面向家长和教师的杜氏肌营养不良症（DMD）学校指南：安全、学习、友谊和融合的完整指南

对于家长和学校教师来说，一份结构完善的 DMD 指南对于在教育环境中支持患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的儿童至关重要。. 杜氏肌营养不良症（DMD）是一种进行性神经肌肉疾病，会影响肌肉力量、耐力，有时还会影响认知功能。这些挑战会直接影响孩子在学校生活中的学习、身体和社交活动。.

因此，学校规划必须超越传统的教育方法，而应整合安全措施、教育调整、情感支持和协调照护。. 当家庭、教师和医疗保健专业人员有效合作时，患有 DMD 的儿童可以在学校茁壮成长，保持独立性，并对自己的能力建立信心。.

你们学校有患有杜氏肌营养不良症（DMD）的学生吗？以下是您需要了解的信息。.

- 跟着我们 -

在学校环境中了解杜氏肌营养不良症

一位患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的学生加入了您的班级——您应该了解些什么？

你刚刚得知班上一名学生患有杜氏肌营养不良症（DMD）。. 这起初可能会让人感到陌生，但只要掌握正确的知识和方法，你就能为孩子创造一个安全、支持性和包容性的学习环境。.

DMD 是一种进行性疾病，会影响肌肉力量、耐力，有时还会影响注意力或学习过程。. 这意味着日常学校活动（例如在教室间行走、写作或参加体育课）可能需要做出调整。. 但是，通过适当的规划，患有 DMD 的儿童可以积极参与学校生活并取得学业成功。.

正因如此，为家长和学校教师编写一份关于 DMD 的系统性指南才显得尤为重要。. 它不仅能帮助教育工作者了解该疾病的医学方面，还能帮助他们了解在课堂环境中有效支持孩子所需的实际策略。.

通过学习杜氏肌营养不良症的基本知识，并做出简单而周到的调整，教师和学校工作人员可以显著改善孩子的安全感、自信心和整体学习体验。了解更多： 什么是杜氏肌营养不良症？

物理无障碍性和安全性

对于患有杜氏肌营养不良症的儿童来说，无障碍设施是有效学习体验的基础。. 如果环境没有得到适当的调整，即使是简单的日常活动也会变得令人疲惫或危险。本节概述了学校如何创造一个安全、支持性的物理环境。.

教室位置和便利性

教室的选址在降低疲劳和风险方面起着至关重要的作用。.

理想情况下，教室应该：

• 位于一楼
• 如果必须入住高层，请靠近电梯。
• 尽量减少长途步行的需求

患有杜氏肌营养不良症的儿童在运动过程中消耗的能量明显更多。. 减少不必要的步行有助于将精力用于学习和参与活动。.

楼梯安全和行动支持

楼梯是学校环境中最具挑战性和危险性的元素之一。.

主要预防措施包括：

• 确保始终有坚固的扶手可用
• 鼓励缓慢、可控的运动
• 如有需要，请提供成人监护

尽可能优先选择电梯或坡道等替代方案，以减轻身体负担。.

预防跌倒策略

患有 DMD 的儿童由于肌肉无力和平衡问题，跌倒的风险会增加。.

为了最大限度地降低这种风险：

• 保持地面干燥防滑
• 清除不必要的物品和杂物。
• 确保步行路径畅通。
• 请穿着合适的鞋子。

即使是轻微的环境危害也可能导致严重的伤害，因此预防至关重要。.

课间休息和过渡期间的安全

课间休息和课间转换时，通常会遇到拥挤、难以预测的环境。.

为了提高安全性：

• 避免将孩子安置在学生密度高的区域。
• 提供安静区域或有人监管的区域
• 请预留额外时间用于课间活动。

这有助于防止意外碰撞，并减轻身体压力。.

无障碍洗手间和设施

无障碍卫生间并非可有可无，而是保障独立和尊严的必要条件。.

学校应确保：

• 扶手的存在
• 宽敞的门道方便行动辅助设备通行
• 足够的操作空间

这些调整使儿童能够安全、独立地满足自身需求。.

