أنابيب فغر المعدة في ضمور دوشين العضلي (DMD): متى تكون هناك حاجة إلى أنبوب PEG، والفوائد، والمخاطر، ودليل التغذية

أصبحت أنابيب فغر المعدة في ضمور دوشين العضلي (DMD) عنصرًا مهمًا في الرعاية متعددة التخصصات للأفراد الذين يعانون من صعوبات البلع التدريجية، أو فقدان الوزن غير المقصود، أو زيادة خطر الاستنشاق. يوفر أنبوب PEG في DMD (أنبوب فغر المعدة عن طريق الجلد بالمنظار) وصولاً مباشراً إلى المعدة، مما يسمح بالتغذية والترطيب الكافيين وإعطاء الأدوية عندما يصبح تناول الطعام عن طريق الفم صعباً أو غير آمن.

بالنسبة للعديد من العائلات، قد يكون سماع خبر احتياج طفلهم لأنبوب تغذية بسبب ضمور دوشين العضلي أمرًا صعبًا من الناحية النفسية. غالبًا ما يقلق الآباء من أن ذلك يمثل "المرحلة الأخيرة" من المرض، أو أن طفلهم لن يتمكن من تناول الطعام بشكل طبيعي مرة أخرى. لحسن الحظ، كلا الافتراضين غير صحيح. تؤكد الإرشادات السريرية الحديثة على ضرورة اعتبار أنابيب فغر المعدة في ضمور دوشين العضلي بمثابة علاج غذائي داعم بدلاً من كونها علامة على الفشل أو تطور المرض. عند وضع أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) في الوقت المناسب، يمكن أن يحسن الحالة التغذوية، ويقلل من التوتر أثناء تناول الطعام، ويقلل من خطر الاستنشاق، ويعزز جودة الحياة بشكل عام.

مع تفاقم ضمور دوشين العضلي، تضعف عضلات الهيكل العظمي في جميع أنحاء الجسم تدريجيًا، بما في ذلك تلك المسؤولة عن المضغ والبلع. وقد يزيد ضعف عضلات الجهاز التنفسي من خطر دخول الطعام إلى مجرى الهواء بدلًا من المعدة. هذه التغيرات قد تجعل تناول الطعام مرهقًا، بل وخطيرًا في بعض الأحيان. وبالتالي، غالباً ما يعمل أخصائيو التغذية، وأطباء الأعصاب، وأطباء الرئة، وأخصائيو أمراض النطق واللغة، وأطباء الجهاز الهضمي معاً لتحديد ما إذا كان أنبوب فغر المعدة مناسباً في حالة ضمور دوشين العضلي.

- تابعنا -

ومن المهم الإشارة إلى أن العديد من الأفراد الذين يتلقون أنبوب تغذية عن طريق الجلد (PEG) في مرض ضمور العضلات الدوشيني (DMD) يستمرون في الاستمتاع بتناول الطعام عن طريق الفم. غالباً ما يُستخدم أنبوب التغذية كمكمل وليس بديلاً عن الوجبات العادية، مما يسمح للمرضى بتناول الأطعمة المفضلة بأمان مع تلقي سعرات حرارية وسوائل وأدوية إضافية من خلال الأنبوب عند الضرورة.

لماذا يحتاج بعض الأشخاص المصابين بضمور العضلات الدوشيني إلى أنبوب تغذية عن طريق الجلد (PEG Tube)؟

لا يقتصر مرض ضمور دوشين العضلي على التأثير على الحركة فقط. فمع تفاقم ضعف العضلات، قد تتأثر أيضاً العضلات المسؤولة عن المضغ والبلع والسعال والتنفس. وتزيد هذه التغيرات من صعوبة التغذية التي قد تتطور تدريجياً على مدى شهور أو سنوات.

تساهم عدة عوامل في الحاجة إلى أنابيب فغر المعدة في مرض ضمور دوشين العضلي:

ضعف تدريجي في عضلات البلع

تضعف عضلات الفم واللسان والحلق والمريء تدريجيًا. على الرغم من أن البلع غالبًا ما يبدو طبيعيًا خلال مرحلة الطفولة المبكرة، إلا أن المراهقين والبالغين المصابين بضمور العضلات الدوشيني قد يُصابون بما يلي:

• صعوبة في مضغ الأطعمة الصلبة
• تناول الطعام ببطء
• الشعور بالتعب أثناء تناول الطعام
• السعال المتكرر أثناء البلع
• الشعور بانحشار الطعام
• حلقات الاختناق

تشير هذه الأعراض مجتمعة إلى عسر البلع، وهي حالة تستدعي تقييمًا طبيًا فوريًا. اقرأ المزيد: عسر البلع في دوشين

زيادة الاحتياجات من السعرات الحرارية

يحتاج العديد من الأفراد المصابين بضمور العضلات الدوشيني إلى إدارة غذائية دقيقة. فبينما تتراجع القدرة على الحركة بمرور الوقت، قد يؤدي الجهد التنفسي المزمن، والعدوى، والعلاج بالكورتيكوستيرويدات، وتدهور العضلات إلى تغيير احتياجات الطاقة.

يفقد بعض المرضى الوزن دون قصد بسبب:

• تستغرق الوجبات وقتاً طويلاً.
• يصبح تناول الطعام مرهقاً جسدياً.
• تقل الشهية.
• الشعور بعدم الراحة عند البلع يثني عن تناول الطعام.

عندما ينخفض تناول السعرات الحرارية باستمرار عن الاحتياجات الغذائية، قد يوصي الأطباء بتركيب أنبوب تغذية عن طريق الجلد (PEG) في مرضى ضمور العضلات الدوشيني قبل تطور سوء التغذية الحاد.

إدارة الأدوية بشكل أكثر أمانًا

يتناول مرضى ضمور دوشين العضلي عادةً أدوية متعددة، تشمل الكورتيكوستيرويدات، وأدوية القلب، ومكملات صحة العظام، وفيتامين د، والكالسيوم، وعلاجات الجهاز التنفسي. وقد يصبح بلع العديد من الأقراص يوميًا أمرًا صعبًا بشكل متزايد.

