DMDWarrioR.com सुविधा के लिए नहीं बनाया गया था। यह आवश्यकता, निराशा और उस व्यवस्था को अस्वीकार करने की भावना से पैदा हुआ था जो जीवन दांव पर लगे होने के बावजूद बहुत धीमी गति से चलती है। हम दुनिया भर के परिवार, मरीज और पैरोकार हैं जिन्होंने देरी, नौकरशाही और असमानता की कीमत को प्रत्यक्ष रूप से देखा है। और अब हम और इंतजार नहीं कर सकते।.

हम यह बात बिल्कुल स्पष्ट कर देना चाहते हैं: हम यहाँ भीख मांगने नहीं आए हैं। हम यहाँ उस चीज़ की मांग करने आए हैं जो पहले से ही मौजूद होनी चाहिए—ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) से पीड़ित प्रत्येक व्यक्ति को समय पर, निष्पक्ष और किफायती उपचार मिलना चाहिए। यदि इसके लिए संस्थानों को चुनौती देना, निर्णय लेने वालों का सामना करना या यथास्थिति को बदलना आवश्यक है, तो हम वही करते रहेंगे—निरंतर प्रयास करते रहेंगे।.

हम एक पूर्णतः स्वतंत्र समुदाय हैं। हमें दवा कंपनियों, उद्योग समूहों या किसी भी ऐसे संगठन से कोई धन, दान या समर्थन प्राप्त नहीं होता जो हमारी आवाज़ को प्रभावित कर सके। यह स्वतंत्रता संयोगवश नहीं है, बल्कि सोच-समझकर हासिल की गई है। यह हमें खुलकर बोलने, स्वतंत्र रूप से आलोचना करने और हितों के टकराव के बिना वकालत करने की अनुमति देती है। हमारी एकमात्र निष्ठा रोगियों और उनके परिवारों के प्रति है।.

सूचना और एकजुटता के एक मंच के रूप में शुरू हुआ यह आंदोलन आज एक वैश्विक आंदोलन बन चुका है। आज DMDWarrioR.com पर लगभग पांच लाख उपयोगकर्ता आते हैं और यह संख्या हर महीने बढ़ती जा रही है। यह वृद्धि मार्केटिंग बजट या संस्थागत समर्थन के कारण नहीं, बल्कि भरोसे के कारण हो रही है। परिवार इसलिए हमारे पास लौटते हैं क्योंकि वे जानते हैं कि हम सच बोलते हैं, उन चीजों को प्रकाशित करते हैं जिनसे दूसरे बचते हैं, और वास्तविकता को तोड़-मरोड़कर पेश करने से इनकार करते हैं।.

हमारा उद्देश्य जागरूकता बढ़ाना है ताकि दवाओं के विकास में तेजी आए, न कि केवल उनकी दृश्यता बढ़े। प्रभाव के बिना जागरूकता व्यर्थ है—हम दबाव, जवाबदेही और मापने योग्य परिणामों पर ध्यान केंद्रित करते हैं।.

नैदानिक परीक्षणों को पारदर्शी रूप से और देश-आधारित भेदभाव के बिना प्रकाशित करना। सूचना तक पहुंच भूगोल पर निर्भर नहीं होनी चाहिए। प्रत्येक रोगी, चाहे वह कहीं भी रहता हो, यह जानने का हकदार है कि क्या उपलब्ध है, क्या आने वाला है और क्या संभव है।.

नियामक निकायों और स्वास्थ्य अधिकारियों पर अनुमोदन प्रक्रियाओं में तेजी लाने के लिए निरंतर दबाव बनाए रखना आवश्यक है। विलंब केवल काल्पनिक नहीं हैं, बल्कि वे अपरिवर्तनीय प्रगति का कारण बनते हैं। हम FDA, EMA और राष्ट्रीय स्वास्थ्य मंत्रालयों को तब तक चुनौती देते रहेंगे जब तक कि निष्क्रियता की जगह तत्परता नहीं आ जाती।.

हम एक निष्क्रिय मंच नहीं हैं। हम एक सक्रिय शक्ति हैं।.

हम सवाल उठाते रहेंगे, दबाव बनाते रहेंगे, पर्दाफाश करते रहेंगे और मांग करते रहेंगे—जब तक कि उपचार तक पहुंच एक विशेषाधिकार नहीं बल्कि एक अधिकार बन जाए।.

हम डीएमडी योद्धा हैं