ما هو مرض ضمور العضلات دوشين؟

ضمور العضلات دوشين (DMD) هو اضطراب وراثي يؤثر على آلاف العائلات في جميع أنحاء العالم. ويؤثر بشكل أساسي على الأولاد، مما يتسبب في تنكس العضلات وضعفها بمرور الوقت.

عن مهمتنا

لا يعرف الكثير من الناس في العالم ما هو مرض ضمور العضلات دوشين. لأن واحدًا فقط من كل 5000 ولد يصاب بهذا المرض. ومع ذلك، فإن الأسر ومحيطها الذي يعاني أطفاله من هذا المرض يجب أن يعيشوا مع ضغوط هذا المرض كل يوم. نطلق عليهم محاربي ضمور العضلات دوشين.

تم إنشاء موقع DMDWarrior.com بهدف زيادة الوعي بهذا المرض في جميع أنحاء العالم، وتسهيل الوصول إلى العلاجات، وضمان أن تكون تكاليف العلاج معقولة.

محارب dmd محارب dmd

ما هو هدفنا؟

يولد طفل واحد من كل 5000 طفل في العالم مصابًا بمرض دوشين العضلي، ولا تدرك العديد من الأسر إصابة طفلها بالمرض إلا عندما يبلغ من العمر 3-4 سنوات. العلاجات المعتمدة من قِبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لمرض دوشين العضلي باهظة الثمن بحيث لا تستطيع الأسر تحملها. هدفنا هو تقليل تكاليف العلاج وتغطية التكاليف من قبل الحكومة.

سهولة الوصول إلى العلاجات

في العديد من البلدان، لا تتوفر علاجات لمرض دوشين، وتتحمل الأسر تكاليف باهظة للسفر إلى الخارج.

خفض تكاليف العلاج

تعتبر علاجات مرض دوشين باهظة الثمن، ومن المستحيل تقريبًا أن تتمكن الأسر من تغطية هذه التكاليف بنفسها.

رفع الوعي على وسائل التواصل الاجتماعي

لا نريد أن يموت أي طفل. إذا كنت تريد أيضًا إيجاد حل لهذا الوضع، فتابعنا على وسائل التواصل الاجتماعي.

الأخبار والمقالات

المملكة المتحدة توافق على استخدام عقار جيفينوستات (Duvyzat) لعلاج ضمور العضلات دوشين

تمت الموافقة على عقار جيفينوستات بشكل مشروط لعلاج المرضى المصابين بضمور العضلات دوشين (DMD). في تطور مهم لمرضى ضمور العضلات دوشين (DMD)، أصبحت الأدوية...

أعلنت شركة Santhera عن الموافقة في هونج كونج على استخدام عقار AGAMREE® (Vamorolone) كعلاج لمرض ضمور العضلات دوشين

أعلنت شركة Santhera Pharmaceuticals أن وزارة الصحة في هونج كونج، الصين، قد وافقت على استخدام AGAMREE® (vamorolone) في المرضى الذين تتراوح أعمارهم بين 4 سنوات و...

باحثون يكتشفون شفرة مكونة من 18 رقمًا (Wnt7a) تسمح للبروتينات بالتنقل في جميع أنحاء الجسم

اكتشف باحثون من جامعة أوتاوا ومستشفى أوتاوا رمزًا مكونًا من 18 رقمًا (Wnt7a) يمكن للبروتينات استخدامه للارتباط بالإكسوسومات.