Duchenne Musküler Distrofi Nedir?

Duchenne Musküler Distrofi (DMD), dünya çapında binlerce aileyi etkileyen genetik bir hastalıktır. Öncelikle erkek çocuklarını etkiler, kas dejenerasyonuna ve güçsüzlüğe neden olur...

Misyonumuz Hakkında

Dünyadaki birçok insan Duchenne kas distrofisinin ne olduğunu bilmiyor. Çünkü her 5.000 erkek çocuktan sadece biri bu hastalığa yakalanıyor. Ancak, çocukları bu hastalıkla mücadele eden aileler ve çevreleri her gün bu hastalığın stresiyle yaşamak zorunda kalıyor. Biz onlara DMD Savaşçıları diyoruz.

DMDWarrior.com, bu hastalığın farkındalığını dünya çapında artırmak, tedavilere erişimi kolaylaştırmak ve tedavi maliyetlerinin uygun olmasını sağlamak amacıyla kuruldu.

dmd savaşçısı dmdwarrior

Amacımız nedir?

Dünyadaki her 5.000 çocuktan biri DMD ile doğuyor ve birçok aile çocuklarının bu hastalığa sahip olduğunu ancak 3-4 yaşına geldiğinde fark ediyor. DMD için FDA onaylı tedaviler ailelerin karşılayabileceğinden çok pahalı. Amacımız tedavi maliyetlerini düşürmek ve maliyetlerin hükümet tarafından karşılanmasını sağlamak.

Tedavilere Kolay Erişim

Birçok ülkede DMD tedavisi bulunmuyor ve aileler yurtdışına seyahat için büyük masraflar ödüyor.

Tedavi Maliyetlerinin Azaltılması

DMD tedavileri oldukça pahalıdır ve ailelerin bu masrafları tek başlarına karşılamaları neredeyse imkansızdır.

Sosyal Medyada Farkındalık Yaratmak

Hiçbir çocuğun ölmesini istemiyoruz. Siz de bu duruma bir çözüm bulmak istiyorsanız bizi sosyal medyadan takip edin.

Haberler ve Makaleler

İngiltere, Duchenne Musküler Distrofi Tedavisi için Givinostat'ı (Duvyzat) Onayladı

Givinostat, Duchenne kas distrofisi (DMD) hastalarının tedavisinde şartlı olarak onaylandı. Duchenne kas distrofisi (DMD) hastaları için önemli bir gelişme olarak, İlaçlar ve...

Santhera, AGAMREE®'nin (Vamorolone) Duchenne Musküler Distrofi Tedavisi Olarak Hong Kong'da Onaylandığını Duyurdu

Santhera Pharmaceuticals, Çin Hong Kong Sağlık Bakanlığı'nın AGAMREE®'nin (vamorolone) 4 yaş ve üzeri hastalarda kullanımını onayladığını duyurdu.

Araştırmacılar, Proteinlerin Vücutta Dolaşmasını Sağlayan 18 Haneli Kodu (Wnt7a) Keşfettiler

Ottawa Üniversitesi ve Ottawa Hastanesi'nden araştırmacılar, proteinlerin ekzosomlara bağlanmak için kullanabileceği 18 haneli bir kod (Wnt7a) buldular.