备用衣物和矫形鞋的重要性

日常准备工作是支持患有 DMD 的儿童在学校环境中学习和生活时经常被忽视但至关重要的一个方面。. 在面向家长和学校教师的 DMD 综合指南中，关注衣物和鞋子等实际需求可以显著提高全天的舒适度、安全性和独立性。.

备用衣物：舒适性和实用性

患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的儿童在校期间可能会出现疲劳加剧、出汗或偶尔发生意外的情况。准备备用衣物可以确保孩子在校期间保持舒适和自信，避免不必要的干扰。.

在学校备好备用衣物的主要好处包括：

• 全天保持卫生和舒适
• 防止因出汗或液体泼洒造成的不适
• 减轻因意外情况引起的焦虑
• 支持学生不间断地参与课堂活动

建议家庭准备一个方便取用的小包，内装备用衣物，包括T恤、裤子和内衣裤。了解更多： 杜氏肌营养不良症患者的压力和焦虑

矫形鞋：稳定性和防跌倒

合适的鞋履对行动能力和安全至关重要。矫形鞋经过专门设计，能够支撑姿势、平衡和行走效率——这些都是杜氏肌营养不良症（DMD）患者需要重点关注的问题。.

矫形鞋的重要性包括：

• 改善平衡能力和行走稳定性
• 降低跌倒和受伤的风险
• 有助于保持正确的足部姿势和姿势
• 提高整体移动效率

鞋子应该：

• 防滑
• 轻的
• 易于穿戴和脱卸
• 正确安装以避免压力点

书包重量和负重管理

对于患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的儿童来说，携带过重的体重会给已经虚弱的肌肉带来不必要的压力。. 在为家长和学校教师编写的关于 DMD 的完善指南中，管理学习用品的重量是保护身体健康和预防疲劳的一个重要但经常被忽视的因素。.

患有杜氏肌营养不良症的儿童应尽可能避免背负过重的书包。. 即使是适度的体重也会增加肌肉过度使用、疲劳和失去平衡的风险。. 因此，书包应该尽可能轻便，并根据孩子的日常需要量身定制。.

为减轻身体负担，建议：

• 学校只接收当天所需的学习用品。
• 书包里不必要的书籍和用品会被取出。
• 轻便且符合人体工学的背包更受欢迎

如果学校提供储物柜或专用书柜等储物设施，学生应该积极利用。将书籍和学习用品放在学校可以显著减轻一天携带的重量。.

教师和学校工作人员也应该支持这一过程，通过合理规划课程，尽量减少学生需要携带的学习用品数量。. 家庭可以与学校合作，建立一套统一的资料整理和存储系统。.

任何有效的 DMD 家长和学校教师指南都强调，像减轻书包重量这样简单的调整，就能对孩子的舒适度、安全性和充分参与学校活动的能力产生重大影响。.

融入日常学校作息

备用衣物和合适的鞋子都应纳入孩子的日常学习计划中。教师和工作人员应了解这些物品的存放地点以及何时需要使用。.

任何有效的 DMD 家长和教师学校指南都强调，一个准备充分的环境可以确保一些小的实际细节有助于营造一个更安全、更包容、更轻松的校园体验。.

疲劳管理（能量守恒）

疲劳是杜氏肌营养不良症患者面临的最严峻的日常挑战之一。有效的能量管理对于维持整个上学日的学习成绩和身体健康至关重要。.

了解杜氏肌营养不良症中的疲劳

DMD患者的疲劳并非普通的疲倦，而是由于肌肉退化和能量效率降低所致。.

这意味着：

• 活动需要比平时付出更多努力
• 能量消耗很快
• 恢复需要更长时间

认识到这一点有助于教育工作者和家长设定切合实际的期望。.

学校日常安排

活动的安排时间对绩效有直接影响。.

最佳实践包括：

• 把难度大的科目安排在上午。
• 下午安排一些轻松的活动。
• 避免连续进行体力劳动强度大的任务

这种方法可以确保对现有能源进行最佳利用。.

安排休息时间

定期休息至关重要，并非可有可无。.

有效策略：

• 每隔 30-45 分钟短暂休息
• 根据需要提供灵活的休息机会
• 可进入安静的休息区

这些休息有助于防止疲劳，提高注意力。.

