोक सकती है?

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब का एक प्राथमिक लक्ष्य प्रगतिशील कुपोषण को रोकना है।.

कई अवलोकन संबंधी अध्ययनों ने निम्नलिखित में सुधार प्रदर्शित किया है:

• शरीर का वजन
• बॉडी मास इंडेक्स (बीएमआई)
• पोषक तत्वों का स्तर
• हाइड्रेशन
• दवा का पालन

गैस्ट्रोस्टोमी लगाने के बाद।.

महत्वपूर्ण बात यह है कि चिकित्सक गंभीर वजन घटने की स्थिति उत्पन्न होने से पहले ही हस्तक्षेप करने का लक्ष्य रखते हैं।. एक बार गंभीर कुपोषण हो जाने पर, मांसपेशियों का पुनर्निर्माण करना और पोषण संबंधी कमियों को दूर करना काफी अधिक कठिन हो जाता है।.

जिन मरीजों की पोषण स्थिति बेहतर होती है, उन्हें अक्सर निम्नलिखित समस्याएं होती हैं:

• घाव भरने की प्रक्रिया में सुधार
• बेहतर प्रतिरक्षा कार्य
• ऊर्जा के उच्च स्तर
• थकान में कमी
• अधिक स्थिर श्वसन क्रिया
• संक्रमणों के प्रति बेहतर सहनशीलता

हालांकि डीएमडी में पीईजी ट्यूब रोग की प्रगति को रोक नहीं सकती है, लेकिन यह खराब पोषण से जुड़ी जटिलताओं को कम करने में मदद कर सकती है।.

घर पर गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब की दैनिक देखभाल

एक बार जब इंसर्शन साइट ठीक हो जाती है, तो गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब की देखभाल करना आमतौर पर परिवार की दैनिक दिनचर्या का हिस्सा बन जाता है।.

उचित देखभाल से संक्रमण, रिसाव, त्वचा में जलन और ट्यूब अवरोध को कम करने में मदद मिलती है।.

साइट की सफाई

ट्यूब के आसपास की त्वचा को आमतौर पर प्रतिदिन निम्नलिखित तरीकों से साफ करना चाहिए:

• सौम्य साबुन
• गर्म पानी
• एक साफ, मुलायम कपड़ा या जाली

कठोर एंटीसेप्टिक का उपयोग आमतौर पर अनावश्यक होता है, जब तक कि स्वास्थ्य सेवा प्रदाता द्वारा विशेष रूप से इसकी सिफारिश न की जाए।.

सफाई के बाद उस जगह को अच्छी तरह सुखा लेना चाहिए।.

ट्यूब को घुमाना

घाव भरने की प्रक्रिया पूरी हो जाने के बाद, ऊतकों को आपस में चिपकने से रोकने में मदद करने के लिए कुछ पीईजी ट्यूबों को धीरे से घुमाना चाहिए।.

हालांकि, ट्यूब के डिजाइन के आधार पर सिफारिशें भिन्न-भिन्न होती हैं।.

परिवारों को हमेशा निर्माता के निर्देशों और अपनी चिकित्सा टीम के मार्गदर्शन का पालन करना चाहिए।.

ट्यूब को फ्लश करना

नियमित रूप से फ्लश करना आवश्यक है।.

ट्यूब को सामान्यतः फ्लश किया जाना चाहिए:

• खिलाने से पहले
• खिलाने के बाद
• दवाइयों से पहले
• दवाओं के बीच
• दवाओं के बाद

पानी से कुल्ला करने से रुकावटों को रोकने में मदद मिलती है और यह सुनिश्चित होता है कि दवाइयाँ पेट तक प्रभावी ढंग से पहुँचें।.

त्वचा की निगरानी

देखभाल करने वालों को निम्नलिखित बातों पर ध्यान देना चाहिए:

• लालपन
• सूजन
• जलनिकास
• अप्रिय गंध
• दर्द
• रक्तस्राव
• अतिरिक्त दानेदार ऊतक

इन समस्याओं की शीघ्र पहचान से अक्सर जटिलताएं गंभीर होने से पहले ही सरल उपचार संभव हो जाता है।.

पीईजी ट्यूब के माध्यम से दवा देना

डीएमडी में पीईजी ट्यूब का एक प्रमुख लाभ दवा प्रशासन को सरल बनाना है।.

कई मरीज़ प्रतिदिन कई दवाइयाँ लेते हैं, जिनमें शामिल हैं:

• Corticosteroids
• एसीई अवरोधक
• बीटा-ब्लॉकर्स
• विटामिन डी
• कैल्शियम
• हड्डियों के स्वास्थ्य के लिए दवाएं
• आंत्र संबंधी दवाएँ

जहां तक संभव हो, तरल रूपांकनों को प्राथमिकता दी जाती है।.