يوفر أنبوب فغر المعدة مسارًا موثوقًا لإعطاء العديد من الأدوية بأمان تحت إشراف الطبيب.

كيف تعرف ما إذا كان الطفل المصاب بضمور العضلات الدوشيني يحتاج إلى أنبوب تغذية عن طريق الجلد (PEG Tube)؟

أحد أكثر الأسئلة شيوعاً التي تطرحها العائلات هو:

“"كيف تعرف متى يحين وقت تركيب أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG)؟"”

لا يوجد عمر أو مرحلة عمرية واحدة تحدد الإجابة. بدلاً من ذلك، يقوم الأطباء بتقييم عوامل متعددة في وقت واحد.

فقدان الوزن

يُعد فقدان الوزن المستمر من أقوى المؤشرات.

يشعر مقدمو الرعاية الصحية بالقلق عندما يعاني الطفل مما يلي:

• ينخفض بشكل ملحوظ عن منحنيات النمو المتوقعة
• يفقد أكثر من 10 بالمائة تقريبًا من وزن الجسم
• لا يستطيع الحفاظ على تناول كمية كافية من السعرات الحرارية على الرغم من الاستشارات الغذائية

يؤدي التدخل المبكر عموماً إلى نتائج أفضل من الانتظار حتى يتطور سوء التغذية الحاد.

تقييم البلع

قد يقوم أخصائيو أمراض النطق واللغة بإجراء تقييمات متخصصة للبلع، بما في ذلك:

• الفحوصات السريرية للبلع
• دراسة ابتلاع الباريوم المعدلة (VFSS)
• التقييم التنظيري الليفي البصري للبلع (FEES)

تساعد هذه الاختبارات في تحديد ما إذا كان الطعام أو السوائل تدخل مجرى الهواء بدلاً من المريء.

أصبحت أوقات الوجبات طويلة للغاية

تستغرق الوجبة الصحية عادةً من 20 إلى 30 دقيقة.

يحتاج بعض الأفراد المصابين بضمور العضلات الدوشيني المتقدم إلى:

• ساعة واحدة
• تسعون دقيقة
• حتى ساعتين

لكل وجبة.

غالباً ما تشير الوجبات الطويلة إلى زيادة إجهاد عضلات البلع.

التهابات الصدر المتكررة

قد يشير تكرار الإصابة بالالتهاب الرئوي أو التهابات الجهاز التنفسي إلى حدوث استنشاق. اقرأ المزيد: الرعاية التنفسية في دوشين

يحدث الاستنشاق عندما يدخل الطعام أو السوائل أو اللعاب إلى الرئتين بدلاً من المعدة. حتى "الاستنشاق الصامت"، الذي قد يحدث دون اختناق واضح، يمكن أن يساهم في الإصابة بأمراض الجهاز التنفسي المتكررة.

علامات تحذيرية مبكرة لا ينبغي تجاهلها أبداً

غالباً ما تلاحظ العائلات تغيرات طفيفة قبل أشهر من التشخيص الرسمي لعسر البلع.

تشمل علامات التحذير ما يلي:

تناول الطعام ببطء أكثر

قد يحتاج الطفل الذي كان ينهي العشاء في 20 دقيقة إلى أكثر من ساعة فجأة.

تجنب بعض الأطعمة

تشمل الأطعمة التي يتم تجنبها عادةً ما يلي:

• شريحة لحم
• خبز
• أرز
• دجاج جاف
• البسكويت
• خضراوات نيئة

تتطلب هذه الأطعمة عضلات مضغ أقوى.

شرب كميات زائدة من الماء أثناء تناول الطعام

يلجأ بعض الأفراد إلى شرب الماء بشكل متكرر بعد كل لقمة لأن البلع يصبح صعباً.

السعال أثناء تناول الطعام

ينبغي دائماً مناقشة السعال المستمر أثناء تناول الطعام مع الفريق الطبي.

صوت رطب أو متغرغر

قد يشير الصوت الرطب مباشرة بعد البلع إلى وجود بقايا طعام أو سائل بالقرب من مجرى الهواء.

ثبات الوزن

ينبغي إخضاع الأطفال الذين يتوقفون عن اكتساب الوزن على الرغم من نمو طولهم الطبيعي لتقييم غذائي.

الشعور بالتعب بعد تناول الطعام

يصف العديد من المرضى تناول الطعام بأنه مرهق جسدياً.

بدلاً من الاستمتاع بوجبات العشاء العائلية، أصبح تناول الطعام مهمة يومية شاقة.

كيف يقرر الأطباء ما إذا كان أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) ضرورياً

لا يتخذ أي طبيب هذا القرار بمفرده.

بدلاً من ذلك، تشمل عيادات ضمور العضلات الدوشيني متعددة التخصصات عادةً ما يلي:

طبيب أعصاب

يقيم تطور المرض بشكل عام.

طبيب أمراض الرئة

يقيس قوة عضلات الجهاز التنفسي لأن مخاطر التخدير تزداد مع انخفاض وظائف الرئة.

أخصائي أمراض الجهاز الهضمي

يقوم بإجراء التقييم بالمنظار وتركيب أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG).

أخصائي أمراض النطق واللغة

يُقيّم سلامة البلع وخطر الاستنشاق.

أخصائية تغذية مسجلة

يحسب الاحتياجات من السعرات الحرارية، ويراقب أوجه القصور الغذائي، ويوصي بالتركيبات الغذائية عند الحاجة.

طبيب التخدير

يجب التخطيط للتخدير بعناية لأن الأفراد المصابين بضمور دوشين العضلي لديهم اعتبارات تخدير فريدة.

تؤكد التوصيات الدولية الحالية لرعاية مرضى ضمور العضلات الدوشيني على أنه من الأفضل إجراء وضع أنبوب التغذية عن طريق الجلد قبل حدوث قصور تنفسي حاد أو سوء تغذية عميق، حيث يرتبط التدخل المبكر عمومًا بمخاطر إجرائية أقل وتحسين التعافي.

