डीएमडी दयानिस्मा समुदाय, जिसकी स्थापना डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित बच्चों के परिवारों द्वारा की गई है और जिसका अनुसरण तुर्की में कई डीएमडी रोगी करते हैं, चाहता है कि जो बच्चे एक्सॉन 51 स्किपिंग के लिए पात्र हैं, उन्हें उनकी दवाएँ मिलें। [और पढ़ें: डीएमडी उपचार के लिए Eteplirsen (Exondys 51) के बारे में अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न]
डीएमडी दयानिस्मा समुदाय द्वारा डीएमडी वारियर को भेजी गई जानकारी के अनुसार, यह समझा गया कि Eteplirsen (Exondys 51) को स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा भुगतान के दायरे में शामिल किया गया था, जो तुर्की के संसद सदस्य तालिह ओज़कान द्वारा ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) रोगियों के निदान, उपचार और सामाजिक अधिकारों के संबंध में प्रस्तुत लिखित प्रश्न के आधिकारिक उत्तर में दिया गया था। [और पढ़ें: डीएमडी दयानिस्मा समुदाय]
लिखित प्रश्न प्रस्ताव के पाठ का उत्तर
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Ataluren और Eteplirsen
तुर्की के स्वास्थ्य मंत्रालय ने जवाब देते हुए कहा, "ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी बीमारी के उपचार के लिए, सक्रिय घटक Ataluren और Eteplirsen युक्त दवाएं, जो हमारे देश में लाइसेंस प्राप्त नहीं हैं, विदेश से दवाओं की आपूर्ति के दायरे में चिकित्सकों द्वारा रोगी के आधार पर हमारे संस्थान में आवेदन किए जाते हैं। प्रासंगिक आवेदनों का मूल्यांकन हमारे संस्थान की व्यक्तिगत उपचार मूल्यांकन समिति द्वारा किया जाता है और यदि दवा का उपयोग उचित माना जाता है, तो दवा को विदेशी दवा आपूर्तिकर्ताओं के माध्यम से विदेश से आयात किया जाता है और रोगी को दवा तक पहुंच प्रदान की जाती है।"
डीएमडी दयानिस्मा समुदाय के अनुसार, जो मरीज एक्सॉन 51 स्किपिंग उपचार के लिए पात्र हैं, उन्हें इस बात की जानकारी नहीं है कि वे अपनी दवा स्वास्थ्य मंत्रालय से प्राप्त कर सकते हैं, क्योंकि तुर्की में आधिकारिक संघों ने इस मुद्दे के बारे में अपनी वेबसाइटों पर कोई घोषणा नहीं की है।
एक अन्य सांसद के लिखित प्रश्न का भी ऐसा ही उत्तर आया
स्वास्थ्य मंत्रालय ने श्री ओमर फारुक गेर्गेर्लिओग्लू द्वारा लिखे गए एक अन्य प्रश्न का भी ऐसा ही उत्तर दिया।
जबकि यह कहा गया था कि Ataluren और Eteplirsen दवाएं मंत्रालय द्वारा कवर की गई थीं, ELEVIDYS के संबंध में कोई उत्तर नहीं लिखा गया था।
लिखित प्रश्न प्रस्ताव के पाठ का उत्तर
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अन्य सांसदों के प्रश्न और उत्तर
हटे सांसद अदनान ŞEFİK ÇİRKİN
प्रश्न:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/b101fec8-f472-4e16-9d61-71c8b434f39f.pdf
उत्तर:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7f300fa9-cb30-4f74-ac96-2612cce98092.pdf
मुगला सांसद सेलक ओज़दाग
प्रश्न:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/44e73af5-333e-49db-913b-f9fc8141d146.pdf
उत्तर:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7c1ca59f-1e20-480c-aac7-a2c65cab6c33.pdf
अंकारा सांसद डेनिस डेमिर
प्रश्न:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/4fa81408-c780-45d5-9640-26e17b98062e.pdf
उत्तर:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/0dd13f2d-fcff-4df2-bc79-5db4dfce5cd8.pdf
इस्तांबुल सांसद डोगन बेकिन
प्रश्न:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/6f7aa69d-4456-450c-9e68-2f5802704d44.pdf
उत्तर:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/989d106c-ff18-46ed-a112-220065f9ee15.pdf
इस्तांबुल सांसद सेलाल फ़िरात
प्रश्न:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/80a4deb6-a24a-42c0-8489-3de01989cfaa.pdf
उत्तर:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/c5adb248-7eb0-448a-9972-b2cf7c990189.pdf
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