डीएमडी के लिए वर्तमान में स्वीकृत एकमात्र जीन थेरेपी, एलीविडीस, ब्राजील में 4 से 7 वर्ष की आयु के बच्चों के लिए स्वीकृत है। हालांकि, ब्राजील स्वास्थ्य नियामक एजेंसी (अन्विसा) के निर्णय के अनुसार, 7 वर्ष से अधिक आयु के बच्चे इस जीन थेरेपी से लाभान्वित नहीं हो पाएंगे।
We invite the Brazilian Health Regulatory Agency (Anvisa) authorities to turn back from this big mistake. All children with DMD over the age of 7 who can still walk and nonambulatory children who will benefit from treatment should have access to gene therapy.
DMD patients over the age of 7 are asking the Brazilian Health Regulatory Agency (Anvisa) not to take away their right to life and to reconsider the decision. [Read More: ब्राजील में, सरकार से ELEVIDYS के लिए रोश के साथ जोखिम-साझाकरण मॉडल लागू करने की उम्मीद है]
अन्विसा का आयु मानदंड सही नहीं है
All Brazilian children who can still walk and nonambulatory children who will benefit from treatment should be able to receive Elevidys gene therapy.
ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में हटाए गए एक्सॉन का स्थान और संख्या प्रत्येक बच्चे को अलग-अलग तरीके से प्रभावित करती है। केवल उम्र के आधार पर बच्चों के जीन थेरेपी के अधिकार को छीनना सही नहीं है।
हम ब्राजील के स्वास्थ्य मंत्रालय से इन निर्णयों पर पुनर्विचार करने का आह्वान करते हैं।
DMD Warrior supports Brazilian children.
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Parabéns. E muito obrigado
Meu filho Eduardo CLAMA POR VIDA E POSSUI O MESMO DIREITO DO QUE AS DEMAIS CRIANÇAS.
SE O MÉDICO RECEITOU O ELEVIDYS É PORQUE ELE Pesquisou, VIU OS MENINOS NOS EUA. PORTANTO, Somente Ele TEM ESSE PODER DE DIZER QUEM PODE E QUEM NÃO PODE RECEBER O ELEVIDYS. É SIMPLES ASSIM. .