هل يُعدّ وضع أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) إجراءً طارئاً أم إجراءً مُخططاً له؟

في معظم الحالات، يعتبر وضع أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) في مرض ضمور العضلات الدوشيني إجراءً مخططاً له واختيارياً بدلاً من كونه تدخلاً طارئاً.

قد يؤدي الانتظار حتى يُصاب المريض بنقص حاد في الوزن أو الجفاف أو التهاب رئوي متكرر إلى زيادة مخاطر الإجراء. لهذا السبب، يوصي العديد من أخصائيي الأعصاب والعضلات بمناقشة تركيب أنبوب فغر المعدة مبكرًا، حتى لو لم تكن هناك حاجة فورية للأنبوب. تُمكّن المحادثات المبكرة العائلات من فهم الإجراء، وطرح الأسئلة، واتخاذ قرارات مدروسة دون ضغط حالة طبية طارئة.

يُعدّ التخطيط الدقيق قبل الإجراء بالغ الأهمية، لا سيما في حالة ضمور دوشين العضلي، لأن ضعف عضلات الجهاز التنفسي واعتلال عضلة القلب قد يزيدان من المخاطر المرتبطة بالتخدير. قبل تحديد موعد لتركيب أنبوب التغذية عن طريق الجلد بالمنظار، يقوم الأطباء عادةً بتقييم ما يلي:

• وظائف الرئة (مثل السعة الحيوية القسرية)
• وظائف القلب باستخدام تخطيط صدى القلب و/أو تخطيط كهربية القلب
• الحالة التغذوية
• الأدوية الحالية
• اعتبارات إدارة مجرى الهواء
• الحاجة إلى دعم التهوية غير الغازية في الفترة المحيطة بالجراحة

الهدف هو إجراء العملية عندما تكون حالة المريض مستقرة طبياً، بدلاً من تأجيلها حتى تتدهور التغذية أو وظائف الجهاز التنفسي بشكل ملحوظ. اقرأ المزيد: اعتلال عضلة القلب في دوشين

النقاط الرئيسية

• أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) في مرض ضمور العضلات الدوشيني هو علاج داعم يساعد في الحفاظ على التغذية والترطيب وإيصال الأدوية.
• يستمر العديد من الأشخاص المصابين بضمور دوشين العضلي والذين لديهم أنابيب فغر المعدة في تناول الطعام عن طريق الفم.
• تُعد صعوبات البلع التدريجية، وفقدان الوزن، وفترات تناول الطعام المطولة، وخطر الاستنشاق من الأسباب الشائعة للنظر في وضع أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG).
• ينبغي اتخاذ القرارات من قبل فريق متعدد التخصصات متخصص في الأمراض العصبية العضلية، ويفضل أن يكون ذلك قبل حدوث سوء تغذية حاد أو تدهور في الجهاز التنفسي.
• يمكن للمناقشات المبكرة حول فغر المعدة أن تقلل من التوتر وتسمح للعائلات باتخاذ قرارات مستنيرة.

هل أنبوب التغذية عن طريق الجلد آمن لمرض ضمور دوشين العضلي؟

غالباً ما يكون الأمان هو الشاغل الأول الذي تثيره العائلات عند مناقشة عملية فغر المعدة. ومن الطبيعي أن يشعر الآباء بالقلق بشأن التخدير، والعملية نفسها، وما إذا كان طفلهم سيتعافى بشكل جيد. والخبر المطمئن هو أن أنابيب فغر المعدة في ضمور دوشين العضلي تعتبر إجراءً راسخاً وآمناً بشكل عام عند إجرائها من قبل فريق متعدد التخصصات ذي خبرة على دراية بالاضطرابات العصبية العضلية. اقرأ المزيد: فريق متعدد التخصصات في مجال الأعصاب والعضلات في دوشين

لا ترتبط المخاطر الأكبر عادةً بأنبوب التغذية عن طريق الجلد نفسه، بل بالمضاعفات التنفسية والقلبية التي يمكن أن تصاحب مرض ضمور العضلات الدوشيني المتقدم. ولهذا السبب، توصي إرشادات الرعاية الدولية بتقييم المرضى قبل حدوث تدهور حاد في الجهاز التنفسي أو سوء تغذية شديد.

أظهرت الدراسات التي نشرتها مجموعة عمل اعتبارات رعاية دوشين أن المرضى الذين يخضعون لعملية زرع أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) في عملية زرع أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) أثناء بقاء حالتهم التغذوية والتنفسية مستقرة نسبيًا يحققون عمومًا نتائج أفضل من أولئك الذين يخضعون لعملية زرع طارئة بعد فقدان كبير في الوزن أو التهاب رئوي متكرر ناتج عن الاستنشاق.

من المهم أن نتذكر أن كل مريض يختلف عن الآخر. قد يتحمل الطفل الذي يتمتع بوظائف رئوية سليمة الإجراء بشكل مختلف تمامًا عن البالغ الذي يعاني من ضعف متقدم في عضلات الجهاز التنفسي ويحتاج إلى تهوية غير جراحية.

لماذا يُعدّ التوقيت مهماً؟

من أكثر المفاهيم الخاطئة شيوعاً الاعتقاد بأنه لا ينبغي التفكير في أنبوب التغذية إلا عندما يصبح تناول الطعام مستحيلاً.

في الواقع، يوصي المتخصصون بشكل متزايد بمناقشة أنابيب فغر المعدة في حالات ضمور دوشين العضلي في وقت مبكر جدًا.

قد يساعد التدخل المبكر في منع ما يلي:

• سوء التغذية الحاد
• الجفاف المزمن
• التهاب رئوي متكرر ناتج عن الاستنشاق
• فقدان ملحوظ في الوزن
• مستشفى الطوارئ
• زيادة مخاطر التخدير المرتبطة بتدهور الجهاز التنفسي المتقدم

قد يؤدي الانتظار حتى تتدهور الحالة التغذوية بشكل كبير إلى جعل التعافي أكثر صعوبة.

