O padre Joseph Jeon, que está tentando arrecadar fundos para sua filha de 3 anos com distrofia muscular de Duchenne e conscientizar sobre a doença, que não tem cura definitiva, na Coreia, se tornou um assunto popular no país.
A história de Joseph Jeon, que caminhou 740 km de Busan a Seul em novembro passado para arrecadar dinheiro para o tratamento de distrofia muscular de Duchenne de sua filha Sarang, se tornou um assunto quente nas notícias coreanas.
De acordo com as notícias publicadas no Korea Health Log, ainda não há nenhum medicamento que possa tratar a distrofia muscular de Duchenne na Coreia. As famílias não têm muitas informações sobre a terapia genética Elevidys. No entanto, o custo do tratamento é muito alto e as famílias estão acompanhando a situação com ansiedade.
O pai de Sarang, Joseph Jeon, não é o único que tem essa preocupação. Pais que são membros da Korea Duchenne Muscular Dystrophy Patients Association sentem o mesmo. Eles pesquisam na Internet para garantir que não percam nenhuma notícia sobre o tratamento da distrofia muscular de Duchenne, e batem nas portas de empresas farmacêuticas relevantes, bem como de associações de pacientes com distrofia muscular de Duchenne no exterior para obter mais informações.
Saber mais: Perguntas frequentes sobre Elevidys
Das ist aber selten das Mädchen an duchenne erkranken….