La communauté DMD Dayanisma, fondée par des familles d'enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et suivie par de nombreux patients atteints de DMD en Turquie, souhaite que les enfants éligibles au saut d'exon 51 reçoivent leurs médicaments. [Lire la suite : Questions fréquemment posées sur le Eteplirsen (Exondys 51) pour le traitement de la DMD]
Selon les informations envoyées à DMD Warrior par la communauté DMD Dayanisma, il a été entendu que Eteplirsen (Exondys 51) était inclus dans le champ d'application du paiement par le ministère de la Santé dans la réponse officielle donnée à la question écrite soumise par Talih Ozcan, député turc, concernant le diagnostic, le traitement et les droits sociaux des patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). [Lire la suite : Communauté Dayanisma DMD]
Texte de la proposition de question écrite
Réponse au texte de la proposition de question écrite
Télécharger en tant que document PDF
Le ministère turc de la Santé a répondu : « Pour le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne, les médicaments contenant les principes actifs Ataluren et Eteplirsen, qui ne sont pas autorisés dans notre pays, font l'objet de demandes adressées à notre institution par des médecins au cas par cas dans le cadre de la fourniture de médicaments en provenance de l'étranger. Les demandes concernées sont évaluées par le Comité d'évaluation des traitements personnels de notre institution et si l'utilisation du médicament est jugée appropriée, le médicament est importé de l'étranger par l'intermédiaire de fournisseurs de médicaments étrangers et l'accès au médicament est assuré au patient. »
Selon la communauté DMD Dayanisma, les patients éligibles au traitement de saut d'exon 51 ne savent pas qu'ils peuvent obtenir leur médicament auprès du ministère de la Santé, car les associations officielles en Turquie n'ont fait aucune annonce sur leurs sites Web à ce sujet.