यदि गोलियों को पीसना आवश्यक हो, तो देखभाल करने वालों को पहले यह सुनिश्चित कर लेना चाहिए कि दवा को सुरक्षित रूप से पीसा जा सकता है। कुछ धीमी गति से असर करने वाली या आंतों पर लेपित दवाओं को कभी भी नहीं पीसना चाहिए क्योंकि ऐसा करने से दवा के अवशोषण का तरीका बदल सकता है।.

ट्यूब में रुकावट के जोखिम को कम करने के लिए, प्रत्येक दवा को आमतौर पर अलग-अलग दिया जाना चाहिए और खुराक के बीच पानी से कुल्ला करना चाहिए।.

क्या कोई व्यक्ति खाने का आनंद ले सकता है?

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब से जुड़ी सबसे बड़ी भावनात्मक चिंताओं में से एक खाने के आनंद को खोने का डर है।.

सौभाग्य से, बहुत से लोग अभी भी मुंह से भोजन करना पसंद करते हैं।.

निगलने की सुरक्षा को ध्यान में रखते हुए, मरीज़ अभी भी खाना खा सकते हैं:

• आइसक्रीम
• भरता
• नरम पास्ता
• दही
• पुडिंग
• अच्छी तरह से पकी हुई सब्जियां
• नरम फल

कुछ व्यक्ति पीईजी ट्यूब के माध्यम से रात भर अतिरिक्त पोषण प्राप्त करते हुए थोड़ा-थोड़ा भोजन मुंह से करते हैं।.

यह रणनीति दिन के भोजन के दौरान पर्याप्त कैलोरी का सेवन करने के दबाव को कम करती है, साथ ही मरीजों को पारिवारिक भोजन और सामाजिक कार्यक्रमों में भाग लेना जारी रखने की अनुमति देती है।.

क्या ड्यूशेन रोग में फीडिंग ट्यूब लगाने से जीवन की गुणवत्ता में सुधार होता है?

कई परिवारों के लिए इसका जवाब हां है।.

कई अवलोकन संबंधी अध्ययनों में पीईजी लगाने के बाद रोगी और देखभालकर्ता दोनों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार की रिपोर्ट की गई है।.

आमतौर पर बताए जाने वाले लाभों में निम्नलिखित शामिल हैं:

• भोजन के समय तनाव कम
• बेहतर पोषण स्थिति
• दम घुटने की चिंता में कमी
• दवा देना आसान
• बेहतर जलयोजन
• खाने में लगने वाला समय कम हुआ
• पारिवारिक गतिविधियों में अधिक भागीदारी

माता-पिता अक्सर बताते हैं कि भोजन फिर से आनंददायक हो जाता है क्योंकि अब उनका ध्यान केवल पर्याप्त कैलोरी सेवन को प्रोत्साहित करने पर केंद्रित नहीं होता है।.

मरीजों के लिए, बेहतर पोषण से ऊर्जा के स्तर में वृद्धि और थकान में कमी आ सकती है, भले ही फीडिंग ट्यूब ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी की अंतर्निहित प्रगति को प्रभावित न करे।.

परिवारों के लिए व्यावहारिक सलाह

डीएमडी में पीईजी ट्यूब लगाने का निर्णय कभी भी जल्दबाजी में नहीं लेना चाहिए, लेकिन इसे संकट की स्थिति उत्पन्न होने तक टाला भी नहीं जाना चाहिए।. परिवारों को अपनी बहुविषयक देखभाल टीम के साथ इस विकल्प पर जल्द चर्चा करने से लाभ होता है, भले ही ट्यूब लगाना तुरंत आवश्यक न हो।.

जिन परिवारों में गैस्ट्रोस्टोमी लगाई जा चुकी है, उनसे मिलना, आहार विशेषज्ञों और वाक्-भाषा रोग विशेषज्ञों से बात करना और घर पर पीईजी ट्यूबों का प्रबंधन कैसे किया जाता है, यह सीखना निर्णय लेने के तनाव को कम कर सकता है।. इसके लाभों, सीमाओं और यथार्थवादी अपेक्षाओं को समझने से परिवारों को वह समय चुनने में मदद मिलती है जो रोगी के स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता के लिए सबसे उपयुक्त हो।.

अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न: ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब

निष्कर्ष

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब का उपयोग करने का निर्णय शायद ही कभी आसान होता है, लेकिन यह उन व्यक्तियों के लिए उपलब्ध सबसे प्रभावी सहायक हस्तक्षेपों में से एक है जो निगलने में लगातार कठिनाई, वजन घटाने या एस्पिरेशन के बढ़ते जोखिम का सामना कर रहे हैं।. ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में पीईजी ट्यूब का उपयोग स्वयं ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के इलाज के लिए नहीं किया जाता है; बल्कि, यह एक ऐसा उपकरण है जो पर्याप्त पोषण, जलयोजन, दवा वितरण और समग्र स्वास्थ्य को बनाए रखने में मदद करता है।.

