La communauté DMD Dayanisma, fondée par des familles d'enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et suivie par de nombreux patients atteints de DMD en Turquie, souhaite que les enfants éligibles au saut d'exon 51 reçoivent leurs médicaments. [Lire la suite : Questions fréquemment posées sur le Eteplirsen (Exondys 51) pour le traitement de la DMD]
Selon les informations envoyées à DMD Warrior par la communauté DMD Dayanisma, il a été entendu que Eteplirsen (Exondys 51) était inclus dans le champ d'application du paiement par le ministère de la Santé dans la réponse officielle donnée à la question écrite soumise par Talih Ozcan, député turc, concernant le diagnostic, le traitement et les droits sociaux des patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). [Lire la suite : Communauté Dayanisma DMD]
Texte de la proposition de question écrite
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Ataluren et Eteplirsen
Le ministère turc de la Santé a répondu : « Pour le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne, les médicaments contenant les principes actifs Ataluren et Eteplirsen, qui ne sont pas autorisés dans notre pays, font l'objet de demandes adressées à notre institution par des médecins au cas par cas dans le cadre de la fourniture de médicaments en provenance de l'étranger. Les demandes concernées sont évaluées par le Comité d'évaluation des traitements personnels de notre institution et si l'utilisation du médicament est jugée appropriée, le médicament est importé de l'étranger par l'intermédiaire de fournisseurs de médicaments étrangers et l'accès au médicament est assuré au patient. »
Selon la communauté DMD Dayanisma, les patients éligibles au traitement de saut d'exon 51 ne savent pas qu'ils peuvent obtenir leur médicament auprès du ministère de la Santé, car les associations officielles en Turquie n'ont fait aucune annonce sur leurs sites Web à ce sujet.
Une réponse similaire a été donnée à la question écrite d'un autre député
Le ministère de la Santé a donné une réponse similaire à une autre question rédigée par M. Omer Faruk Gergerlioglu.
Bien qu'il ait été précisé que les médicaments Ataluren et Eteplirsen étaient couverts par le ministère, aucune réponse n'a été rédigée concernant ELEVIDYS.
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Questions et réponses des autres députés
Le député de HATAY, ADNAN ŞEFİK ÇİRKİN
Question:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/b101fec8-f472-4e16-9d61-71c8b434f39f.pdf
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https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7f300fa9-cb30-4f74-ac96-2612cce98092.pdf
DÉPUTÉ DE MUGLA SELÇUK ÖZDAĞ
Question:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/44e73af5-333e-49db-913b-f9fc8141d146.pdf
Répondre:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7c1ca59f-1e20-480c-aac7-a2c65cab6c33.pdf
DÉPUTÉ D'ANKARA DENİZ DEMİR
Question:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/4fa81408-c780-45d5-9640-26e17b98062e.pdf
Répondre:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/0dd13f2d-fcff-4df2-bc79-5db4dfce5cd8.pdf
LE DÉPUTÉ D'İSTANBUL DOĞAN BEKİN
Question:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/6f7aa69d-4456-450c-9e68-2f5802704d44.pdf
Répondre:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/989d106c-ff18-46ed-a112-220065f9ee15.pdf
DÉPUTÉ D'İSTANBUL, CELAL FIRAT
Question:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/80a4deb6-a24a-42c0-8489-3de01989cfaa.pdf
Répondre:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/c5adb248-7eb0-448a-9972-b2cf7c990189.pdf
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