DMD-Krieger Mark Penzes und seine Familie leben in Ungarn. Nachdem sie erfahren haben, dass Mark an DMD (Muskeldystrophie Duchenne) leidet, kämpfen sie darum, den Schock zu überwinden und ihm eine bessere Zukunft zu ermöglichen. Werfen wir einen Blick auf die Geschichte dieses unschuldigen DMD-Kämpfers und unterstützen wir ihn. [Weiterlesen: Was bedeutet DMD Warrior?]
Die Geschichte von Mark Penzes, DMD-Krieger aus Ungarn
Seinen Eltern fiel auf, dass Mark sich schon im Alter von sechs Monaten nicht wie sein älterer Bruder bewegte, so seine Mutter.
Seine Mutter hatte das Gefühl, dass Mark hinter seinen Altersgenossen zurückgeblieben sei, doch alle sagten, dass er ein normales Kind sei und dass sie sich umsonst Sorgen machten.
Eines der ersten Anzeichen von DMD sind Waden, die muskulös aussehen, es aber nicht sind.
Unser Arzt riet uns zu einer Blutuntersuchung. Die Blutuntersuchung ergab einen 100-fach höheren Kreatinkinasespiegel als normal.
Der Arzt, dessen Verdacht immer größer wurde, überwies Mark an einen Facharzt. Doch zu dieser Zeit herrschte die Covid-19-Pandemie und persönliche Treffen waren fast unmöglich.
Sie haben während der Covid-19-Pandemie einen Gentest gemacht. Aus diesem Grund dauerte es lange, bis das Testergebnis vorlag. Während dieser Zeit recherchierte Marks Familie jedoch eingehend und war besorgt, als sie auf die Muskeldystrophie Duchenne stießen. Denn die unangenehmste Krankheit, auf die sie bei ihren Recherchen stießen, war DMD. [Weiterlesen: Was ist DMD?]
Wie wir herausfanden, dass unser Sohn DMD hat
Sie erfuhren, dass das Testergebnis herauskam, als sie einen Anruf aus dem Krankenhaus erhielten. Die Person am Telefon bat sie, ins Krankenhaus zu kommen. Bei solchen Testergebnissen wurde der Familie des Patienten die Situation von Angesicht zu Angesicht erklärt. Trotz der Covid-Pandemie brachten sie die Familie in ein Zimmer. Als sie hineingingen, stand neben dem Arzt eine weitere Person mit Maske. Auf seinem Ausweis stand „Psychologe“. Marks Familie stand völlig unter Schock. Diagnose: Muskeldystrophie Duchenne.
Wir weinten alle stundenlang zusammen
Marks Mutter beschreibt den Schock und die emotionale Erschütterung, die sie erlebten, folgendermaßen: „Die nächste halbe Stunde war für mich fast verschwommen. Das Nächste, woran ich mich erinnere, ist, dass ich mit dem Psychologen in einem anderen Büro saß und ihn fragte, ob er uns ein Taxi rufen solle oder ob ich nach Hause gehen könne. Wir haben nicht nach einem Taxi gefragt. Wir kamen zu Hause an, unsere Familie und unsere beiden Söhne warteten auf uns, und wir weinten alle stundenlang.“
DMD-Gentherapie ist zu teuer
Marks Mutter, Judit Penzes, sagte in einem Beitrag in den sozialen Medien, dass verschiedene Behandlungen dazu beigetragen hätten, den Krankheitsverlauf ihres Sohnes zu verlangsamen, die Krankheitssymptome jedoch inzwischen deutlich sichtbar seien.
Es gibt eine Behandlung für die Krankheit, die jedoch über 2,9 Millionen US-Dollar kostet und in Amerika und Dubai angewendet wird. Die Familie bittet die Gemeinde um Hilfe, damit ihr Kind rechtzeitig zur Therapie gehen kann. [Weiterlesen: Wird Elevidys die Zulassung der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) erhalten?]
Eine Gentherapie ist die einzige Lösung für den kleinen Jungen, doch die Zeit läuft ihm davon; selbst wenn Geld gesammelt wird, kann die Behandlung den Zustand der bereits geschädigten Muskeln nicht wiederherstellen.
Mark nimmt Steroide, die den Krankheitsverlauf etwas verlangsamen. Allerdings steigert diese Behandlungsmethode seinen Appetit stark und führt leider dazu, dass er sehr leicht an Gewicht zunimmt.
2,9 Millionen USD müssen aufgebracht werden
Die DMD-Gentherapie, die Mark für seine Behandlung benötigt, wird 2,9 Millionen USD kosten und die Familie möchte sich bei allen für jede Hilfe bedanken. Am 1. Februar 2025 findet ein Benefizkonzert für Mark statt. Karten für das Benefizkonzert am 1. Februar in Kerepes können im Szabó Magda Kulturzentrum und Bibliothek erworben werden, es gibt aber auch andere Möglichkeiten, den kleinen Jungen zu unterstützen:
IBAN: HU98 11742513-21458903-00000000
Paypal: [email protected]
