Selon le service de presse de la Fondation, « à la suite des négociations, le prix de l'un des médicaments les plus chers au monde (Elevidys) a été réduit de 18%, soit de 400 000 €, à 2,2 millions d'euros. » (FAQ Elevidys)
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Qu'est-ce que la Fondation Circle of Kindness ?
En janvier 2021, le président russe Vladimir Poutine a signé un décret créant la Fondation Circle of Kindness. Avec une liste de 100 maladies couvertes par la fondation, son objectif principal est d'améliorer l'organisation et la disponibilité financière des médicaments et des fournitures médicales pour les enfants atteints de maladies rares et potentiellement mortelles.
Pourquoi la fondation Circle of Kindness a-t-elle été créée ?
Les systèmes de santé supportent un lourd fardeau socio-économique lié aux maladies orphelines. Pour garantir l'accès des patients atteints de maladies orphelines, notamment des enfants, à des médicaments coûteux, les pays mettent en place diverses procédures. En 2021, la fondation « Circle of Kindness » a été créée en Russie pour aider les enfants atteints de maladies chroniques et potentiellement mortelles, notamment les maladies rares (orphelines).
Prenez aux riches, donnez aux pauvres
La Russie a créé une fondation appelée « Circle of Kindness », financée par 2% de l'impôt sur le revenu des personnes à hauts revenus, malgré le poids financier considérable des maladies rares (orphelines) sur les systèmes de santé et les restrictions d'accès à ces thérapies coûteuses. Depuis sa création en 2021, ce mécanisme durable a permis de fournir des médicaments à plus de 24 000 enfants atteints de maladies rares dans 84 régions de la Fédération de Russie, pour un montant total de plus de $2,4 milliards USD. Les décisions d'allocation des ressources sont prises selon le processus d'évaluation des technologies de la santé.
2% de l'impôt sur le revenu des personnes à hauts revenus sont consacrés au financement de la Fondation « Circle of Kindness ». Autrement dit, chaque citoyen russe gagnant plus de 5 millions de roubles par an verse 2% de ses impôts à la fondation. En plus de garantir l'accès aux médicaments orphelins aux enfants atteints de maladies rares et potentiellement mortelles, ce mode de financement fiable et durable évite également les collectes de fonds communautaires récurrentes.
Depuis sa création, le programme « Circle of Kindness » a aidé plus de 24 000 enfants dans 84 localités, dépensant 226 000 000 roubles ($, soit l'équivalent de 2,4 milliards de dollars américains) pour ce traitement indispensable.
Baisse de prix pour la première thérapie génique Elevidys en Russie
En collaboration avec le Service fédéral antimonopole, la Fondation caritative d'État Circle of Kindness a pu réduire considérablement le coût du Elevidys (delandistrogene moxeparvec), la première thérapie génique fabriquée par l'américain Sarepta Therapeutics. Il s'agit du premier médicament à dose unique jamais développé pour le traitement par substitution génique chez les personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). En Russie, ce médicament n'est pas homologué.
69 enfants en Russie ont reçu une thérapie génique Elevidys
À l'exception des enfants présentant des délétions dans les exons 8 et/ou 9 du gène DMD, le Elevidys est recommandé pour les enfants de 4 à 5 ans présentant une mutation confirmée du gène DMD. Selon la Fondation, les essais cliniques ont donné les meilleurs résultats chez les enfants de cette tranche d'âge. L'achat de ce médicament a commencé en 2024. 69 enfants atteints de DMD ont déjà reçu ce médicament de substitution génique en dose unique, mis à leur disposition en Russie, l'un des premiers pays à le faire. Entre 2021 et 2024, la Fondation a aidé 531 enfants atteints de la maladie.
Apprendre encore plus: La société de biotechnologie russe Generium a commencé les essais cliniques d'une thérapie génique pour la dystrophie musculaire de Duchenne