التقييم قبل الإجراء

قبل التوصية باستخدام أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) في حالات ضمور العضلات الدوشيني (DMD)، يقوم الأطباء عادةً بإجراء تقييم شامل.

التقييم القلبي

نظراً لأن ضمور دوشين العضلي يؤثر عادةً على عضلة القلب، فإن المرضى يخضعون عادةً لما يلي:

• تخطيط كهربية القلب (ECG)
• تخطيط صدى القلب
• استشارة طبيب القلب
• مراجعة الأدوية

قد يحتاج المرضى المصابون باعتلال عضلة القلب إلى تعديلات في خطة التخدير.

تقييم الجهاز التنفسي

يشمل التقييم الرئوي عادةً ما يلي:

• السعة الحيوية القسرية (FVC)
• ذروة تدفق السعال
• تشبع الأكسجين
• دراسات النوم إذا لزم الأمر
• مراجعة استخدام التهوية غير الغازية

قد يوصي أخصائيو العلاج التنفسي باستخدام أجهزة مساعدة السعال قبل الجراحة وبعدها للحد من المضاعفات الرئوية. اقرأ المزيد: أجهزة التنفس لمرضى ضمور العضلات الدوشيني

التقييم الغذائي

يقوم أخصائيو التغذية بتقييم ما يلي:

• الوزن الحالي
• مؤشر كتلة الجسم
• مخططات النمو
• كمية السعرات الحرارية اليومية
• نقص الفيتامينات
• حالة الترطيب

تساعد هذه القياسات في تحديد ما إذا كان ينبغي البدء بالتغذية التكميلية مباشرة بعد وضع الأنبوب.

كيف يتم إدخال أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) لمرضى ضمور العضلات الدوشيني؟

عادة ما يتم وضع أنبوب PEG في مرض ضمور العضلات الدوشيني باستخدام فغر المعدة بالمنظار عن طريق الجلد (PEG)، والذي أصبح التقنية الأكثر شيوعًا في جميع أنحاء العالم.

الإجراء طفيف التوغل ويستغرق عادة ما بين 20 و 40 دقيقة، على الرغم من أن التحضير والتعافي يتطلبان وقتًا إضافيًا.

الخطوة الأولى: التخدير الموضعي أو التخدير العام

بحسب العمر، وحالة الجهاز التنفسي، والممارسات المتبعة في المؤسسة، يتلقى المريض ما يلي:

• التخدير الواعي
• التخدير العميق
• التخدير العام

نظراً لأن الأفراد المصابين بضمور دوشين العضلي لديهم اعتبارات تخدير فريدة، فمن الأفضل أن تتم إدارة التخدير من قبل أطباء ذوي خبرة في الأمراض العصبية العضلية.

ينبغي عموماً تجنب بعض عوامل التخدير، وخاصة السكسينيل كولين، لأنها قد تسبب فرط بوتاسيوم الدم الحاد ومضاعفات قلبية تهدد الحياة لدى المرضى المصابين بضمور العضلات الدوشيني. تُستخدم مخدرات الاستنشاق المتطايرة بحذر أيضًا نظرًا لخطر انحلال الربيدات الناتج عن التخدير. وتُفضّل التوصيات الحالية للتخدير التخدير الوريدي الكلي (TIVA) عند الاقتضاء. اقرأ المزيد: الجراحة تحت التخدير في ضمور العضلات الدوشيني

الخطوة الثانية: الفحص بالمنظار

يتم إدخال منظار داخلي مرن برفق عبر الفم إلى المعدة.

يقوم الطبيب بالفحص:

• المريء
• معدة
• جدار المعدة
• موقع الإدخال المناسب

كما يسمح المنظار بنفخ المعدة بحيث تستقر على جدار البطن.

الخطوة 3: وضع الأنبوب

يتم عمل شق صغير في الجلد.

يتم توجيه أنبوب التغذية مباشرة إلى المعدة تحت الرؤية التنظيرية.

تحتوي معظم أنابيب التغذية عن طريق الجلد (PEG) على واقي داخلي يساعد على تثبيت الأنبوب في مكانه.

الخطوة الرابعة: التعافي

يتم مراقبة المرضى بعناية من أجل:

• استقرار الجهاز التنفسي
• نبضات القلب
• السيطرة على الألم
• نزيف
• عدوى

يبدأ العديد من الأطفال بتلقي الماء في غضون ساعات قليلة، يليه التغذية الأنبوبية وفقًا للبروتوكولات المؤسسية.

ماذا يحدث أثناء الإقامة في المستشفى؟

يبقى معظم المرضى في المستشفى لمدة تتراوح بين يوم واحد وثلاثة أيام، على الرغم من أن هذا يختلف باختلاف وظائف الجهاز التنفسي والممارسات المحلية.

أثناء فترة الإقامة في المستشفى، تتعلم العائلات ما يلي:

• تنظيف الأنابيب
• أساليب التغذية
• إعطاء الدواء
• إجراءات التنظيف
• التعرف على المضاعفات
• إجراءات الاتصال في حالات الطوارئ

يُعد التعليم أحد أهم جوانب الإدارة الناجحة لأنابيب التغذية عن طريق الجلد (PEG).

هل عملية إدخال أنبوب التغذية عن طريق الجلد مؤلمة؟

عادةً ما يكون الألم الذي يلي وضع أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) في عملية زرع أنبوب التغذية في ضمور العضلات الدوشيني خفيفًا إلى متوسط.

يحدث معظم الانزعاج خلال الأيام القليلة الأولى.

تشمل الأعراض الشائعة ما يلي:

• ألم خفيف في البطن
• ألم عند اللمس حول موضع الإدخال
• انتفاخ مؤقت
• الشعور بعدم الراحة في العضلات عند تغيير الوضعية

يتحسن الألم بشكل ملحوظ خلال الأسبوع الأول. اقرأ المزيد: إدارة الألم في دوشين

يوصي الأطباء عادةً بما يلي:

• ديازيبام، إيتوميدات، كيتامين، ميثوهيكسيتال، ميدازولام، بروبوفول، ثيوبنتال
• وصف مسكنات الألم المناسبة إذا لزم الأمر
• حركة لطيفة
• تنظيف الجروح بعناية

ينبغي دائماً تقييم الألم المستمر أو المتفاقم على الفور.