परिवारों के लिए सबसे महत्वपूर्ण संदेशों में से एक यह है कि समय का महत्व बहुत अधिक है। गंभीर कुपोषण या श्वसन संबंधी गंभीर समस्या उत्पन्न होने तक प्रतीक्षा करने से प्रक्रियात्मक जोखिम बढ़ सकते हैं और स्वास्थ्य लाभ में देरी हो सकती है। अंतर्राष्ट्रीय ड्यूशेन देखभाल दिशानिर्देश लगातार पोषण संबंधी संकट उत्पन्न होने से पहले गैस्ट्रोस्टोमी लगाने पर चर्चा करने की सलाह देते हैं, जिससे रोगियों और देखभाल करने वालों को शांत और सुनियोजित तरीके से सूचित निर्णय लेने में सहायता मिलती है।.

एक बहुविषयक दृष्टिकोण अभी भी आवश्यक है। तंत्रिका विज्ञानी, फुफ्फुस विज्ञानी, हृदय रोग विशेषज्ञ, गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट, आहार विशेषज्ञ, वाक्-भाषा रोग विशेषज्ञ, एनेस्थेसियोलॉजिस्ट, नर्स और देखभालकर्ता, सभी दीर्घकालिक सफल परिणामों को सुनिश्चित करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं।. उचित चिकित्सा निगरानी के साथ, कई व्यक्ति गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब का उपयोग कैलोरी, जलयोजन या दवाओं की पूर्ति के लिए करते हुए मुंह से भोजन करने का आनंद लेते रहते हैं।.

देखभाल का भावनात्मक पहलू भी उतना ही महत्वपूर्ण है। परिवार अक्सर फीडिंग ट्यूब को बीमारी की प्रगति से जोड़ते हैं, लेकिन बाद में कई लोग पीईजी प्लेसमेंट को एक महत्वपूर्ण मोड़ बताते हैं जिससे तनाव कम हुआ, थका देने वाले भोजन का समय कम हुआ, वजन बनाए रखने में मदद मिली और जीवन की गुणवत्ता में सुधार हुआ। बेहतर पोषण प्रदान करके, एस्पिरेशन के जोखिम को कम करके और दवा देने की प्रक्रिया को सरल बनाकर, ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब रोगियों को बीमारी के दौरान स्वस्थ और अधिक आरामदायक रहने में मदद कर सकती हैं।.

हालांकि DMD से पीड़ित प्रत्येक व्यक्ति का नैदानिक अनुभव अलग-अलग होता है, फिर भी साक्ष्य इस बात का प्रबल समर्थन करते हैं कि DMD में प्रारंभिक पोषण संबंधी मूल्यांकन, नियमित निगलने की क्षमता का आकलन और चिकित्सकीय रूप से उपयुक्त होने पर समय पर PEG ट्यूब लगाने पर विचार करना आवश्यक है। प्रत्येक रोगी के लिए सही समय और सबसे उपयुक्त पोषण रणनीति निर्धारित करने का सर्वोत्तम तरीका परिवारों और अनुभवी न्यूरोमस्कुलर टीमों के बीच खुला संवाद है।.

शैक्षणिक स्रोत और संदर्भ

• बिरनक्रांट डीजे, एट अल. ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी का निदान और प्रबंधन, भाग 2: श्वसन, हृदय, अस्थि स्वास्थ्य और अस्थिचिकित्सा प्रबंधन।. द लैंसेट न्यूरोलॉजी. 2018.
• बिरनक्रेंट डीजे, एट अल. ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी का निदान और प्रबंधन, भाग 1: निदान, न्यूरोमस्कुलर, पुनर्वास, अंतःस्रावी और गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल प्रबंधन। द लैंसेट न्यूरोलॉजी। 2018।.
• बिरनक्रेंट डीजे, एट अल. ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी केयर कंसीडरेशन्स वर्किंग ग्रुप. द लैंसेट न्यूरोलॉजी. 2018.
• रोमानो सी, एट अल. यूरोपियन सोसाइटी फॉर पीडियाट्रिक गैस्ट्रोएंटेरोलॉजी, हेपेटोलॉजी एंड न्यूट्रिशन (ईएसपीजीएचएन) द्वारा बच्चों में परक्यूटेनियस एंडोस्कोपिक गैस्ट्रोस्टोमी पर जारी किया गया स्थिति पत्र।. जर्नल ऑफ पीडियाट्रिक गैस्ट्रोएंटेरोलॉजी एंड न्यूट्रिशन. 2021.
• अमेरिकन एकेडमी ऑफ पीडियाट्रिक्स। तंत्रिकामांसपेशी संबंधी विकारों से पीड़ित बच्चों का पोषण और पाचन तंत्र प्रबंधन।.
• यूरोपीय सोसायटी फॉर क्लिनिकल न्यूट्रिशन एंड मेटाबॉलिज्म (ईएसपीईएन)।. तंत्रिका विज्ञान में नैदानिक पोषण पर दिशानिर्देश.

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