DMDWarrioR.com no se creó por conveniencia. Nació de la necesidad, la frustración y la negativa a aceptar un sistema que avanza con lentitud mientras hay vidas en juego. Somos familias, pacientes y defensores de todo el mundo que hemos visto de primera mano el costo de la demora, la burocracia y la desigualdad. Y ya basta de esperar.

Seamos claros: no estamos aquí para mendigar. Estamos aquí para exigir lo que ya debería existir: acceso oportuno, justo y asequible al tratamiento para todas las personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Si eso implica desafiar a las instituciones, confrontar a quienes toman las decisiones o romper con el statu quo, eso es precisamente lo que seguiremos haciendo, sin descanso.

Somos una comunidad totalmente independiente. No recibimos financiación, donaciones ni apoyo de compañías farmacéuticas, grupos industriales ni ninguna organización que pueda comprometer nuestra voz. Esta independencia no es casual, sino intencionada. Nos permite hablar con franqueza, criticar libremente y defender nuestros intereses sin conflicto de intereses. Nuestra única lealtad es hacia los pacientes y sus familias.

Lo que comenzó como una plataforma de información y solidaridad se ha convertido en un movimiento global. Hoy, DMDWarrioR.com recibe casi medio millón de visitas, y esa cifra sigue aumentando cada mes. Este crecimiento no se debe a presupuestos de marketing ni a respaldo institucional, sino a la confianza. Las familias regresan porque saben que decimos la verdad, publicamos lo que otros evitan y nos negamos a distorsionar la realidad.

Nuestro objetivo es generar conciencia de una manera que acelere el desarrollo de fármacos, no solo su visibilidad. La concienciación sin impacto carece de sentido; nos centramos en la presión, la rendición de cuentas y los resultados medibles.

Publicar los ensayos clínicos de forma transparente y sin discriminación por país. El acceso a la información no debería depender de la ubicación geográfica. Todo paciente, independientemente de dónde viva, merece saber qué existe, qué está por venir y qué es posible.

Ejerceremos presión constante sobre los organismos reguladores y las autoridades sanitarias para agilizar los procesos de aprobación. Las demoras no son abstractas, sino que se traducen en un retroceso irreversible. Seguiremos interpelando a los programas FDA y EMA, así como a los ministerios de salud nacionales, hasta que la urgencia supere la inercia.

No somos una plataforma pasiva. Somos una fuerza activa.

Seguiremos cuestionando, presionando, denunciando y exigiendo, hasta que el acceso al tratamiento deje de ser un privilegio y se convierta en un derecho.

Somos guerreros de la DMD