ما هي مخاطر وضع أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) في حالة دوشين؟

كل إجراء طبي ينطوي على مخاطر محتملة.

لحسن الحظ، تظل المضاعفات الخطيرة نادرة نسبياً عند وضع أنابيب فغر المعدة في حالات ضمور دوشين العضلي بواسطة فرق ذات خبرة.

المضاعفات البسيطة الشائعة

المشاكل البسيطة أكثر شيوعاً بكثير من المضاعفات الكبيرة.

ومن الأمثلة على ذلك:

تهيج الجلد

قد يحدث احمرار حول موضع الأنبوب أثناء فترة التعافي.

التنظيف المناسب عادةً ما يحل مشكلة التهيج الطفيف.

تسرب

تتسرب كميات صغيرة من السائل المعدي أحيانًا حول الأنبوب.

غالباً ما تؤدي التعديلات على وضع الأنبوب أو الضمادات إلى حل المشكلة.

نسيج حبيبي

قد تتكون أنسجة التئام زائدة حول الفتحة.

على الرغم من أن الأمر يبدو مثيراً للقلق، إلا أن النسيج الحبيبي حميد بشكل عام ويمكن علاجه في كثير من الأحيان بالعلاجات الموضعية أو الكي عند الضرورة.

انسداد الأنبوب

قد تتسبب بقايا الأدوية أو التركيبات الغذائية السميكة في انسداد الأنبوب.

يقلل التنظيف الروتيني قبل وبعد الرضاعة بشكل كبير من خطر الانسداد.

مضاعفات خطيرة

على الرغم من ندرة حدوثها، إلا أن الأطباء يراقبون بعناية ما يلي:

عدوى

تشمل اللافتات ما يلي:

• حمى
• ازدياد الاحمرار
• تورم
• صديد
• ألم شديد عند اللمس

غالباً ما يكون العلاج المبكر بالمضادات الحيوية فعالاً.

التهاب الصفاق

يُعد تسرب محتويات المعدة إلى تجويف البطن أمراً نادراً ولكنه يتطلب عناية طبية فورية.

تشمل الأعراض ما يلي:

• ألم شديد في البطن
• حمى
• بطن متصلب
• القيء

نزيف

يُعد النزيف الطفيف شائعاً نسبياً مباشرة بعد وضع الدعامة.

يُعد النزيف المستمر أو الغزير أمراً غير معتاد ويتطلب تقييماً عاجلاً.

المضاعفات التنفسية

نظراً لشيوع ضعف عضلات الجهاز التنفسي في مرض ضمور العضلات الدوشيني، يراقب الأطباء عن كثب ما يلي:

• انخماص الرئة
• التهاب رئوي
• إدارة مجرى الهواء الصعبة
• انخفاض التهوية بعد التخدير

لقد ساهم استخدام أجهزة المساعدة على السعال والتهوية غير الغازية عند الحاجة في تحسين السلامة بعد الجراحة بشكل كبير.

هل يستطيع مرضى ضمور العضلات الدوشيني تناول الطعام بعد تركيب أنبوب فغر المعدة؟

إحدى أكبر الخرافات المحيطة بأنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) في مرض ضمور العضلات الدوشيني هي أن تناول الطعام عن طريق الفم يتوقف فوراً.

في الواقع، يستمر العديد من المرضى في تناول الطعام بشكل طبيعي لأشهر أو سنوات بعد وضع أنبوب التغذية عن طريق الجلد.

يعتمد ما إذا كان التغذية الفموية آمنة على ما يلي:

• وظيفة البلع
• خطر الاستنشاق
• الاحتياجات الغذائية
• توصيات من أخصائي أمراض النطق واللغة

يستخدم العديد من الأفراد الأنبوب من أجل:

• تلقي التغذية طوال الليل
• تناول الأدوية
• حافظ على ترطيب جسمك
• سعرات حرارية إضافية

مع الاستمرار في الاستمتاع بالوجبات المفضلة مع العائلة.

غالباً ما يقلل هذا النهج من التوتر لأن المرضى لم يعودوا يشعرون بالضغط لتناول سعرات حرارية كافية خلال كل وجبة.

الأثر العاطفي على الأسر

نادراً ما يُبنى قرار إجراء عملية فغر المعدة في حالات ضمور دوشين العضلي على الأدلة الطبية وحدها، بل يُعدّ أيضاً حدثاً عاطفياً هاماً للعائلات.

كثيراً ما يعرب الآباء عن مخاوف مثل:

• “"هل سيشعر طفلي بأنه مختلف عن أصدقائه؟"”
• “"هل سيستمتعون بالطعام مرة أخرى؟"”
• “"هل انتظرنا وقتاً طويلاً؟"”
• “"هل نستسلم؟"”

هذه المشاعر مفهومة تماماً. مع ذلك، تُفيد العديد من العائلات بأنّ أنبوب التغذية عبر الجلد (PEG) يُقلّل بشكل ملحوظ من القلق المصاحب لأوقات الوجبات بعد فترة التأقلم الأولية. غالباً ما يتمتّع الأطفال بمزيد من الطاقة، ويكتسبون وزناً مناسباً، ويقضون وقتاً أقل في محاولة إنهاء وجباتهم.

ينبغي على فرق الرعاية الصحية أن تقدم ليس فقط التوجيه الطبي ولكن أيضًا الدعم النفسي، مع ضمان أن تفهم العائلات أن أنبوب التغذية عن طريق الجلد هو أداة لتحسين الراحة والتغذية ونوعية الحياة - وليس علامة على الفشل.