如何在课间休息和休息期间管理疲劳

具有讽刺意味的是，课间休息时间有时比上课时间更让人疲惫。.

为了实现这一点：

• 鼓励低能量活动
• 避免过度跑步或站立
• 提供座位选择

这样可以确保休息时间达到其预期目的——恢复体力。.

调整体育活动

应该调整体育锻炼强度，而不是完全停止。.

适当修改：

• 用低冲击运动代替高强度运动
• 注重灵活性和轻柔的动作
• 避免竞争性或剧烈活动

目标是在不造成伤害的前提下保持行动能力。.

教育便利措施和学习支持

患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的儿童要想在教育上取得成功，需要周全地调整方案，以应对其生理和认知方面的挑战。本节将提供切实可行的策略，以有效地支持学习。.

个别化教育计划（IEP/BEP）

每个患有杜氏肌营养不良症的儿童都有其独特的需求。.

一个有效的计划应该包括：

• 根据能力量身定制的教育目标
• 物理便利
• 认知和行为支持

个性化方案确保支持措施结构合理且前后一致。.

写作困难与辅助技术

由于肌肉力量不足，写作会给身体带来很大的负担。.

推荐解决方案：

• 减少过多的手写要求
• 使用平板电脑或笔记本电脑
• 实施语音转文本工具

应告知教师不要给学生布置过多的书面作业。.

考试和评估调整

标准考试可能无法准确反映孩子的能力。.

必要的调整：

• 延长时间
• 其他考试形式（口试、项目）
• 灵活的测试条件

这些调整确保了评估的公平性。.

符合人体工学的座椅和教室舒适度

久坐会导致不适和疲劳。.

改进之处包括：

• 可调节座椅
• 适当的背部支撑
• 如有需要，可使用脚凳

良好的姿势可以减轻压力，提高注意力。.

认知和学习方面的考虑

患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的儿童可能会出现以下症状：

• 注意力障碍
• 处理速度较慢
• 语言挑战

支持策略：

• 使用清晰简洁的说明
• 提供视觉辅助工具
• 将任务分解成更小的步骤

了解更多： 杜氏肌营养不良症的学习障碍

社会参与和心理支持

学校不仅是传授知识的地方，也是社会发展的重要场所。必须积极支持学生的情感健康。.

向同龄人普及杜氏肌营养不良症 (DMD) 相关知识

提高公众意识可以减少误解和歧视。.

有效方法：

• 适合年龄的解释
• 就差异问题展开公开讨论
• 培养同理心

这有助于营造更具包容性的课堂文化。.

鼓励社交互动

患有杜氏肌营养不良症的儿童应该参加集体活动。.

策略：

• 在小组工作中分配合适的角色
• 鼓励同伴协作
• 促进包容性游戏

防止社会排斥

隔离会对心理健康产生负面影响。.

为了防止这种情况发生：

• 促进包容性课堂活动
• 监测同伴互动
• 鼓励友谊

心理支持与咨询

可能会出现焦虑或自卑等情绪问题。.

支持内容包括：

• 获得学校心理学家的帮助
• 定期进行情绪检查
• 增强自信心的活动

应对校园欺凌

患有杜氏肌营养不良症的儿童可能容易受到欺凌。.

他们应该接受以下教育：

• 如何报告事件
• 应该向谁寻求帮助
• 基本的自信表达能力

学校必须执行明确的反欺凌政策。.

促进独立

过度保护会限制发展。.

鼓励：

• 决策
• 自我表达
• 在安全范围内承担责任

健康监测和应急计划

健康管理对于确保学校安全以及对潜在问题做出快速反应至关重要。.

教师意识和培训

教师应该了解：

• DMD 的基本特征
• 疲劳迹象
• 行动限制

训练可以提高自信心和反应质量。.

应急响应计划

学校必须制定明确的规程，包括：

• 瀑布
• 严重疲劳
• 呼吸困难

员工应该清楚地知道在每种情况下应该怎么做。.

了解更多： 杜氏肌营养不良症急诊护理

药物意识

许多患有杜氏肌营养不良症的儿童会使用皮质类固醇等药物。.

