世界杜氏肌营养不良症组织 (WDO) 推出了国际认可杜氏肌营养不良症中心 (ADC) 项目。ADC 项目的目标是为所有杜氏肌营养不良症 (DMD) 患者提供符合最新国际护理建议和考量的全球、一致且现代化的护理。
为了改善杜氏肌营养不良症 (DMD) 患者的护理,认证杜氏肌营养不良症中心 (ADC) 项目将根据最新的护理规范,对提供全面护理的成人和/或儿童杜氏肌营养不良症护理机构进行认证。此外,尚未达到认证要求的护理机构也将获得支持。
目录
什么是经认可的杜氏肌营养不良症中心 (ADC) 计划?
认证杜氏肌营养不良症中心 (ADC) 计划致力于实现最佳生活质量和预期寿命,同时为所有 DMD 患者提供标准化护理。 护理考虑涵盖 11 个主题:诊断、神经肌肉康复、内分泌、胃肠道、呼吸、心脏、骨骼健康、骨科、急救、心理社会治疗和终生护理转变。
ADC 计划的目的
目前尚无任何关于杜氏肌营养不良症(DMD)护理注意事项和指南应用的国际协议。护理机构可以自由选择是否遵守这些注意事项,这可能导致护理方案出现显著差异,并带来各种风险。
除了频繁依赖护理提供者之外,患者及其家属可能还未意识到护理质量的差异。认证或认可计划可以帮助解决这一问题。获得认证的杜氏肌营养不良症护理机构认识到现代、一致且高质量的治疗至关重要,因此提供此类服务。
杜氏肌营养不良症护理中心认证项目是由美国的“家长肌肉萎缩症项目”(PPMD)创建的,但当时并没有全球通用的认证项目。因此,世界杜氏肌营养不良症组织在全球范围内启动了“杜氏肌营养不良症中心认证项目”(ADC)。
ADC 项目致力于为所有杜氏肌营养不良症 (DMD) 患者提供普遍、一致且现代化的护理。与时俱进也意味着该项目包含持续的教育。如果杜氏肌营养不良症护理机构遵循共识规范、国际护理考量和/或专家意见,即可获得认证。ADC 项目由患者、家属和医疗保健专业人员共同制定。
如何加入经认可的杜氏肌营养不良症中心 (ADC) 计划?
认证程序由ADC项目团队和咨询委员会制定。该流程包含五个步骤:
- 步骤1:注册
- 第 2 步:筛选
- 第三步:探视
- 第四步:认证
- 第五步:维持认证
了解更多: 申请成为经认证的杜氏肌营养不良症中心
要申请认证,中心必须先注册。ADC 网站是注册平台。中心在 ADC 网站上填写并提交注册表格。中心可以为成人、儿童或两者提交认证申请。– ADC网站 –
全球各地获得认证的杜氏肌营养不良症治疗中心
一些医院和护理中心已获得认证,成为针对患有杜氏肌营养不良症的成人和青少年的认证杜氏中心。
- 格但斯克大学临床中心 – 波兰
- 路易斯·吉列尔莫·伊瓦拉国家康复研究所 - 墨西哥
- 罗伯特·琼斯和艾格尼丝·亨特骨科医院 - 英国
- 安塔利亚神经肌肉中心 – 土耳其
- 儿童和青少年神经病学和精神病学诊所 – 塞尔维亚
- 塞梅维斯大学儿科中心 – 匈牙利
- Victor Gomoiu 博士儿童医院 – 罗马尼亚
- 神经肌肉复合体护理中心(NMCCC) - 英国
阅读更多: 杜氏肌营养不良症的治疗方法(所有研究列表)
我的国家有经过认证的杜氏肌肉增生症中心吗?
肌肉中心在确保和监测各个分支的杜氏肌营养不良症儿童和成人的控制方面发挥着重要作用。
经认可的杜氏肌营养不良症中心的健康分支机构
- 诊断
- 神经肌肉康复
- 内分泌
- 胃肠道
- 呼吸系统
- 心脏
- 骨骼健康
- 骨科
- 紧急情况
- 心理社会治疗
- 一生中护理的转变
向贵国的医疗机构施压,扩大并认证肌肉中心。定期检查和监测流程将与杜氏肌营养不良症的治疗方法一样,改善患者的生活质量。