النقاط الرئيسية

• تعتبر عملية وضع أنبوب التغذية عن طريق الجلد آمنة بشكل عام عند إجرائها من قبل فرق ذات خبرة على دراية بمرض ضمور العضلات الدوشيني.
• غالباً ما يرتبط الإيداع المبكر بنتائج أفضل من الإيداع الطارئ بعد سوء التغذية الحاد.
• تعتبر التقييمات الشاملة للقلب والجهاز التنفسي والتغذية ضرورية قبل الإجراء.
• يعاني معظم المرضى من انزعاج طفيف فقط بعد العملية الجراحية ويبقون في المستشفى لمدة تتراوح بين يوم واحد وثلاثة أيام.
• يستمر العديد من الأفراد في تناول الطعام عن طريق الفم بعد تركيب أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG)، ويستخدمونه بشكل أساسي لتكملة التغذية والترطيب والأدوية.

التغذية بعد وضع أنبوب التغذية عن طريق الجلد بالمنظار في ضمور دوشين العضلي

تتمثل إحدى أعظم مزايا أنابيب فغر المعدة في ضمور دوشين العضلي في القدرة على الحفاظ على تناول غذائي ثابت حتى عندما يصبح البلع صعبًا بشكل متزايد. لا يقتصر التغذية الجيدة على الحفاظ على وزن الجسم فحسب، بل تلعب دورًا حاسمًا في الحفاظ على وظائف العضلات، ودعم جهاز المناعة، وتعزيز التئام الجروح، والحفاظ على صحة العظام، ومساعدة الأفراد على تحمل التهابات الجهاز التنفسي بشكل أفضل. اقرأ المزيد: التغذية في ضمور دوشين العضلي

يُشكّل ضمور دوشين العضلي تحديات غذائية فريدة طوال فترة المرض. ففي مرحلة الطفولة، قد يُساهم العلاج المطوّل بالكورتيكوستيرويدات في زيادة الوزن المفرطة، بينما يُعاني المراهقون والبالغون في كثير من الأحيان من مشكلة معاكسة، وهي فقدان الوزن التدريجي بسبب عسر البلع، والتعب أثناء تناول الطعام، وزيادة الجهد التنفسي. يوفر أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) في مرض ضمور العضلات الدوشيني طريقة موثوقة لتوصيل السعرات الحرارية والسوائل والفيتامينات والمعادن والأدوية عندما لا يكون تناول الطعام عن طريق الفم وحده كافيًا.

ينبغي أن تكون التغذية مُخصصة لكل مريض على حدة. لا توجد تركيبة غذائية واحدة تناسب جميع المرضى. يجب على أخصائي تغذية مُسجل، مُلمّ باضطرابات الجهاز العصبي العضلي، حساب الاحتياجات اليومية من السعرات الحرارية والبروتين والسوائل والمغذيات الدقيقة بناءً على العمر، وتكوين الجسم، ومستوى النشاط، واستخدام الكورتيكوستيرويدات، ووظائف القلب، وحالة الجهاز التنفسي، وأعراض الجهاز الهضمي.

ما هي الأطعمة التي يمكن إعطاؤها عبر أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG Tube)؟

يتساءل العديد من العائلات عما إذا كان من الممكن استخدام تركيبات طبية متخصصة فقط عبر أنبوب التغذية المعدي (PEG) في حالات ضمور العضلات الدوشيني. عمليًا، تختلف الخطط الغذائية تبعًا للحالة الصحية للمريض، وقدرته على البلع، وتحمله الهضمي، وتوجيهات الفريق الطبي.

تركيبات التغذية المعوية التجارية

يتلقى معظم المرضى في البداية تركيبات التغذية المعوية المُحضّرة تجاريًا لأنها توفر تغذية كاملة ومتوازنة وتقلل من خطر التلوث. صُممت هذه التركيبات لتوفير كميات مناسبة من:

• بروتين
• الكربوهيدرات
• الدهون الصحية
• الفيتامينات
• المعادن
• الإلكتروليتات
• الألياف (عند الاقتضاء)

تتوفر أيضاً تركيبات متخصصة للأفراد المصابين بمرض السكري، أو الإمساك، أو الحساسية الغذائية، أو الذين لديهم احتياجات أعلى من السعرات الحرارية.

التغذية الأنبوبية المخلوطة محلي الصنع

تختار بعض العائلات أنظمة غذائية تعتمد على الخلط، محضرة من أطعمة كاملة.

قد تشمل الأمثلة ما يلي:

• خضراوات مطبوخة
• الفواكه
• دواجن قليلة الدسم
• سمكة
• أرز
• دقيق الشوفان
• الزبادي
• زيوت صحية

مع ذلك، تتطلب الأعلاف المنزلية تحضيراً دقيقاً لضمان اكتمال العناصر الغذائية، وقوامها المناسب، وسلامتها. قد تتسبب الأطعمة غير الممزوجة جيداً في انسداد الأنبوب، بينما يزيد التخزين غير السليم من خطر التلوث البكتيري.

لذلك، يجب أن يتم تقديم الطعام المخلوط فقط تحت إشراف أخصائي تغذية مؤهل.

الترطيب

الترطيب الكافي لا يقل أهمية.

يعاني العديد من مرضى ضمور دوشين العضلي من صعوبة في شرب كميات كافية من السوائل لأن عملية البلع تصبح مرهقة.

يسمح أنبوب فغر المعدة لمقدمي الرعاية بتوفير ما يلي:

• ماء
• محاليل الإماهة الفموية عند الحاجة
• تناول سوائل إضافية خلال الطقس الحار
• الترطيب أثناء المرض

يساعد الحفاظ على ترطيب الجسم على تقليل الإمساك، ويدعم وظائف الكلى، ويحسن الصحة العامة. اقرأ المزيد: الإمساك في ضمور العضلات الدوشيني

هل يمكن لأنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) أن يمنع فقدان الوزن لدى مرضى ضمور دوشين العضلي؟

أحد الأهداف الرئيسية لأنابيب فغر المعدة في ضمور دوشين العضلي هو منع سوء التغذية التدريجي.

أظهرت العديد من الدراسات القائمة على الملاحظة تحسناً في:

• وزن الجسم
• مؤشر كتلة الجسم (BMI)
• الحالة التغذوية
• الترطيب
• الالتزام بتناول الأدوية

بعد إجراء فغر المعدة.