学校应了解以下信息：

• 给药方案
• 副作用
• 紧急情况考虑

营养与学校食堂

饮食对整体健康起着重要作用。.

学校应该：

• 了解禁食食品
• 提供合适的替代方案。
• 鼓励多喝水

了解更多： 杜氏肌营养不良症的最佳食物和营养

家校沟通

持续沟通确保医疗服务的连续性。.

推荐做法：

• 定期更新
• 共同观察
• 立即报告任何疑虑

感染预防：手部卫生和避免接触患病同伴

对于患有 DMD 的儿童来说，预防感染是日常学校生活中一个至关重要但又常常被低估的方面。. 在为家长和学校教师编写的关于 DMD 的完善指南中，积极采取措施减少感染风险在保护整体健康和预防并发症方面发挥着关键作用。.

患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的儿童可能更容易感染疾病，尤其是在接受皮质类固醇治疗期间，因为皮质类固醇会抑制免疫系统。因此，尽量减少他们在学校环境中接触传染病至关重要。.

了解更多： 杜氏肌营养不良症的感染

避免与生病的学生接触

应鼓励患有 DMD 的儿童与明显生病或疑似生病的同学保持安全距离。.

切实可行的策略包括：

• 避免与出现咳嗽、打喷嚏或发烧等症状的学生密切接触
• 如果附近有学生出现不适症状，请通知老师。
• 必要时调整座位安排
• 鼓励营造一种认真对待疾病的课堂文化。

教师还应积极主动地识别可能生病的学生，并最大限度地降低课堂内的感染风险。.

了解更多： 杜氏肌营养不良症的疫苗接种

手部卫生的重要性

保持良好的手部卫生是预防感染最有效的方法之一。患有杜氏肌营养不良症（DMD）的儿童应被指导并提醒在整个上学期间经常洗手。.

洗手的关键时刻包括：

• 使用洗手间后
• 饭前
• 咳嗽、打喷嚏或接触公共表面后
• 课间休息回来后

有效的洗手方法应该包括用肥皂和水洗手至少20秒。.

确保学校卫生用品充足

学校必须在洗手间提供必要的卫生用品，包括：

• 肥皂
• 纸巾或一次性干燥材料

但是，如果这些物资不能持续供应，家庭应该考虑为孩子提供个人卫生用品包。.

建议携带的个人物品包括：

• 一小瓶液体肥皂
• 一次性纸巾或面巾纸
• 洗手液（视情况而定）

将这些物品放在触手可及的地方，可以确保始终保持良好的卫生习惯。.

建立规律和意识

感染预防措施应融入儿童的日常生活中。教师、家长和学校工作人员应定期强化卫生习惯，并以身作则。.

正如任何面向家长和学校教师的DMD综合指南所强调的那样，简单的预防措施——例如保持手部卫生和避免接触生病的同学——可以显著降低健康风险，并确保学生能够不间断地参与学校活动。了解更多： 杜氏肌营养不良症的感染

体育教育与安全活动参与

体育锻炼仍然很重要，但必须谨慎调整。.

运动的重要性

完全不运动会加速肌肉衰退。.

安全出行有助于：

• 保持灵活性
• 防止僵硬
• 支持整体健康

推荐活动

适宜的活动包括：

• 拉伸运动
• 轻柔的动作
• 低强度体力活动

应避免的活动

避免：

• 跑步比赛
• 高强度运动
• 过度劳累

体育活动的目标

目标是平衡：

• 保持行动能力
• 避免受伤
• 支持健康

沟通与团队协作

合作是学校环境中为患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的儿童提供有效支持的基础。.

多学科团队协作

成功的做法包括：

• 父母
• 教师
• 理疗师
• 医生

它们各自都发挥着至关重要的作用。.

阅读更多： 杜氏肌营养不良症多学科神经肌肉团队

定期会议和最新进展

持续沟通确保目标一致。.

这包括：

• 已安排的会议
• 进度审查
• 策略调整

指派学校协调员

指定联系人可以提高效率。.

