Duchenne Musküler Distrofisi İçin Umut Veren Yeni Gen Terapileri
Duchenne kas distrofisi hastalığına yönelik yeni gen tedavisi çalışmalarının sonuçları 2025 yılında meraklı gözlerle izlenecek.
Devamını oku
DMD Tedavisi İçin Yeni Nesil Ekson Atlama Terapileri Geliştirildi
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) için yeni nesil ekzon atlama terapileri, hastalığa neden olan altta yatan genetik mutasyonları ele almayı amaçlayan umut verici bir araştırma alanını temsil etmektedir.
Devamını oku
Sağlık Bakanlıklarını ve İlaç Üreticilerini DMD Konusunda Harekete Geçmeye Çağırıyoruz
Dünya genelindeki tüm sağlık bakanlıklarını ve FDA ve EMA onaylı DMD tedavilerinin üreticilerini harekete geçmeye çağırıyoruz.
Devamını oku
Avrupa'da Elevidys Gen Terapisinin Devam Eden Üç Klinik Çalışması Geçici Olarak Durduruldu
Elevidys infüzyonu alan 16 yaşında bir çocuğun ölümünün ardından Avrupa'da devam eden 3 klinik çalışma (Çalışma 104, Çalışma 302 ve Çalışma 303) geçici olarak durduruldu.
Devamını oku
DMD WarrioR'un Türkiye Temsilcisi Elevidys Gen Terapisi Hakkındaki Görüşlerini Paylaşıyor
DMDWarrioR'ın Türkiye Temsilcisi ile Elevidys gen terapisine ilişkin bakış açısı ve endişeleri hakkında konuştuk. Ayrıca Türkiye'deki DMD çalışmaları hakkında şaşırtıcı bilgiler aldık.
Devamını oku
Elevidys Maliyete Değer mi? Elevidys Gen Terapisinin Klinik Deneme İncelemesi
Elevidys Klinik Çalışmalara Göre Etkili ve Maliyeti Uygun Mudur?
Devamını oku
Roche Neden Her Ülkede Elevidys Gen Terapisi İçin Pazarlama Yetkisi Başvurusunda Bulunmuyor?
Elevidys gen terapisinin ülkenize ne zaman geleceğini merak ediyorsanız, bu yazı size fikir verebilir.
Devamını oku
Duchenne Musküler Distrofi Nedir?
Duchenne Musküler Distrofi (DMD), dünya çapında binlerce aileyi etkileyen genetik bir hastalıktır. Öncelikle erkek çocuklarını etkiler, kas dejenerasyonuna ve güçsüzlüğe neden olur...
Devamını oku
Duchenne Musküler Distrofisinin Genetik Nedenleri
Duchenne kas distrofisi (DMD), genetiğin karmaşık dünyasında kök salmış olup, özellikle Distrofin adı verilen tek bir gendeki değişikliklerden kaynaklanmaktadır...
Devamını oku
Çocuğumda Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Var Mı?
Ebeveynler, "Çocuğumda Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Var mı?" sorusunu düşündüklerinde, kendilerini çoğu zaman bir duygu fırtınası içinde bulurlar...
Devamını oku
Misyonumuz Hakkında
Dünyadaki birçok insan Duchenne kas distrofisinin ne olduğunu bilmiyor. Çünkü her 5.000 erkek çocuktan sadece biri bu hastalığa yakalanıyor. Ancak, çocukları bu hastalıkla mücadele eden aileler ve çevreleri her gün bu hastalığın stresiyle yaşamak zorunda kalıyor. Biz onlara DMD Savaşçıları diyoruz.
DMDWarrior.com, bu hastalığın farkındalığını dünya çapında artırmak, tedavilere erişimi kolaylaştırmak ve tedavi maliyetlerinin uygun olmasını sağlamak amacıyla kuruldu.
Amacımız nedir?
Dünyadaki her 5.000 çocuktan biri DMD ile doğuyor ve birçok aile çocuklarının bu hastalığa sahip olduğunu ancak 3-4 yaşına geldiğinde fark ediyor. DMD için FDA onaylı tedaviler ailelerin karşılayabileceğinden çok pahalı. Amacımız tedavi maliyetlerini düşürmek ve maliyetlerin hükümet tarafından karşılanmasını sağlamak.
Tedavilere Kolay Erişim
Birçok ülkede DMD tedavisi bulunmuyor ve aileler yurtdışına seyahat için büyük masraflar ödüyor.
Tedavi Maliyetlerinin Azaltılması
DMD tedavileri oldukça pahalıdır ve ailelerin bu masrafları tek başlarına karşılamaları neredeyse imkansızdır.
Sosyal Medyada Farkındalık Yaratmak
Hiçbir çocuğun ölmesini istemiyoruz. Siz de bu duruma bir çözüm bulmak istiyorsanız bizi sosyal medyadan takip edin.