والأهم من ذلك، يهدف الأطباء إلى التدخل قبل حدوث فقدان حاد في الوزن. بمجرد حدوث سوء تغذية كبير، يصبح إعادة بناء كتلة العضلات وتصحيح أوجه القصور الغذائي أكثر صعوبة بكثير.

غالباً ما يعاني المرضى الذين يحافظون على حالة تغذوية صحية من:

• تحسين التئام الجروح
• تحسين وظائف المناعة
• مستويات طاقة أعلى
• انخفاض التعب
• وظيفة تنفسية أكثر استقرارا
• تحسين تحمل العدوى

على الرغم من أن أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) في ضمور العضلات الدوشيني لا يمكنه إيقاف تطور المرض، إلا أنه يمكن أن يساعد في تقليل المضاعفات المرتبطة بسوء التغذية.

العناية اليومية بأنبوب فغر المعدة في المنزل

بمجرد أن يلتئم موضع الإدخال، تصبح العناية بأنبوب فغر المعدة عادةً جزءًا من الروتين اليومي للعائلة.

تساعد الرعاية المناسبة على تقليل الالتهابات والتسرب وتهيج الجلد وانسداد الأنابيب.

تنظيف الموقع

ينبغي تنظيف الجلد المحيط بالأنبوب يومياً باستخدام ما يلي:

• صابون لطيف
• ماء دافئ
• قطعة قماش نظيفة وناعمة أو شاش

عادة ما تكون المطهرات القوية غير ضرورية إلا إذا أوصى بها مقدم الرعاية الصحية على وجه التحديد.

يجب تجفيف المنطقة جيداً بعد التنظيف.

تدوير الأنبوب

ينبغي تدوير بعض أنابيب التغذية عن طريق الجلد (PEG) برفق بمجرد اكتمال الشفاء للمساعدة في منع التصاق الأنسجة.

ومع ذلك، تختلف التوصيات باختلاف تصميم الأنبوب.

ينبغي على العائلات دائماً اتباع تعليمات الشركة المصنعة وإرشادات فريقها الطبي.

تنظيف الأنبوب

يُعدّ التنظيف الدوري ضروريًا.

ينبغي عموماً شطف الأنبوب:

• قبل إطعام الطفل
• بعد الرضاعة
• قبل تناول الأدوية
• بين تناول الأدوية
• بعد تناول الأدوية

يساعد غسل المعدة بالماء على منع الانسدادات ويضمن وصول الأدوية إلى المعدة بشكل فعال.

مراقبة الجلد

ينبغي على مقدمي الرعاية الانتباه إلى ما يلي:

• احمرار
• تورم
• الصرف الصحي
• رائحة كريهة
• ألم
• نزيف
• نسيج حبيبي زائد

غالباً ما يسمح التشخيص المبكر لهذه المشاكل بمعالجة بسيطة قبل أن تصبح المضاعفات أكثر خطورة.

إعطاء الأدوية عبر أنبوب التغذية عن طريق الجلد

تتمثل إحدى الفوائد الرئيسية لأنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) في علاج ضمور العضلات الدوشيني في تبسيط عملية إعطاء الدواء.

يتناول العديد من المرضى عدة أدوية يومياً، بما في ذلك:

• الكورتيكوستيرويدات
• مثبطات الإنزيم المحول للأنجيوتنسين
• حاصرات بيتا
• فيتامين د
• الكالسيوم
• أدوية صحة العظام
• أدوية الجهاز الهضمي

يفضل استخدام التركيبات السائلة كلما أمكن ذلك.

إذا لزم سحق الأقراص، فينبغي على مقدمي الرعاية التأكد أولاً من إمكانية تعديل الدواء بأمان. بعض الأدوية ذات الإطلاق الممتد أو المغلفة معوياً لا يجب سحقها مطلقاً لأن ذلك قد يغير طريقة امتصاص الدواء.

ينبغي عموماً إعطاء كل دواء على حدة مع شطفه بالماء بين الجرعات لتقليل خطر انسداد الأنبوب.

هل لا يزال بإمكان الشخص الاستمتاع بتناول الطعام؟

إن أحد أكبر المخاوف العاطفية المحيطة بأنابيب فغر المعدة في ضمور دوشين العضلي هو الخوف من فقدان متعة تناول الطعام.

لحسن الحظ، لا يزال العديد من الأفراد يستمتعون بتناول الطعام عن طريق الفم.

بحسب سلامة البلع، قد يتمكن المرضى من تناول الطعام:

• بوظة
• بطاطس مهروسة
• المعكرونة الطرية
• الزبادي
• بودنغ
• خضراوات مطبوخة جيداً
• الفواكه الطرية

يتناول بعض الأفراد وجبات صغيرة عن طريق الفم أثناء تلقيهم تغذية إضافية طوال الليل من خلال أنبوب التغذية المعوية (PEG).

تُخفف هذه الاستراتيجية الضغط على المرضى لتناول سعرات حرارية كافية خلال وجبات النهار، مع السماح لهم في الوقت نفسه بمواصلة المشاركة في وجبات الطعام العائلية والفعاليات الاجتماعية.

هل يُحسّن أنبوب التغذية نوعية الحياة لدى مرضى دوشين؟

بالنسبة للعديد من العائلات، الإجابة هي نعم.

وقد أفادت العديد من الدراسات القائمة على الملاحظة بتحسن جودة حياة كل من المريض ومقدم الرعاية بعد وضع أنبوب التغذية عن طريق الجلد بالمنظار.

تشمل الفوائد التي يتم الإبلاغ عنها عادةً ما يلي:

• أوقات وجبات أقل توتراً
• حالة تغذوية أفضل
• انخفاض القلق بشأن الاختناق
• تسهيل إعطاء الدواء
• تحسين الترطيب
• تقليل الوقت الذي يقضيه الشخص في تناول الطعام
• زيادة المشاركة في الأنشطة العائلية

كثيراً ما يذكر الآباء أن الوجبات أصبحت ممتعة مرة أخرى لأنها لم تعد تركز فقط على تشجيع تناول السعرات الحرارية الكافية.