职责包括：

• 协调沟通
• 监测进度
• 管理更新

同学如何帮助患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的学生（简单的注意事项）

班里有位患有杜氏肌营养不良症（DMD）的同学，意味着我们都有机会更加理解、友善和支持他/她。DMD会影响肌肉，所以有些活动可能会更困难或更累——但你的同学在很多方面仍然和你一样。最重要的是尊重他/她，并帮助营造一个友好、安全的环境。.

以下是一些学生可以帮助同学的简单明了的方法。.

你应该怎么做 ✅

• 善待他们，接纳他们。
  邀请你的同学一起玩游戏、做小组作业或参与讨论。.
• 像对待其他人一样对待他们。
  不要区别对待他们，也不要让他们感到“被区别对待”。”
• 帮忙前请先询问。
  帮忙当然可以，但请先询问： “你需要帮忙吗？”
• 要有耐心
  它们可能会移动得慢一些，或者需要更多的时间——这都没关系。.
• 活动期间的支持
  选择大家都能一起享受的游戏或角色。.
• 尊重个人空间和设备
  未经允许，请勿触摸轮椅、支架或其他辅助设备。.
• 正常、直接地说话
  与同学交谈，而不是议论他们。.
• 为他们挺身而出
  如果你看到有人嘲笑或欺凌，请告诉老师或支持你的朋友。.

你应该避免的事情 ❌

• 不要嘲笑或盯着看
  差异是正常的——请互相尊重。.
• 不要排除他们
  避免将他们排除在游戏或集体活动之外。.
• 不要催促或强迫他们。
  快速移动或被推搡都可能不安全。.
• 不要想当然地认为他们做不到某些事情。
  每个人都有能力——让他们去尝试吧。.
• 未经允许，请勿触碰他们的物品。
  尤其是行动辅助设备或医疗器械。.

需要注意的问题 ⚠️

好奇心是可以理解的，但有些问题可能会让你的同学感到不舒服。.

• 避免问类似这样的问题：
  • “你这人怎么回事？”
  • “你的病情会恶化吗？”
  • “为什么你们不能像我们一样走路/跑步？”
• 如果你不确定，你可以说：
  👉 “如果我能帮上什么忙，请告诉我。”
  👉 “你想加入我们吗？”
• 记住：
  👉 你的同学可能不想谈论他们的病情——这没关系。.

你应该做的最重要的事情 💛

做一个好同学意味着：

• 仁慈
• 尊重
• 包容性

一些小小的举动——比如邀请别人一起玩、等他们来或者仅仅是友好待人——都能产生巨大的影响。.

每个人都应该在学校感到安全、被包容和快乐。.

针对患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 学生的教师的常见问题解答

请同时查阅以下文件： 给教师的建议

最后的想法

一份面向家长和学校教师的关于 DMD 的综合指南必须兼顾安全、教育支持和情感健康。. 通过周密的计划和协作，患有杜氏肌营养不良症的儿童可以充分参与学校生活并取得有意义的成功。.

关键在于了解个体需求、调整环境，以及保持所有利益相关者之间的开放沟通。当这些要素齐备时，学校教育不仅变得易于参与，更能赋予学生力量。.

发现更多： DMD 完全护理指南

学术资源和参考文献

• Birnkrant DJ、Bushby K、Bann CM 等。杜氏肌营养不良症的诊断和治疗，第 1-3 部分。. 《柳叶刀神经病学》，2018年.
• Bushby K、Finkel R、Birnkrant DJ 等。杜氏肌营养不良症的诊断和治疗。. 《柳叶刀神经病学》，2010年.
• Pane M、Lombardo ME、Alfieri P 等。杜氏肌营养不良症的注意力缺陷和认知功能。. 神经肌肉疾病，2012.
• Ricotti V、Ridout DA、Scott E 等。皮质类固醇对杜氏肌营养不良症的长期益处和不良影响。. 《柳叶刀神经病学》，2013年.
• McDonald CM、Henricson EK、Han JJ 等。杜氏肌营养不良症的 6 分钟步行测试。. 肌肉与神经，2010.
• Eagle M、Baudouin SV、Chandler C 等。杜氏肌营养不良症的生存情况。. 神经肌肉疾病，2002年。.

- 跟着我们 -