认证杜氏肌营养不良症中心 (ADC) 旨在为所有杜氏肌营养不良症患者提供统一且最新的护理

通过认证杜氏肌营养不良症中心 (ADC) 计划,将为患有杜氏肌营养不良症的儿童和成人创建一个标准化、统一、最新且可审计的结构,并且该计划将扩展到所有国家。

世界杜氏肌营养不良症组织 (WDO) 推出了国际认可杜氏肌营养不良症中心 (ADC) 项目。ADC 项目的目标是为所有杜氏肌营养不良症 (DMD) 患者提供符合最新国际护理建议和考量的全球、一致且现代化的护理。

为了改善杜氏肌营养不良症 (DMD) 患者的护理,认证杜氏肌营养不良症中心 (ADC) 项目将根据最新的护理规范,对提供全面护理的成人和/或儿童杜氏肌营养不良症护理机构进行认证。此外,尚未达到认证要求的护理机构也将获得支持。

什么是经认可的杜氏肌营养不良症中心 (ADC) 计划?

认证杜氏肌营养不良症中心 (ADC) 计划致力于实现最佳生活质量和预期寿命,同时为所有 DMD 患者提供标准化护理。 护理考虑涵盖 11 个主题:诊断、神经肌肉康复、内分泌、胃肠道、呼吸、心脏、骨骼健康、骨科、急救、心理社会治疗和终生护理转变。

ADC 计划的目的

目前尚无任何关于杜氏肌营养不良症(DMD)护理注意事项和指南应用的国际协议。护理机构可以自由选择是否遵守这些注意事项,这可能导致护理方案出现显著差异,并带来各种风险。

除了频繁依赖护理提供者之外,患者及其家属可能还未意识到护理质量的差异。认证或认可计划可以帮助解决这一问题。获得认证的杜氏肌营养不良症护理机构认识到现代、一致且高质量的治疗至关重要,因此提供此类服务。

杜氏肌营养不良症护理中心认证项目是由美国的“家长肌肉萎缩症项目”(PPMD)创建的,但当时并没有全球通用的认证项目。因此,世界杜氏肌营养不良症组织在全球范围内启动了“杜氏肌营养不良症中心认证项目”(ADC)。

ADC 项目致力于为所有杜氏肌营养不良症 (DMD) 患者提供普遍、一致且现代化的护理。与时俱进也意味着该项目包含持续的教育。如果杜氏肌营养不良症护理机构遵循共识规范、国际护理考量和/或专家意见,即可获得认证。ADC 项目由患者、家属和医疗保健专业人员共同制定。

如何加入经认可的杜氏肌营养不良症中心 (ADC) 计划?

认证程序由ADC项目团队和咨询委员会制定。该流程包含五个步骤:

  • 步骤1:注册
  • 第 2 步:筛选
  • 第三步:探视
  • 第四步:认证
  • 第五步:维持认证

了解更多: 申请成为经认证的杜氏肌营养不良症中心

要申请认证,中心必须先注册。ADC 网站是注册平台。中心在 ADC 网站上填写并提交注册表格。中心可以为成人、儿童或两者提交认证申请。– ADC网站

阅读更多: 杜氏肌营养不良症的治疗方法(所有研究列表)

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