Vater Joseph Jeon versucht, Geld für seine dreijährige Tochter zu sammeln, die an Muskeldystrophie Duchenne leidet, und das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen, für die es in Korea keine endgültige Heilung gibt. Das Thema ist im Land inzwischen in aller Munde.
Die Geschichte von Joseph Jeon, der im vergangenen November 740 Kilometer von Busan nach Seoul lief, um Geld für die Behandlung der Duchenne-Muskeldystrophie seiner Tochter Sarang zu sammeln, wurde zu einem heißen Thema in den koreanischen Nachrichten.
Laut einer im Korea Health Log veröffentlichten Meldung gibt es in Korea noch immer kein Medikament zur Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne. Die Familien wissen nicht viel über die Elevidys-Gentherapie. Die Behandlungskosten sind jedoch sehr hoch und die Familien verfolgen die Situation mit Sorge.
Sarangs Vater, Joseph Jeon, ist nicht der einzige, der diese Sorge hat. Eltern, die Mitglieder der koreanischen Vereinigung der Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne sind, sehen das genauso. Sie durchsuchen das Internet, um keine Neuigkeiten über die Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne zu verpassen, und sie klopfen an die Türen relevanter Pharmaunternehmen sowie ausländischer Patientenvereinigungen für Muskeldystrophie Duchenne, um weitere Informationen zu erhalten.
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Das ist aber selten das Mädchen an Duchenne erkrankt….