تمت الموافقة على ELEVIDYS، العلاج الجيني الوحيد المعتمد حاليًا لمرض دوشين، في البرازيل للأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 4 و7 سنوات. ومع ذلك، وفقًا لقرار وكالة تنظيم الصحة البرازيلية (Anvisa)، لن يتمكن الأطفال الذين تزيد أعمارهم عن 7 سنوات من الاستفادة من هذا العلاج الجيني.
We invite the Brazilian Health Regulatory Agency (Anvisa) authorities to turn back from this big mistake. All children with DMD over the age of 7 who can still walk and nonambulatory children who will benefit from treatment should have access to gene therapy.
DMD patients over the age of 7 are asking the Brazilian Health Regulatory Agency (Anvisa) not to take away their right to life and to reconsider the decision. [Read More: في البرازيل، من المتوقع أن تنفذ الحكومة نموذج تقاسم المخاطر مع شركة روش لعقار ELEVIDYS]
معايير العمر الخاصة بشركة Anvisa غير صحيحة
All Brazilian children who can still walk and nonambulatory children who will benefit from treatment should be able to receive Elevidys gene therapy.
يؤثر موقع وعدد الإكسونات المحذوفة في ضمور العضلات دوشين على كل طفل بشكل مختلف. ليس من الصواب أن نحرم الأطفال من حقوقهم في العلاج الجيني بناءً على أعمارهم فقط.
نطالب وزارة الصحة البرازيلية بإعادة النظر في قراراتها.
DMD Warrior supports Brazilian children.
Parabéns. E muito obrigado
Meu filho Eduardo CLAMA POR VIDA E POSSUI O MESMO DIREITO DO QUE AS DEMAIS CRIANÇAS.
SE O MÉDICO RECEITOU O ELEVIDYS É PORQUE ELE Pesquisou, VIU OS MENINOS NOS EUA. PORTANTO, Somente Ele TEM ESSE PODER DE DIZER QUEM PODE E QUEM NÃO PODE RECEBER O ELEVIDYS. É SIMPLES ASSIM. .