بالنسبة للمرضى، قد يساهم تحسين التغذية في زيادة مستويات الطاقة وتقليل التعب، على الرغم من أن أنبوب التغذية لا يغير من التطور الأساسي لضمور دوشين العضلي.

نصائح عملية للعائلات

لا ينبغي التسرع في اتخاذ قرار إجراء عملية إدخال أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) في مرض ضمور العضلات الدوشيني، ولكن لا ينبغي أيضًا تأجيله حتى تتطور أزمة. تستفيد العائلات من مناقشة الخيار مبكراً مع فريق الرعاية متعدد التخصصات، حتى لو لم يكن وضع الأنبوب ضرورياً على الفور.

إن مقابلة عائلات أخرى خضعت لعملية فغر المعدة، والتحدث مع أخصائيي التغذية وأخصائيي أمراض النطق واللغة، ومعرفة كيفية إدارة أنابيب التغذية عن طريق الجلد في المنزل، يمكن أن يجعل القرار أقل إرهاقاً. إن فهم الفوائد والقيود والتوقعات الواقعية يسمح للعائلات باختيار التوقيت الذي يدعم صحة المريض ونوعية حياته على أفضل وجه.

الأسئلة الشائعة: أنابيب فغر المعدة في ضمور دوشين العضلي

خاتمة

نادراً ما يكون قرار استخدام أنابيب فغر المعدة في ضمور دوشين العضلي سهلاً، ولكنه أحد أكثر التدخلات الداعمة فعالية المتاحة للأفراد الذين يعانون من صعوبات البلع التدريجية أو فقدان الوزن أو زيادة خطر الاستنشاق. إن أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) في مرض ضمور العضلات الدوشيني ليس علاجًا لضمور العضلات الدوشيني نفسه؛ بل هو أداة تساعد في الحفاظ على التغذية الكافية والترطيب وإيصال الأدوية والصحة العامة.

من أهم الرسائل الموجهة للعائلات أهمية التوقيت. فالتأخير حتى تفاقم سوء التغذية أو قصور التنفس قد يزيد من مخاطر العملية ويؤخر الشفاء. وتوصي الإرشادات الدولية لرعاية مرضى دوشين باستمرار بمناقشة إجراء فغر المعدة قبل حدوث أزمة تغذية، مما يتيح للمرضى ومقدمي الرعاية اتخاذ قرارات مدروسة بهدوء وتخطيط.

يظل النهج متعدد التخصصات ضرورياً. يلعب كل من أطباء الأعصاب، وأطباء الرئة، وأطباء القلب، وأطباء الجهاز الهضمي، وأخصائيي التغذية، وأخصائيي أمراض النطق واللغة، وأطباء التخدير، والممرضين، ومقدمي الرعاية دوراً مهماً في ضمان نتائج ناجحة على المدى الطويل. مع المتابعة الطبية المناسبة، يستمر العديد من الأفراد في الاستمتاع بتناول الطعام عن طريق الفم أثناء استخدام أنبوب فغر المعدة لتكملة السعرات الحرارية أو الترطيب أو الأدوية.

لا يقلّ أهميةً عن ذلك الجانب العاطفي للرعاية. فكثيراً ما تربط العائلات أنابيب التغذية بتفاقم المرض، إلا أن الكثيرين يصفون لاحقاً تركيب أنبوب التغذية عن طريق الجلد (PEG) بأنه نقطة تحوّل ساهمت في تخفيف التوتر، وتقصير أوقات الوجبات المرهقة، وتحسين الحفاظ على الوزن، وتعزيز جودة الحياة. ومن خلال دعم التغذية السليمة، والحدّ من خطر الاستنشاق، وتبسيط إعطاء الأدوية، يمكن لأنابيب فغر المعدة في علاج ضمور دوشين العضلي أن تساعد المرضى على البقاء بصحة أفضل وراحة أكبر طوال فترة المرض.

على الرغم من أن كل فرد مصاب بضمور العضلات الدوشيني يمر برحلة علاجية فريدة، إلا أن الأدلة تدعم بقوة التقييم التغذوي المبكر، والتقييمات الروتينية للبلع، والنظر في الوقت المناسب في تركيب أنبوب تغذية عن طريق الجلد (PEG) عند الحاجة الطبية. ويُعد التواصل المفتوح بين العائلات وفرق طب الأعصاب والعضلات ذات الخبرة أفضل طريقة لتحديد التوقيت المناسب والاستراتيجية التغذوية الأنسب لكل مريض.

المصادر والمراجع الأكاديمية

• بيرنكرانت دي جيه وآخرون. تشخيص وعلاج ضمور دوشين العضلي، الجزء 2: الجهاز التنفسي، القلب، صحة العظام، والإدارة التقويمية. مجلة لانسيت لطب الأعصاب. 2018.
• بيرنكرانت دي جيه وآخرون. تشخيص وعلاج ضمور دوشين العضلي، الجزء الأول: التشخيص، والإدارة العصبية العضلية، وإعادة التأهيل، والغدد الصماء، والجهاز الهضمي. مجلة لانسيت لطب الأعصاب. 2018.
• بيرنكرانت دي جيه، وآخرون. فريق عمل اعتبارات رعاية ضمور دوشين العضلي. مجلة لانسيت لعلم الأعصاب. 2018.
• رومانو سي، وآخرون. ورقة موقف الجمعية الأوروبية لأمراض الجهاز الهضمي والكبد والتغذية لدى الأطفال (ESPGHAN) بشأن فغر المعدة بالمنظار عن طريق الجلد عند الأطفال. مجلة طب الجهاز الهضمي والتغذية للأطفال. 2021.
• الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال. الإدارة الغذائية والمعوية للأطفال المصابين باضطرابات عصبية عضلية.
• الجمعية الأوروبية للتغذية السريرية والأيض (ESPEN). دليل التغذية السريرية في طب الأعصاب.

- تابعنا -